1é ac kuur en gesprek met de chirurg.
Hoi hoi,
De eerste officiële ac kuur zit er dan eindelijk in 🥳🥳🥳.
Wat voelde ik mij de eerste dagen goed. Druk heel druk in mijn hoofd wat zich uitte tot een actieve versie van mij zelf. Of dit nu door de kuur kwam of omdat ik zo blij was dat de eerste kuur er in zit. Geen idee, maar wat voelde ik me top in vergelijking met nu.....
Donderdag,vrijdag,zaterdag zondag overdag top. Voelde me goed zei zelfs tegen mensen dat deze mij beter beviel dat de paxel. Nou dat heb ik geweten, iets met gode verzoeken ?
Zondag avond uur of 21 in eens misselijk niet overgeven maar zat er niet ver van af. Pijn in alle spieren van mijn lichaam zelfs mijn kleine teen had spier pijn.
En ken je dat gevoel? Dat je op een gure dag een stuk moet fietsen door weer en wind en je bij binnenkomst van die net naast je oor pijn heb. Wat door zet in hoofdpijn ? Nou die pijn! Als of ik kilometers had gefietst. Gelukkig doen paracetamol nog steeds goed hun werk. En ging ik vroeg naar bed.
Maandag nog steeds misselijk. En nog steeds spierpijn. Wat zich in de loop van de dag als zware benen aan voelt met van die spierpijn steken.
Dinsdag exact het zelfde. Ik zeg voor het eerst hard op. Oh wat is dit erg. En wat verlang ik terug naar de paxel 🤭.
Het zijn momenten, die dan zo naar voelen. En je echt tegen je zelf zegt. Hé je mag niet klagen! Kop op niet zo sippen. Door gaan, rug recht en go! Even je zelf moet in praten. Want na een paar uur ziet de wereld er weer heel anders uit. Is het van randje overgeven naar oke, het is goed te doen. En zo eigenlijk de hele dag door.
Alleen een ding had ik over het hoofd gezien. Nou ja eerlijk gezegd niet aan gedacht. Naar de wc gaan. Ik lag in bed en ineens dacht ik. Shit..... Het is dinsdag ik ben al sinds vorige week niet meer naar de wc geweest. Me darmen voel ik niet echt iets doen. Woensdag ochtend gelijk gebeld naar de afdeling. Ik mocht mijn clisma zetten die ik nog thuis had liggen. Na 8 minuten lukt het echt niet om op te houden dus sprint ik naar de wc. En ik denk is dit alles ? Een paar keutels? Na 4 uurtjes spreek ik de verpleegkundige weer. En vertel ik hoeveelheid ik naar het riool hen gebracht. Ik mag zo nog een laxeermiddel tablet innemen. Wel dicht bij de wc blijven zegt ze al lachend. Het is inmiddels zaterdag en ik ben nog steeds niet naar de wc geweest! Heb al 100 ml pruimensap op. En mag zo mijn volgende laxeermiddel pil in nemen. Dus dat gaan we zo maar doen. Onder het genot van een kop koffie.... Ooit moet ik toch echt naar de wc lijkt mij 🤭☺️.
Maar dat terzijde wij mochten deze week naar de chirurg. Om alles door te nemen. Er is een hoop duidelijk geworden. Maar eigenlijk heb ik nu nog meer vragen gekregen. Ik denk hoe resoluuter ik klink hoe meer ik mijn twijfels weg stop..... Niet benoemen is er niet zijn ? Denk ik dan.
We gaan het zo doen ik ga gewoon netjes bloed prikken voor iedere kuur. Mocht die door gaan gaat de kuur door. Mocht deze niet door kunnen gaan, gaan we niet alles op alles meer zetten om een kuur te kunnen krijgen. ( Mijn lichaam wordt daar niet vrolijker van ) als deze niet door gaat wordt ik binnen 10 dagen daarna geopereerd. Of het moet tussen 1 juli en 1 augustus zijn. Want dan is deze beste man op vakantie.
Alle kuren die er in kunnen zijn fijn! Maar de artsen denken dat ik al blij moet zijn met 2 heel misschien 3 kuren. Nu dat dit besloten is geeft het mij wel veel rust. Mri is niet meer nodig omdat ik uit voor zorg de 2de borst ook laat verwijderen. En zo als de arts zei: hij heeft een vrij snij vlak om de tumor weg te halen. Dat is dan wel heel positief! Hij had ook allerlei vragen zoals deze: de rechter borst wel of niet behouden. Poortwachters procedure of alleen het zaadje ? Ik heb gelijk heel resoluut geantwoord alles er af! Zo als ik in het begin al zei je mag alles hebben. En ik wil hier niet volgend jaar weer zitten.
En dan komen de verhalen vanuit de arts. Maar rechts zou je evt kunnen behouden. Je krijg toch elke keer controle. Je heb aan rechts maar een klein verhoogd risicoprofiel. Ook over mij lymfklieren. Je kan kiezen bvb eerst alleen de lymfeklieren met het zaadje. Die dan onderzoeken. En alleen de lymfeklieren verwijderen die na bestraling nog geïnfecteerd zijn. Dus 2 x operen. Maar wel met meer kans op behoud van lymfklieren. Anders kan je sneller verkouden worden. Je heb meer beperkingen hoe meer lymfklieren weg hoe meer kans op oedeem. En zo voort. Nee alles er af en er uit. Dat is en blijft mijn andwoord. Ik ben gewoon bang oke. Ik vertrouw heel het lichaam niet meer. En hoe meer keuzes hoe meer twijfel ik ga hebben. Hoe is het met 1 borst? Zie je dat ? Stel ik kan nooit meer bvb de ramen wassen. Hoe zou dat zijn die beperking? Je zou zeggen glazenwasser inhuren. Maar het is natuurlijk een voorbeeld. En hoe meer ik zit te wachten tot ik kan poepen hoe meer ik ga twijfelen. Stel ik laat wel dingen zitten. Wat als het terug komt ? Ik wordt dan zooooo boos op me zelf.
En wat als het ooit in een andere vorm terug komt ? Weer z'n vraag waar je alleen maar van gaan twijfelen. Twijfelen of je het ooit goed kan doen ? Twijfelen hoe bang je bent ? En twijfelen aan keuzes of antwoorden die je krijgt of die ook echt zo zijn. Hoe dan ook op papier staat alles vast gelegd dat het allemaal er uit mag. Het waren de worden van de chirurg die mij al dagen bezig houden... mocht je het willen aanpassen of veranderen dat kan bij wijzen nog een uur van te voren. En anders plan ik gewoon een half uurtje met jullie zo dat we het er nog eens rustig over kunnen hebben voor de operatie. Je mag het altijd laten weten. Super aardig natuurlijk! Dus je raad het al ik ga twijfelen......
7 reacties
Lastig hoor om hierin een keuze te moeten maken. Gelukkig heb je nog wat 'twijfeltijd'.
Liefs, Monique
Goedenmorgen,
Hier een lotgenoot, 33 jaar, 2 geweldige kinden en een man om trots op te zijn. Vorige week gediagnosticeerd met borstkanker tumor 2 cm en in 3 lymfeklieren. Ook ik ben heel resoluut alles eraf en eruit. De kanker die ik heb is hormoon gevoelig en her2 positief. Dus vandaar dat ik het ook hoed zal vinden als ze eierstokken/baarmoeder weg zullen halen. Alles op alles om ervoor te zorgen dat het niet meer terug komt.
Groetjes Aranka
Hoi hoi,
Wat een verschrikkelijk nieuw! Dit gun je echt niemand. Ik leef dan ook zeer met je mee. Mocht je vragen hebben ( geen idee of ik antwoorden heb, maar soms is het fijn om je hart te luchten. Ik ben er!)
Weet je al welk traject je in ga ? Eerst chemo of juist eerst operen ?
Al die vragen ook in het ziekenhuis en de onzekerheid er komt heel veel op je af. Nog maals ik ben er voor je.
Ps ook heel veel sterkte aan je man en kinderen. Samen is niet alleen en jullie kunnen dit 🥰.
Liefs
Ze gaan eerst chemotherapie met imuuntherapie starten, daarna de operatie gevolgd door hormoontherapie en wellicht bestraling.
Samen gaan we hier als gezin zeker doorheen komen, opgeven is dan ook geen optie! Gestrekt been erin en alles op alles zetten om deze strijd te winnen.
Hoe zag jou behandelplan eruit en heb je veel lest gehad van bijwerkingen?
Groetjes Aranka
Hoi,
Positief denken is de helft heb ik de afgelopen tijd geleerd 🥰.
Ook al z'n mega behandeling traject. Er zijn zo veel soorten kanker ( helaas ) dat ik nooit had verwacht dat als iemand de diagnose krijg er zo lang mee bezig is. Of het is meer als iemand het in de omgeving krijg. Dat je leven dan door gaat en dat het bijna net als kerst is, nu al ? Alleen is het met z'n traject pas kerst....
Ik heb zelf eerst 12 paxel kuren gekregen. Deze waren lichaamlijk zwaar. En vooral veel ongemakken. ( Blaren in mijn mond, blaren op mijn voeten, uitslag op het lichaam. En zo ). Daarbij komt natuurlijk ook het psychologisch gedeelte haar uit val en gewoon de kuren zelf... Ik heb gewoon een hoofdrol in een hele rechte film. Nu krijg ik 4x ac kuren. ( Helaas deze zijn zwaarder dan de paxel lichaamlijk dan) maar is voor iedereen anders!
Hier na gaan we allebij de borsten weg halen en alle 4 de lymfeklieren. En dan nog 30 tot 35 bestralingen. Van de week hoorde ik ook weer pillen voor een jaar ? Beetje bij beetje krijg ik informatie. Mijn eigen oncoloog is meer van het stap voor stap. En die andere die ik wel eens heb. Die is komt er soms bot uit maar wel eerlijk. Die zegt bvb 35 bestralingen en dan zijn het er 30. Wat hier heel erg geholpen heeft vooral bij onze zoon. Eerlijk zijn. Op de een of andere manier voelen ze als je liegt of niks zegt. Die 2 weken van pauze die ik tussen de paxel en en de ac kuur moest hebben. Waren echt soort vakantie van het zh. Daarna werden mijn bloedwaardes slechter. Week 1 niks aan de hand. Week 2 ook al deed ik ag joh volgende week beter werd mijn zoon onrustig... Dus ben ik weer met hem gaan praten. En ook eerlijk gezegd die donderdag dat ik wel mijn eerste ac kuur kreeg. Dat het anders eerder operen was. Nu is hij ook omdat hij ziet dat we er weer wat aan doen. Rustig,vrolijker. Misschien werkt het niet bij jullie in het gezin. Wij vonden alles beter dan google. En die kids zijn sneller op Google dan wij het wordt kunnen uit spreken 🤣.
Ow ja voor ik het vergeet, dit is door een chirurg ooit tegen mij gezegd. En ik dacht:ja dag! Maar het is echt waar.
Ziek zijn went erg snel, als ik je over een paar weken zie dan zeg je u had gelijk!
Alles is spannend en eng, maar dat is maar een paar dagen het went, echt.
En geloof me die beste man had gelijk. Ineens was ik niet die nieuwe,en niet meer oh wat gaat er gebeuren. Het klinkt gek ook al wil je daar niet zijn. Niemand maar het went.
Liefs
Heftig om opeens hiermee geconfronteerd te worden Aranka. Maar ik snap jouw besluit volledig. Veel sterkte bij de komende ingrepen.
Liefs, Monique
En zo zie je maar dames dat iedereen er weer anders in kan staan. Ik heb zojuist een borstbesparende operatie gehad en heb daar echt slapeloze nachten van gehad. Hoe zal het er uiteindelijk uit komen te zien, butsen, deuken, littekens en hoe kijk ik naar mezelf in de spiegel..
Ik wilde zelfs meer chemo zodat ik geen operatie hoefde. Dat was geen optie.
Vandaag de operatie gehad, en nu is het afwachten..
Veel respect voor alle (verschillende) keuzes die er worden gemaakt. ❤️