Niet meer begrijpelijk uit te leggen
Half April kreeg ik de uitslag van een reguliere 3-maandelijkse scan van mijn hoofd en lichaam. De scan liet helaas zien dat een “oude” hersen uitzaaiing opnieuw actief was geworden en groeiende was. De bestraling van enige jaren geleden bleek dus niet voldoende effectief te zijn geweest. De Radioloog heeft mij in het verleden verteld dat ook bestraling zeker geen 100% garantie voor de toekomst is.
Gelukkig was er opnieuw een plan: De uitzaaiing was nog klein maar zit dicht bij een oogzenuw. Om het risico op beschadiging daarvan zo klein mogelijk te houden wordt er gekozen voor 3 x een GammaKnife bestraling in een lagere dosering met een tussenpauze van 4 weken. Dit in plaats van in één keer de volle dosis. Dus half april een scan, 1,5 week wachten op de slechte uitslag. Een bestraling plan maken, 3 bestralingen met 4 weken ertussen. Reken maar uit hoe lang ik hierdoor weer in spanning zat en met bijna niets anders dan kanker bezig was.
Spannende weken volgen. Wat zullen de bijwerkingen gaan zijn van deze bestralingen en nog belangrijker voorafgaande aan elke bestraling wordt een zeer gedetailleerde werk MRI gemaakt om de bestraling zo gericht mogelijke te laten zijn. Het is immers de bedoeling dat de uitzaaiing na de eerste bestraling al verandert. Er is dan ook een kans dat er op deze MRI nieuwe uitzaaiingen gezien worden dus iedere 4 weken enorme spanning.
Na deze uitslag van een oude uitzaaiing, die actief is geworden, kon ik nog enigszins hoop hebben dat deze, zoals eerder wel eens is gebeurd, door de immuuntherapie heen glipt. Maar als er nieuwe uitzaaiingen gevonden gaan worden betekent dit dat de immuuntherapie bij mij niet voldoende effect heeft. In ieder geval niet als ik in een “pauze” daarvan zit. Deze pauze duurt nu 10 maanden. Dat zou een heel slecht scenario zijn.
Maanden waarin ik een zeer actief leven heb kunnen leiden zonder met grote regelmaat naar het AVL te moeten waren in April dus plots weer voorbij. Maanden waarin ik qua privé en werk eindelijk echt tijd heb gekregen mijn oude ik weer te vinden; waarin ik weer zelfverzekerder werd, ontdekte dat ik echt wel dingen kan. Al eerder heb ik gezegd: ziekte maakt onzeker, heel onzeker!
Kranig heb ik mijzelf opnieuw door de onzekere periode van 4 maanden met bestralingen en scan uitslagen geloodst. Ik merkte dat Mark, de kinderen en hun partners, vrienden en familie net als ik geschrokken waren. Als het een tijdje “goed” gaat komt een nieuwe klap des te harder aan. We zijn dan allemaal weer echt uit evenwicht. Het is een heel dun randje waarop wij balanceren.
Na de tweede bestraling stelde de radiotherapeut mij iets gerust dat er zichtbaar effect was van de bestraling maar nog belangrijker, dat er geen nieuwe uitzaaiingen gevonden waren.
Ditzelfde was zijn bericht na de 3e bestraling, daarbij kreeg ik de boodschap hoopvol te mogen zijn en deze periode weer achter mij te laten. In September volgt er weer een controle MRI en dan pas kan er meer gezegd worden over het echte effect.
Ik was opgelucht en dacht, als ik nu eind Juli een goede uitslag krijg van de reguliere 3 maandelijkse CT-lichaamsscan, haal ik echt opgelucht adem en begin ik toch nog aan een betrekkelijk zorgeloze zomer.
Helaas, is op deze laatste scan een invaginatie van de dunne darm te zien. Bij een invaginatie schuift een deel van de darm in het daaropvolgende deel van de darm. Hierdoor kan er een darmafsluiting ontstaan, waardoor het transport van het voedsel door de darm ernstig wordt belemmerd. Ook de bloedtoevoer van de darm wordt afgekneld, waardoor het ingestulpte deel van de darm kan afsterven als de invaginatie niet op tijd herstelt. Dit kan de dood als gevolg hebben. Een darm vaginatie wordt vaak veroorzaakt door een tumor waar de darm overheen klapt als een soort haakje.
Mijn internist oncoloog is zeer bezorgd. Een aantal jaren geleden heb ik hier waarschijnlijk een jaar lang mee rond gelopen met af en aan echt veel pijn en verschillende ziekenhuis opnames.
Uiteindelijk ben ik toen met grote spoed geopereerd en werd ik wakker met een stoma.
Er bleek een uitzaaiing van 10 cm aan de buitenkant van mijn darm te zitten. Tussen de darmen kunnen uitzaaiingen zich goed verstoppen en die zijn echt heel slecht zichtbaar op scans.
Daarna ben ik nog twee keer aan mijn darmen geopereerd. In totaal 3 keer dus en je kunt niet oneindig doorgaan met dit soort ingrepen.
Terug naar nu. De oncoloog vertelde mij dat er na 4 weken na dit slechte nieuws opnieuw een CT PET-scan gemaakt zou worden, in de hoop een duidelijker beeld te krijgen. Deze 4 weken zijn nodig om de kans een verschil tussen de twee scans te kunnen constateren te vergroten. Een CT PET-scan brengt weefsel met een snelle celdeling in beeld. Kanker heeft een snelle celdeling. Er zijn honderden scans van mij gemaakt. Ik draai mijn hand er niet voor om. Maar een PET scan is om diverse redenen geen pretje.
Het slechte nieuws viel mij heel zwaar. Het leek of mijn veerkracht was verdwenen. Ik vroeg mij af waarom ik mij steeds weer oprichtte om verder te gaan. Het leek zo zinloos, want er komt toch weer een nieuwe uitzaaiing. Wat voor zin heeft het nog om op te staan als je toch steeds weer knock out geslagen wordt. Dan kun je misschien maar beter blijven liggen. Ik was er helemaal klaar mee. Niemand kom mij helpen, niemand kon mij troosten.
En het weer sloeg om alsof het meedeed met mijn gedachten. Na 3 dagen binnen met heel veel verdriet ben ik uiteindelijk in de regen gaan fietsen. Drijfnat kwam ik thuis.
Na een gesprek met de oncologische wijkverpleegkundige lukte het mij toch weer om stapje voor stapje de dag niet zo in de greep te laten zijn van onzekerheid. 4 weken wachten op de scan en daarna ook nog ruim een week wachten op een uitslag die niet gegarandeerd duidelijkheid zou geven. Ik vind dit echt heel moeilijk!
Ik besefte dat ik mijzelf bij elkaar moest rapen want met depressief gedoe help ik niemand, ook mijzelf niet.
Ik heb geprobeerd de dag te vullen met afleiding. Het weer krabbelde ook weer wat op. Gesteund door mijn gezin lukte dit elke dag een beetje beter maar soms ook ff helemaal niet.
De uitslag datum kwam toch dichterbij. Heel lastig uit te leggen, het is heel druk in je hoofd aan de ene kant wil ik echt duidelijkheid aan de andere kant is onduidelijkheid nog niet het slechte nieuws wat er misschien aankomt.
En dan, mijn internist oncoloog belt en vertelt dat er geen snelle celdeling is gezien op de PET-scan.
Dit stelt haar en het team gerust. Zeker geen zekerheid maar op dit moment ook geen zichtbare uitzaaiing. De darm-invaginatie is misschien veroorzaakt door littekenweefsel van de vele zware operaties die ik in dit gebied heb gehad. Of deze inmiddels weg is kan op deze laatste scan niet gezien worden. Nu bijvoorbeeld door een kijkoperatie meer zekerheid trachten te krijgen is onverstandig. Elke operatie veroorzaakt meer littekenweefsel. Ik heb geen pijn dus gaat de arts ervan uit dat de vaginatie weer terug is “geschoten”. Over 3 maanden dus weer een scan en als ik tussendoor klachten krijg direct aan de bel trekken is het beleid.