Van het één komt het ander
Het is een tijd geleden dat ik heb geschreven. Ik kwam er sinds oktober vorig jaar niet meer aan toe omdat er veel te veel aan de hand is sinds die tijd. Ik moest in oktober starten met de Braf remmers als mogelijk middel om de groeiende hersentumor te stoppen. Medicatie met een waslijst aan bijwerkingen en het was maar zeer de vraag of deze pillen het weer zouden gaan doen i.v.m. mogelijke resistentie.
Vol goede moed begon ik iedere dag met het innemen van 12 pillen naast de andere medicatie die ik dagelijks al moet innemen. In het begin kwam het keihard binnen. Ik had erg slecht zicht, geen energie veel gewrichtspijnen waardoor de nachten niet voor de nodige rust zorgden. Je komt in een vicieuze cirkel terecht van moe zijn en niet de kans krijgen om uit te rusten. Na wat bijstellingen van de momenten waarop ik het inneem kwam mijn zicht gedeeltelijk terug waardoor dat in ieder geval beter te doen was. Ik had echter geen energie om mijn conditie op niveau te houden en de nachten zijn slecht vanwege pijn.
Na 3 maanden, medio januari, was het moment van een nieuwe hersen en lichaam scan weer daar. Het voelde als erop of eronder. De Braf remmers zijn zo’n beetje het laatste middel om de groei van deze hersentumor af te remmen.
De uitslag was verassend positief. Er was een geruststellende afname van de omvang van de tumor te zien op de scan. Mijn internist oncoloog was positief. Mark en ik waren weer blij. Nee blij is niet het juiste woord want wie is er nou blij met een hersentumor. Nee, ook niet als die kleiner wordt. Opgelucht dan? Nee, ook niet. Wat dan wel? Het gevoel laat zich slecht onder woorden brengen. Het voelt een beetje als lucht, ruimte om weer even door te gaan. Verder gaan met dag voor dag leven zonder te plannen. Neem het zoals het komt. Mooi weer en een redelijk goed gevoel, met de kinderen eten of een terrasje of eindelijk even tijd voor die vrienden of familie die al zolang in de wacht zitten. Een etentje bij Mark zijn zus hebben we 5 maal af moeten zeggen. Dat zegt alles over hoe we onze tijd moeten indelen.
Het plan na deze scan uitslag was om door te gaan met het innemen van de Braf remmers. Stoppen was te risicovol, ondanks de vele bijwerkingen.
En toen ging het mis.
Er kwam bloed bij mijn ontlasting en het werd steeds meer. Ik voelde een warme plek in mijn buik. Dat duidt op een ontsteking. Het deed ook zeer en voelde niet goed. Er werden onderzoeken gedaan om vast te stellen wat er aan de hand was. Mijn bloedwaarden waren slecht en werden niet beter. Tegelijkertijd tikt de klok gewoon door en neem ik elke dag mijn dosis in. Het werd er allemaal niet beter op.
Tot overmaat van ramp kreeg ik na het eten van een bonbon een anafylactische aanval. Ondanks dat de bonbons speciaal voor mij waren gekocht met de boodschap erbij “zonder noten” ging het helemaal mis. Ik was alleen thuis en moest 112 bellen voor hulp. Toen politie en ziekenwagen voor de deur stonden was ik al niet meer in staat om de voordeur open te doen. De politie heeft geprobeerd de voordeur te forceren maar ondanks alle schade lukte het ze niet om binnen te komen. Ondertussen hing de traumahelikopter al boven ons huis. Kruipend en vallend heb ik mij naar de voordeur weten te werken. Ik weet niet meer hoe maar ik heb hem opengedaan. De politie wilde direct een epipen bij mij gebruiken en gelukkig kon ik nog aanwijzingen geven waar die lag. De eerste had ik zelf al gebruikt maar ik heb altijd twee reserve in huis. In de paniek schoot de politieagente de epipen leeg in haar eigen hand. Daarna ging nummer drie er wel in. Afgevoerd met de ambulance naar het MCA in Alkmaar hadden ze me na enige tijd gelukkig stabiel. Het was een aanval op mijn algeheel gestel.
De bloedingen in mijn darmen werden daarna snel erger en ik ben enige keren met spoed opgenomen geweest in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. De anafylactische reactie lijkt achteraf de druppel te zijn die de emmer deed overlopen. Een inwendig onderzoek gaf aan dat mijn darmen inwendig flink ontstoken waren. Dit is een bekende bijwerking van de Braf medicatie. Omdat ik al 3 keer aan mijn darmen ben geopereerd mag daar nu echt niets meer verkeerd gaan. Ik mis een heel groot deel van mijn darmen en de aangehechte delen zijn echt een zwakke plek. Daar zaten ook juist de ontstekingen.
Er werd in het AvL besloten dat ik moest pauzeren van de Braf medicatie. Dat risico kon ook genomen worden omdat de hersen scan positieve resultaten had laten zien.
Inmiddels ben ik nu zo’n 6 weken gepauzeerd en kreeg ik één dag voor Pasen weer uitslag van de volgende periodieke hersen MRI. Helaas is de tumor weer flink gegroeid en bijna net zo groot als toen we met de Braf mediatie begonnen.
Alle opties om dit snel aan te pakken zijn overwogen; opnieuw bestralen, opereren of weer starten met de Braf remmers. De eerste twee opties vallen af vanwege veel te grote risico’s en vervolgschade voor de rest van mijn leven. Er blijft dus niets anders over dan weer te starten met de Braf medicatie en hopen dat groei van de tumor daardoor geremd wordt. Het risico op weer ontstekingen in mijn darmen is uiteraard meegewogen maar er is geen andere keus. Wel hebben we besloten om een iets lagere dosering te nemen in de hoop dat ik het innemen zo lang mogelijk kan volhouden.
We hebben na 27 jaar wel een mooie nieuwe voordeur 😉