1 April: 2e AC-kuur (geen grapje😅)
1 April: AC-kuur 2
Geen grapje
Gisteren hebben we een fijn gesprek met de oncoloog gehad. De kuur vandaag kan doorgaan 😀. De dosering wordt aangepast naar 80%; dexamethason naar 50%. Vanwege mijn gevoelige reacties voelt dit zoveel beter.
Mijn vraag tav wens van een PET CT-scan: ja, dit is zinvol alleen beter niet NU de chemotherapie is gestart. Door de AC-kuren staat mijn beenmerg teveel ‘aan’ en dat vertroebelt de scan teveel. We hebben nu afgesproken dat deze NA de kuren zal worden gemaakt. Om te zien of er toch uitzaaiingen op afstand zijn. Als we eerder hadden geweten van de lokale uitzaaiingen, dan was een PET CT-scan al eerder op zijn plek geweest. Maar ja, dat is met de kennis van nu…
Ik ben zo blij met deze oncoloog. Ze luistert echt naar hetgeen ik vertel, en heeft daarbij haar expertise als leidraad. Door haar argumenten kan ik inhoudelijk goed begrijpen waarom dit het beste is.
Met een dubbel gevoel gaan we naar het ziekenhuis. Ik HOOP dat het vooral erg mee gaat vallen dit keer (want nu geen Corona erbij). Anderzijds voel ik ook wat VREES; als ik maar vooral niet weer dat draaiduizelige en oorsuizen krijg. Die heftige overprikkeling. Fingers crossed 🤞.
Als ik het gedoe met infuus aanprikken bij andere mensen observeer, voel ik me gezegend met mijn portacath. Zo snel aangeprikt en klaar. Een fantastische uitvinding. Blij dat zo mijn aderen gespaard blijven.
Dit keer blijft de hevige draaiduizeligheid en oorsuizen uit! Wel voel ik lichte hoofdpijn, ben ik slaperiger en slapper in mijn spieren. Het lukt me zelfs om een tijdje in mijn prachtige boek ‘De Wilde Stilte’ te lezen.
De mensen die helpen vandaag zijn echt present. Heel erg fijn. Ik krijg zowaar een heerlijk soepje en tosti’s! Ook maak ik kennis met een ontzettend aardige gastvrouw Ineke. Ze is verpleegkundige geweest. Ik merk het aan alles: ze doet dit zo vanuit haar hart! We zijn het samen eens: een zorg❤️ verlies je niet! Wat een fijn gesprek.
Tegen half 2 rijden we weer naar Nijmegen. Ik ben moe, maar voel een enorme opluchting met hoe het tot nu toe is verlopen. Dankbaar om!🙏
PS: ondanks een halvering van de dosering Dexamethason van 12 naar 6 mg houd ik ook nu weer veel vocht vast. Dikke vingers, in mijn gezicht, flinke gewichtstoename. Hoofdpijn. En ik kan nauwelijks wakker blijven. Misschien hangt dit met mijn slappe bindweefsel samen. Wie herkent dit en heeft tips?
7 reacties
Lieve Berit
Wat heerlijk om te lezen dat je een oncoloog hebt getroffen die het begrijpt dat is zo belangrijk ,
Goed dat de dosis naar beneden is gedaan als je daar beter op reageerd ,
Zo jij bent verwend geworden soep met tostie lekker hoor ,bij ed weten ze al wat ie voor zn lunch wil ,schatten zijn het de verpleegkundige en de kantine mevr ,
Nou deze zit er weer in nu lekker thuis bijkomen met een dekentje op de bank veel sterkte meissie en ik duim voor je
Warme knuff hes🍀😘🌻
Dank je wel weer lieve Hes❤️🙏
men zonnige groetjes aan Ed🌞
Ha lieve Berit,
wow, de tweede kuur alweer; moedig hoor hoe je er ook nu weer in staat en bij ligt. We zouden bijna vergeten dat je aan een chemo infuus ligt, in plaats van op het strand. 😊
Ik heb geen tips voor je, maar wilde je weer even sterkte wensen. Ik hoop dat het lagere percentage van het middel je inderdaad minder leed oplevert. En dat je maar weer verzorgd, vertroeteld en geliefd mag zijn, om hier weer doorheen te komen. ❤️
Wat was bij jou het te verwachten resultaat in genezingsprocenten eigenlijk? Ik weet natuurlijk dat er bij jou uitzaaiiingen in de klieren zaten en bij mij is dat het niet het geval, maar toch adviseert men chemo (eenzelfde traject als jij van 5 maanden) vanwege micrometastasen in de haarvaten rond de tumor. Dit wist ik eerder niet, maar de patholoog heeft dat geconstateerd.
Het percentage van winst is gesteld op 4,4%. Mijn hart zegt dat dit erg weinig is tegenover al het leed en de mogelijk blijvende schade (ik heb immers ook FM). Wat is jouw visie daar op, als ik vragen mag? Ik neig er nu naar, om de chemo niet te doen met het idee dat ik de komende jaren sowieso goed gecontroleerd zal worden dus dat mogelijke achterblijvende cellen theoretisch gezien zouden kunnen worden, wanneer zij zich toch ontwikkelen tot tumoren.
Zo lastig, dit traject. Ik weet echt niet waar ik goed aan doe, maar gevoelsmatig denk ik dat ik er slechter uit kom, dan dat nu de situatie is. Ik denk dat dat het me niet waard is.
heel veel sterkte meis! De komende dagen zullen met name weer erg moeilijk voor je worden, maar hopelijk geeft het kracht dat we allemaal met je meeleven hier.
Houd je sterk. Liefs,
Nathalie
Dank je wel lieve Nathalie, zo herkenbaar die complexe afwegingen hoor. Als ik geen okselklier uitzaaiingen had gehad, had het goed gevoeld voor mij, geen chemo. Sinds ik weet dat die er wel waren, en al geruime tijd, voel ik ook wat ik direct na de diagnose voelde: nl dat het wel degelijk zomaar al verder in mijn lijf kan zitten. Qua overlevings winstpercentages biedt de hormoonbehandeling 5 procent en de chemo ruim 4. Ik weet ook: het is NU dat je de klap moet uitdelen aan eventuele nazaten van de primaire borsttumor. Het feit dat zelfs mijn tumor (laaggradig, zeer gunstige Mammaprint) zich wel degelijk had uitgezaaid lokaal maakt dat ik voel: kom maar op met die chemo.
Ik blijf echter ook nu wel heel goed voelen wat het doet met mijn lijf. De ervaring van gisteren was al zoveel beter dan die van de 1e keer. Maar ja, dat was met Corona erbij. Ik kan alleen maar zeggen: volg JOUW gevoel, intuïtie hierin. Jij kent je lijf het allerbeste!
heel veel liefs❤️🙏🌞
Geen ervaring met chemo , maar ik wil je onwijs veel sterkte wensen met deze vorm van behandeling . Dikke kus Rina
Dank je wel Rina, wat ontzettend lief! Wat heerlijk zo’n lieve viervoeter hé! Ik voel me momenteel zo slecht dat ik serieus overweeg om het hierbij te laten. Hevige oorsuizingen, hoofdpijn, eten dat niet goed zakt en zo’n intens slap gevoel. Superlief jouw berichtje 🙏❤️🩹.
Op de foto onze Britse korthaar Felix
Jeetje Berit, wat vervelend dat je je nu zo slecht voelt. Heb je het idee dat het erger is dan bij de 1e kuur?
ik heb gisteren besloten om geen chemo te gaan doen. Het winstpercentage is te laag en het risico op blijvende schade te groot, voor mijn situatie. Maar had ik net als jij wel uitzaaiingen gehad, dan had ik wel voor gekozen. Nu loop ik ook het risico dat achtergebleven cellen zich opnieuw ontwikkelen, maar dat risico is er altijd omdat niet zeker is dat een chemo ook werkt… dus ja, om het even, lijkt mij…
sterkte Meis.. luister goed naar jezelf.
liefs, Nathalie