Chronische Myeloide Leukemie, oftewel CML

Even een kort update van de afgelopen dagen.

20 november is dag 4 (-2) op de planning.
Een dag om niet over naar huis te schrijven helaas. 
Veel last gehad van de misselijkheid door de chemo's, op bepaalde momenten was het erg afzien. Ik ben mijn bed niet/nauwelijks uitgeweest en heb veel geslapen.

21…

19 november - Dag 3 (-3)

Vandaag een kort berichtje, heb een slechte dag vandaag, veel last van misselijkheid, en erg vermoeid allemaal.
Jordy & Anja zijn nog op ziekenbezoek geweest.

18 november - 

Dag 2 (-4) op mijn planning is vandaag aangebroken. Geen top dag, slecht geslapen, enorm veel last van rusteloze benen, ik zweet als een otter en de slaap met geen mogelijkheid kunnen vatten. En dan af en toe nog een weeig gevoel in mijn maag, nee het is niet om over naar huis te…

Vandaag is het dag 1, oftwel -5 op de planning. De planning voor vandaag zag er als volgt uit, kuren! En nee, geen kuuroord, alhoewel je dat bijna zou denken dat het hier een kuuroord is want voor morgen heb ik een hele massage aangeboden gekregen, wat een luxe. 

Anyway, vandaag begon de dag vroeg…

15 november is het dag 0, het begin van mijn stamceltransplantatie, ook wel dag -6 genoemd op mijn planning. 

De planning voor deze dag ziet er als volgt uit;

Ik moet mij om 08:00 uur al melden dus dat betekend vroeg uit de veren, om 06.15uur trekken we de deur achter ons dicht, bepakt en bezakt, op…

12 november Langzaamaan begint alles een beetje vorm te krijgen, en ben ik mijn 'laatste dagen' thuis aan het volmaken. Ik wil geen onnodige risico's lopen om nog last minute een griepje mee te pakken dus het overgrote deel van de dag ben ik gewoon thuis. De was aan het wegwerken, alle (slaap)kamers…

6 november had ik een afspraak staan voor een uitgebreide longfunctietest, deze test omvat de spirometrie en flow volume, diffusiecapaciteit en je longfunctie word gemeten in een zogenoemde body box. 

Met deze onderzoeken beoordelen ze de doorgankelijkheid van mijn luchtwegen, ze meten de hoeveelheid…

1 november 2024 werd ik weer verwacht in het EMC. Ik moest 90 minuten van tevoren aanwezig zijn om bloed te prikken en om 11:30uur hadden we een gesprek. Eigenlijk een vervolg op het gesprek van vorige keer. Inmiddels waren de bloeduitslagen van de vorige afspraak bekend, en deze waren allemaal goed…

25 oktober 2024 ben ik uitgenodigd voor een intake, ik had voor de intake nog een paar onderzoekjes ingepland staan welke verricht moesten worden, zoals een hartfilmpje en longfoto, en daarna was het tijd voor de intake. Tijdens dit gesprek hebben we informatie gekregen over het gehele traject,  wat…

In 2018 is bij mij de ziekte chronische myeloide leukemie ontdekt, inmiddels zijn we ruim 6 jaar verder nadat ik mijn diagnose kreeg. En mijn ziekte is jammer genoeg alles behalve stabiel en sta ik inmiddels op de wachtlijst voor een stamceltransplantatie.

Het eerste jaar van mijn ziekte bestond…