zaterdag 22 december 2018
Waar ik naar uit heb gekeken vanaf het tekenen om mee te doen met de Prado studie fase 2, is nu werkelijkheid. Gisteren de eerste immuuntherapie gehad: een half uur Nivolumab, half uur rust en daarna een half uur Ipilimumab. Voor het eerst in mijn leven bewust aan een infuus en dan lig je te wachten; wat voel ik in mijn lijf? Veranderd er iets? Misselijk? Het enige wat ik voelde was, dat ik een lichte metaalachtige smaak in mijn keel kreeg, maar heel veel minder als tijdens een PET CT scan met vloeistof. Het was er maar meer ook niet. Gek genoeg wachtte ik verder blijkbaar op iets wat er zelfs tot nu toe niet is gekomen; ik denk dat ik van geluk mag spreken; gisteren alleen een beetje meer moe geweest. Lekker dan hoor, einde dag in je eigen bedje een paar uur slapen voor het avondeten. Ik hoop voor mij dat het hierbij blijft en ga van mooie kerstdagen genieten met het gezin. Alert op alle afwijkingen in mijn lijf; censoren op scherp, telefoon bij de hand.
En .. mijn dank is groot aan Valy Pintiuc die met een groep vrienden en ondernemers elk jaar patiënten komen verrassen met een kerstpakket van Samen Sterk tegen Kanker; wat een heel mooi initiatief! Viel met mijn neus in de [kerst]boter[staaf]
Boom staat er mooi bij, kadootjes eronder en een heerlijk kerst diner samen maken. #kerstzoalshethoort
2 reacties
Hallo Kaatje M.
Ik doe ook mee aan de Prado studie fase 2. Ik heb 3 weken geleden mijn eerste toediening van Ipi en Nivo gehad. Aanstaande woensdag de tweede.
Tot nu toe, zijn de bijwerkingen "te doen". Vlagen van misselijkheid, pijn in mijn benen gehad (is weer over).
Ik ben erg benieuwd hoe het je vergaan is!
Groeten,
Vincent
Hoi Vincent,
Pijn in mijn benen heb ik ook gehad maar is geheel weg. Het enige waar ik nu nog lag van heb is dat mijn speekselklieren niet goed werken. Maar gelukkig is voor mij dat het enige. Inmiddels ben ik al weer bijna 6 maanden verder en mijn energie komt langzaam aan terug. Neem je tijd, ga en wil vooral niet te snel. Het was er niet in een maand dus ook niet in een maand weg. Voor mij kan ik alleen maar zeggen dat ik op het juiste moment op de juiste plaats was en dat mijn vijf heeft gedaan wat het moest doen. Scans van mei waren allemaal goed en zie er niet tegenop eind augustus weer te gaan. Voelt echt alsof mijn lijf sterker is geworden en hoop dat ook voor jou. Neem je tijd en rust wanneer je het nodig hebt maar ook als je denkt dat je het nodig hebt. Rust, regelmaat ...
Heel veel sterkte de komende periode, weet dat je in goede handen bent en als je vragen hebt, laat het gerust weten!
Warme hartelijke groeten uit Frankrijk, Erika