Voorlopig nog geen plan B
Twee weken chemo achter de rug. So far so good, geen gekke dingen behalve wat darmkrampen. Ik heb al wel samen met m’n vrouw mutsjes en een pet gekocht, mocht het haar ermee ophouden. We hebben wel gelachen in de winkel. Een standbeeld voor haar, die moet het ook allemaal maar dragen.
telefonisch contact met de arts (plaatsvervanger vanwege vakantie) om te melden dat alles goed gaat. Tenminste, qua bijwerkingen. Of de chemo iets doet weten we pas over een tijdje. Ik stel haar de vraag of ik aan de DRUP studie mag meedoen. Antwoord: daarvoor moeten we uw tumor helemaal analyseren (whole genome sequencing) en dan weten we of die in principe vatbaar is voor doelgerichte therapie.
oke, zei ik, doe dat dan maar, dat is dan mijn plan B. Nee, zei ze, eerst kijken of de chemo werkt want dat is bewezen wetenschap, die DRUP studie niet. Dat zou onethisch zijn. Hoezo bewezen, zei ik, het is niet zeker dat het bij mij werkt. Het alternatief kan maar vast klaar staan, toch?
na een zucht zei de arts: u bent blijkbaar bang om dood te gaan, misschien kunt u beter nog eens contact opnemen met de psycholoog. Toen heb ik maar niks meer gezegd, tegen zoveel protocoldenken kan ik niet op: “computer says no “
4 reacties
Merkwaardige reactie hoor. Ik stel mijn oncoloog ook dit soort vragen en daar geeft ze gewoon antwoord op.
Sterkte,
Hanneke
Goedemorgen. Hopen dat je eigen arts daar anders tegen over staat. Of in iedergeval jou serieus neemt. Vindt het inderdaad een heel naar antwoord. Hou ons op de hoogte. En geniet van alles.
Grt petra
Zouden die oncologen als ze kanker krijgen eindelijk in de smiezen krijgen wat voor botte opmerkingen ze hebben gemaakt?
...inmiddels zijn er politieke afspraken gemaakt over whole gnome seqeunce...bij gemetastaseerde kanker wil men dit zo snel mogelijk inzetten..terecht..vraag indien je dit wil Herman op deze site die weet het up to date..
Jeron