Intro

Het is de zomer van 2012. Ik vind ik een klein moedervlekje op mijn rug wat door mijn BH bandje steeds open gaat en een beetje bloedt. De huisarts haalt het weg. Dik twee weken later komt het onheilspellende telefoontje. Het is een kwaadaardig melanoom.

Binnen no time lig ik op de operatie tafel van het MCA te Alkmaar waar een groot stuk huid wordt weggehaald. De snijranden worden gecontroleerd op uitzaaiingen. Ook wordt er een poortwachter behandeling gedaan. Lymfeklieren in mijn oksel worden verwijderd om te zien of hier uitzaaiingen zijn. Gelukkig lijkt alles schoon en met een tegenvallend groot litteken op mijn rug en enorme oedeem arm probeer ik thuis bij te komen van de schrik.

Twee jaar later, vlak voor de kerst, voel ik een harde knobbel onder mijn huid op mijn rug. In het ziekenhuis aangekomen kan ik meteen door naar de operatie kamer. Na enige dagen wachten komt het slechte nieuws op oudejaarsdag. Het is een uitzaaiing en de gemaakte scan laat zien dat het ook al in mijn longen zit en nog op allerlei andere plaatsen in mijn lijf. In het MCA wordt ons verteld dat ze niets meer voor mij kunnen doen. Uitgezaaid melanoomkanker geeft een levensverwachting van enkele maanden. De arts neemt op een veelzeggende manier afscheid van mij en begeleidt mij naar buiten door de personeel uitgang. Ik hoef van hem niet meer langs alle andere patiënten in de wachtkamer..

Er zijn geen goede behandelingen voor deze vorm van kanker, chemo doet helemaal niets. Er lopen wereldwijd een paar studies. De kans dat je hiervoor in aanmerking komt kunnen we dan nog niet inschatten. We moeten zelf besluiten of we toch gaan voor verdere behandeling en we moeten ook zelf kiezen naar welk gespecialiseerd ziekenhuis ik zal gaan.

We besluiten na veel overleg te kiezen voor het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Al snel hebben we een eerste afspraak bij professor C. Blank. De boodschap is duidelijk. U staat er heel slecht voor. U bent fase 4, de slechtste fase van melanoomkanker. De levensverwachting van patiënten met gemetastaseerd melanoom is beperkt tot enkele maanden. Hij is kordaat en heeft een plan. U gaat meedoen aan een studie immuuntherapie met de naam Ipulimimab. Het is momenteel het enige wat mogelijk zou kunnen werken tegen uitgezaaid melanoom kanker. We gaan proberen uw eigen immuun cellen zo te activeren dat ze zelf de kankercellen gaan aanvallen. U krijgt iedere 3 weken een infuus, in totaal 4 maal. Daarna zal een scan uitwijzen of het bij u aanslaat. De kans is heel klein en de mogelijke bijwerkingen van deze studie zijn levensbedreigend. Door het geactiveerde immuunsysteem loopt u kans op uitvallende organen. U moet daarom altijd binnen een uur van het AvL blijven en er moet altijd iemand klaar staan om u direct naar het AvL te kunnen brengen. Om voor deze studie in aanmerking te komen moet er eerst nog wel een hersenscan gemaakt worden. Als het ook al in uw hersenen zit bent u uitgesloten van deelname en kunnen we niets meer voor u doen. Blank straalt uit dat er hoop is en dat geeft vechtlust. Onze eerste indruk is direct dat dit een bijzonder mens is waar we vertrouwen in hebben. Mijn lot is in zijn handen en op één of andere manier voelt dat goed.

De scan laat zien dat de hersenen schoon zijn en het verlossende bericht komt; ik ben geselecteerd om mee te doen aan de studie en al gauw krijg ik begin 2015 de eerste kuur. Met nauwelijks bijwerkingen ga ik na drie weken ook voor de tweede kuur. Daarna schieten de tumoren opeens als paddenstoelen uit de grond. Overal voel ik onderhuids harde knikkers die ik met mijn handen kan pakken. De paniek is niet te houden, ik ben ervan overtuigd dat ik het niet ga redden en het is thuis een hel. Maar daarna toch, de vechtlust wint het van de paniek. De behandelingen gaan door en een maand na de vierde kuur ga ik door de scan en er is twijfel bij Dr. Blank. En toch weet hij me weer rustig te krijgen en straalt hij weer vertrouwen uit dat er nog hoop is. Het is een bijzonder mens. Net zoals alle andere bijzondere medewerkers in het AvL. Op één of andere manier straalt het hele ziekenhuis vertrouwen en hoop uit. Je gaat er vaak in paniek naar toe en komt er gerustgesteld weer vandaan.

Ik moet dus nog langer wachten en weer na een maand wordt er opnieuw een scan gemaakt. We zijn dan inmiddels al 5 maanden verder. Dan komt er goed nieuws, het slaat aan! De tumoren in mijn longen worden kleiner. Professor Blank is met stomheid geslagen zo goed als het bij mij werkt. We moeten van hem een fles champagne open maken. De ene helft nu opdrinken en de andere helft laten staan tot over 5 jaar. Dat stellen we nog maar even uit.

Twee weken na het goede nieuws gaat het opeens heel slecht met mij. Ik vergeet alles en functioneer niet meer. Na een paar dagen val ik ‘s nachts brakend uit bed en ik we racen om 03:30 naar het AvL. De volgende ochtend ga ik door de scan. Enkele uren later staat Blank aan mijn bed. U heeft uitzaaiingen in uw hersenen. Eentje van 10 cm, zo groot als een tennisbal, en drie kleinere. De wereld stort in. Tijdens of net voor de behandeling is er één kankercel “ontsnapt” aan de immuun therapie en die heeft zich verstopt in uw hersenen, zo noemt Blank het. Onze grootste angst is waarheid. Melanoomkanker groeit razendsnel, verspreid zich met een noodgang door je hele lichaam en is een echte sluipmoordenaar.

Om de tijd naar de operatie te overbruggen moet ik Braf remmers slikken. De immuuntherapie wordt stilgelegd. Braf remmers werken over het algemeen maar een maand of zeven voordat de kanker doorkrijgt hoe ze de Braf remmers kunnen omzeilen. Het voelt zo slecht om iets te slikken wat de levensduur maar met enkele maanden verlengd. Ik wil beter worden!

Vijf weken later op 5 oktober 2015 volgt een zware hersenoperatie in het Slotervaart ziekenhuis. De grote tumor wordt verwijderd. De hele operatie en opname is door verschillende omstandigheden een zeer traumatische ervaring. Maar als ik over enkele weken een beetje zal zijn hersteld van de operatie zullen ze die andere drie gaan bestralen. Daarna is het plan om met een nieuwe studie te beginnen; Pembrolizumab. Maar eerst opknappen van de operatie. Ik herstel snel maar heb helse pijnen in mijn hoofd en aan het enorme litteken.

Weken later wordt ik bestraald aan de drie overige tumoren. Ook dat is een zware ingreep die zijn tol eist. Daarna komt het bericht dat ik inderdaad mag starten met weer een nieuwe studie Pembrolizumab. Deze immuuntherapie zou mogelijk ook in de hersenen kunnen doordringen maar dat gebeurt maar zeer zelden.

De bestralingen lijken tot dusver effect te hebben. De hersenoperatie is geslaagd. Alleen nieuwe uitzaaiingen in mijn hersenen bleven maar komen. Steeds weer nieuwe die te snel groeiden om door de immuuntherapie aangepakt te worden. Er zijn er daarom nadien nog veel bestraald en iedere keer heb ik daar veel zwellingen met verschrikkelijk nare gevolgen van gehad. Zo ben ik een paar weken eenzijdig verlamd geweest door de druk in de hersenen. De bestralingen lijken wel te helpen om de groei te stoppen.

Inmiddels heb ik dan al 22 behandelingen met Pembrolizumab gehad en gaat het in mijn lijf erg goed. Op één tumor na in mijn oksel lymfelieren. Die is in februari 2017 operatief verwijderd. Sinds eind 2016 begint het erop te lijken dat de immuuntherapie in mijn hersenen aan het werk is. Dat voelt als een wonder. De immuuntherapie krijgt voorzichtig vat op de hersen uitzaaiingen op één na. Op 3 mei 2017 onderging ik daarom weer een hersenoperatie. Prof. Blank zag nog perspectief in deze operatie omdat de andere hersentumoren niet groeiden en omdat er al 6 maanden geen nieuwe zijn bijgekomen. Dat is voor hem een teken dat de immuun cellen hard aan het werk zijn.

De operatie was weer loodzwaar maar is geslaagd, zo blijkt 3 maanden later en de laatste hersen MRI laat zien dat de overige hersentumoren rustig zijn of misschien zelfs wat aan het afnemen zijn. Daarom heeft prof. Blank eind juli, na 25 behandelingen Pembrolizumab, besloten om de immuun behandelingen voorlopig stop of op pauze te zetten. We gingen kijken of mijn lichaam het vanaf nu zelf verder kon. Dat is enorm spannend maar wel een stap in de goede richting waar ik zo hard naar toe heb gewerkt. Om alles goed onder controle te houden ga ik op zeer regelmatige basis door de scan. De eerste scan, 6 weken na het stoppen liet geen verandering zien. Alles stabiel. De tweede scan, weer 6 weken later was ook hetzelfde. Het leek nu echt voorzichtig de goede kant op te gaan.

En toen was er in april 2018 weer een enorme terugval. Er zat een groot tumor in mijn keel met direct levensgevaar. Er werd alles aan gedaan om dit met medicatie te laten slinken zodat ik hieraan geopereerd kon worden. Het tumor werd ontdekt op de dag dat in de krant stond dat ik tot wethouder zou worden benoemd. Daar gaat voor de 2e keer een streep door mijn droom. Hoeveel emotie kan een mens verdragen.

In 2019 onderging ik de zeer risicovolle operatie aan het tumor in mijn keel en twee keer een zware operatie aan mijn darmen. Bij een tweede darm operatie in 2020 leek het helemaal verkeerd af te lopen en hebben we afscheid van elkaar genomen. Gelukkig, bleek achteraf, weer te vroeg. Ik kwam er voor de zoveelste keer weer bovenop.

Eind 2020 speelde de ziekte opnieuw weer op in mijn darmen en onderging ik na lang overleg met de artsen toch weer een operatie. Ook de artsen in het AvL moeten er af en toe nog aan wennen dat ik na iedere operatie toch steeds weer opknap. Mijn lijf is sterker dan zij kunnen geloven en dat zullen ze voortaan meenemen in hun afwegingen. In 2020 komen er in mijn brein nog steeds nieuwe uitzaaiingen bij. Door immuuntherapie en bestralingen proberen ze deze onder controle te houden.

2021 begint met het herstel van de darmoperatie. Vervolgens staan begin mei 3 maandelijkse reguliere scans op de planning en wonder boven wonder is de uitslag goed. De ziekte is er uiteraard nog maar bestaande tumoren groeien niet! De lente kan beginnen en ik voel me goed. Dit herhaalt zich 3 maanden later weer in Juli. Weer scans en weer een goede uitslag. Dit voelt als een wonder, zou het dan toch.?..