Terug bij af of een tussenstop?
1 dag voor kerst schreef ik met veel blijdschap dat mijn scans weer goed waren. En dat na een half jaar pauze van de immuuntherapie. Normaal zitten er altijd 3 maanden tussen controle scans, mijn internist oncoloog wilde toen de stap maken naar 4 maanden. Inmiddels is het april dus een paar weken geleden was het weer zover.
Hoe langer het “goed” gaat hoe meer vertrouwen er beetje bij beetje terug komt. Geheel vertrouwen in mijn lijf komt helaas nooit meer. Daarvoor heb ik teveel meegemaakt. Maar het is wel zo dat je met ietsje meer vertrouwen naar het consult gaat, waar de uitslag je persoonlijk wordt verteld, als je herhaaldelijk goede uitslagen mag krijgen.
Mark en ik gingen afgelopen donderdag dus zeker met enige reserve naar het AvL voor de uitslag van de CT scan van mijn lijf en de MRI van mijn hersenen. En helaas, ondanks dat we altijd rekening houden met slecht nieuws kwam het toch kei en keihard binnen. De periode van rust en herstel werd met één simpele zin om zeep geholpen. De stoelpoten worden onder je vandaan getrapt, je voelt het bloed uit je lijf wegstromen, als verdoofd hoor je het vervolg aan maar het gaat aan je voorbij. Je hoort het wel maar je neemt het niet op. Het vragenlijstje dat ik met twijfel had opgesteld en dat gedeeltelijk te maken had met mijn herstel kon linea recta de prullenbak in. Je probeert je in het gesprek aan te passen naar de plots 180 graden gedraaide situatie maar het lukt niet. Je kunt zo snel niet omschakelen. Dus je luistert verdoofd naar wat komen gaat.
Een bestaande uitzaaiing in mijn brein is opnieuw gaan groeien. Die was al langere tijd rustig en ook al eerder bestraald. Verdomme, het groeit weer en niet langzaam, gezien de toename. Er moet ingrepen worden maar hoe is nog niet duidelijk. De artsen moeten gezamenlijk met alle disciplines vergaderen om tot een behandelplan te komen. Die vergadering zou 5 dagen later zijn. Beter een goed plan dan een snel plan heb ik na al die jaren geleerd dus ik moet geduld hebben. Maar ga er maar aanstaan. Waarschijnlijk wordt het opnieuw bestralen. Niet in één sessie zoals gebruikelijk in de hersenen maar in drie sessies. Waarom is mij nog niet duidelijk en we zijn het vergeten te vragen.
Teleurgesteld en zeer verdrietig rijden we naar huis. Omdat er weer iets groeit en onze rust resoluut wordt verstoord maar nog meer omdat het besef komt dat de immuuntherapie het bij mij niet wint. De “normale” procedure is dat je immuunsysteem na 4 immuun behandelingen is gereset en daarna in staat is om de kanker zelf op te ruimen. Ik heb inmiddels naast alle andere ingrepen 62 keer immuuntherapie gehad. Het wil maar niet lukken om het evenwicht te vinden. Iedere keer als we proberen te pauzeren gaat het goed mis. Op dit moment weer opstarten is nog niet aan de orde. Daarover wordt later besloten.