Mijn ziekteverloop tot dusver..

In 2018 is bij mij de ziekte chronische myeloide leukemie ontdekt, inmiddels zijn we ruim 6 jaar verder nadat ik mijn diagnose kreeg. En mijn ziekte is jammer genoeg alles behalve stabiel en sta ik inmiddels op de wachtlijst voor een stamceltransplantatie.

Het eerste jaar van mijn ziekte bestond voornamelijk uit de juiste dosering vinden van de medicijnen, alleen viel dat niet mee.

Het eerste medicijn; Imatinib, heeft mij zo ziek gemaakt, ik was van de Imatinib zo gigantisch misselijk. Ik kreeg 3 soorten misselijkheid medicatie, door elkaar heen geslikt, om enigszins de dag door te komen, maar zelfs dat hielp niet. Na 4 weken aanmodderen mocht ik over op een ander medicijn.

Hierna volgde Nilotinib; een medicijn wat je 2x per dag moest innemen, opzicht niks mis mee, alleen kwam daar wel bij kijken dat je 2 uur voor en 1 uur na inname nuchter moest blijven. Toen ik na verloop van tijd van de Nilotinib ook klachten kreeg en bleek dat mijn medicijnspiegel aan de lage kant was ben ik overgestapt op weer een ander medicijn.

Dus ik startte met Dasatinib. Gelijk kreeg ik last van mijn spieren en gewrichten, hoofdpijn en onwijs moe. Ik startte op met 100 mg maar dit was te krachtig dus afgezakt naar 70mg, ook dit was te heftig dus naar 50mg gegaan.  En dit ging eigenlijk een jaar lang goed. Mijn leukemiecellen daalde mooi en ik voelde me, voor zover mogelijk, redelijk goed.

Een jaar later ongeveer, in 2020, kreeg ik last van nachtzweten en bij iedere controle begonnen mijn leukemiecellen steeds een beetje verder te stijgen, eerst heel minimaal, dus even aankijken, maar later ging dit in steeds grotere getale dus aankijken was geen optie meer. Ik moest weer ophogen naar 70mg, ook dit zette geen zode aan de dijk en mijn cellen bleven stijgen. Uiteindelijk toch weer opgehoogd naar 100mg zodat ik op 100% van de dosering zat. 

In de tussentijd is er ook een beenmergpunctie gedaan om mutatieonderzoek te verrichten, om te kijken of dit een oorzaak kon zijn van de stijgende waarden maar deze was (gelukkig) negatief. Alleen een verklaring voor het stijgende BCR-ABL (leukemie cellen) had mijn arts niet dus het werd tijd voor een doorverwijzing naar het Erasmus MC.

Hier kon ik gelukkig snel terecht, alleen de timing was erg slecht. 2 november 2020 overleed mijn vader, na een lang ziekbed maar voor ons vrij onverwachts. Gezien mijn eigen gezondheid had ik geen keus om de afspraak met het Erasmus uit te stellen, dus 5 november 2020 werd ik verwacht bij Daniel de Hoed kliniek in het Erasmus MC.

Daar werd uitgebreid bloed geprikt, en moest ik een spiegel laten prikken om te kijken of ik de medicatie goed opnam, aan de hand daarvan werd een behandelplan opgesteld.

Zo gezegd zo gedaan. Mijn BCR-ABL was in 2,5 week tijd 3 keer verdubbeld dus dat is teken aan de wand dat de leukemie enorm actief is. De spiegel prikte ik bij het ADRZ omdat dit om 22.00 uur in de avond moest, net voor mijn volgende gift.

Daaruit bleek dat ik onder gedoseerd was. Dus moest ik ophogen naar 140mg. Na 6 weken zou er opnieuw een spiegel bepaald worden.

Begin januari 2021 heb ik wederom een spiegel laten bepalen en was mijn spiegel niks verandert, ik was nog steeds onder gedoseerd, dus moest ik ophogen naar 180mg. Wat een onmenselijk dosering is met enorme bijwerkingen tot gevolg.

Na een tijdje aankijken zijn mijn leukemiecellen alleen maar verder gaan stijgen dus was het geen optie meer om dit middel te blijven slikken dus hebben we ervoor gekozen weer terug te gaan naar de Nilotinib, in de hoop dat ik nu minder last zou hebben van de bijwerkingen.

Op een gegeven moment komt er een keerpunt dat je toch bijwerkingen voor lief gaat nemen, zolang je waarden maar dalen, of het liefst stabiel blijven, en de nuchtere perioden zijn vervelend, maar als je uiteindelijk niet beter weet dan vind je hier een prima balans in, het word een dagelijkse routine in je leven. Jammer genoeg was het toch maar weer voor korte duur, mijn waarde begonnen na een paar maanden toch weer op te lopen. Er is gespeeld met de dosering, ik slikte op dat moment 2x daags 300mg, de standaard dosering, deze hebben ze uiteindelijk opgeschroefd naar 2x daags 600mg, maar dit haalde niks uit. 

Toen ben ik doorverwezen naar Dr. Westerweel, dé specialist op het gebied van CML. 

Hij aarzelde geen moment, ik werd van de Nilotinib afgehaald en ik kon direct beginnen met het krachtige middel Ponatinib, dit zetten ze vaak in als andere middelen hebben gefaald. 45mg is de startdosering maar dit kon ik qua bijwerkingen niet verdragen, ik had enorme spier en gewrichtspijnen, mijn hele gezicht stond voor mijn gevoel in de fik, het brandde enorm, dus werd de dosering aangepast naar 30mg, het werd wel ietsjes beter maar bij lange na niet acceptabel. Dus wederom een dosisverlaging naar 15mg en ik moet zeggen, het was net aan te doen. 

Eigenlijk ging het een langere periode wel oke op deze dosering, ik had wel veel spier en gewrichtsklachten maar al met al was het houdbaar. Echter kreeg ik eind 2022/begin 2023 last van krachtverlies in mijn armen en benen. Een fles optillen lukte niet meer, traplopen ging met de dag moeizamer, dus ik ben toen naar de neuroloog gegaan en daar hebben ze een EMG (spieronderzoek) verricht, daaruit kwam dat ik positief testte op Myasthenia Gravis, de spierziekte die mijn vader ook had. Ik kreeg medicijnen om de spierzwakte tegen de gaan en het leek een tijdje beter te gaan, alleen in het voorjaar van 2023 begon ik steeds meer klachten te krijgen. Mijn ogen gingen niet meer open in de ochtend, mijn hele gezicht begon te trillen, dus de neuroloog vanuit het ADRZ stuurde mij door voor verder onderzoek naar het Erasmus. Daar volgde wederom een EMG en daar kwam gek genoeg naar voren dat ik geen MG bleek te hebben, maar dat de Ponatinib voor deze klachten zorgde, in de literatuur stond namelijk beschreven dat een zeldzame bijwerking van Ponatinib 'myasthenie' was, dus in de zomer van 2023 startte we met een proef om de Ponatinib om de dag in te nemen i.p.v. iedere dag. En wauw er ging een wereld voor me open. Ik voelde me goed, maar ik merkte wel verschil tussen de dagen dat ik het innam en de dagen waar ik 'zonder' Ponatinib was. Maar dit was goed vol te houden op deze manier.

Iedere 2 maanden werden mijn waarden geprikt, en het bleef prachtig mooi stabiel, in een diepe remissie.. So far so good.. 

Helaas begon in mei 2024 het bcr-abl weer licht te stijgen, een lichte stijging is niet direct paniek, maar Dr. Westerweel wou toch geen risico nemen en ik moest weer dagelijks de Ponatinib gaan gebruiken. Helaas. Qua bijwerkingen viel het me overigens alles mee, alsof je lichaam weer even gereset was ofzo, ik had wel klachten, maar niet zo extreem als voorheen.

De stijgende lijn zette jammer genoeg door, ondanks de ophoging van de Ponatinib, dus werd er een afspraak ingepland voor een beenmergpunctie om op zoek te gaan naar mogelijke mutaties en om te zien of er progressie is naar de blastcrisis. Beide is gelukkig uitgesloten.

In de tussentijd is de Ponatinib gestopt en ben ik begonnen met het nieuwste middel, Asciminib, de eerste uitslagen waren positief, helaas waren deze uitslagen voor korte duur positief want inmiddels hebben we weer te maken met een stijgend bcr-abl, en verder hebben we qua medicijnen geen opties meer achter de hand, ophogen mag ook niet met dit medicijn, dus het is nu afwachten verder.

Aangezien ik nu zo'n beetje alle middelen geprobeerd heb, en het op deze manier niet door kan gaan, heeft Dr. Westerweel me aangemeld voor een allogene stamceltransplantatie. Alle onderzoeken achter de schermen zijn nu zo'n beetje afgerond, ze hebben een donor gevonden, en nu is het voor ons afwachten wanneer ik opgenomen wordt. 

Wordt vervolgd.