Communicatie: woorden doen ertoe.

Woorden doen ertoe

“De operatie stelt niets voor hoor. Ik haal de tumor eruit en een paar uur later kunt u weer naar huis”.

Deze goedbedoelde opmerking, gemaakt door de borstchirurg hakte er enorm in bij mij😔. Ik voelde me gereduceerd tot enkel mijn lichaam. Uiteindelijk kwam ik in een ander ziekenhuis in warme handen terecht. Hoe anders liep het daar. Zo gemakkelijk verliep de operatie helaas ook niet. Maar deze artsen zagen mij als persoon, hoorden mij en wilden weten wat ik nodig had.

Als ambassadeur voor kanker.nl ben ik heel blij met deze aandacht voor communicatie. Afgelopen jaar heb ik hierin zelf veel positieve en negatieve ervaringen opgedaan. De negatieve ervaringen kwamen naar mijn idee vaak voort uit onwetendheid, deels tijdgebrek. Niet invullen voor de ander is zo belangrijk. Worden doen ertoe. Soms was een opmerking juist heel goedbedoeld, maar kwam deze toch hard aan bij mij. 

Een lotgenoot deelde daags na de borstsparende operatie op het forum van kanker.nl, hoe afschuwelijk verminkt ze zich voelde. Iedereen om haar heen was blij:”Nu ben je genezen”, maar voor haar voelde dat totaal niet zo. Op het forum deelde ze haar gevoelens:”Borstsparend zou het zijn… nu ben ik verminkt’. Via lotgenoten contact durfde ze haar gevoelens te delen met naasten. Er valt echt nog een wereld te winnen. Binnen de behandelkamer en daarbuiten zeker ook. 

Het helpt mij om te beseffen dat we allemaal ons best doen. ‘Wat zie je er goed uit’, ja dat heb ik ook vaak gehoord. Met de blossen en voller gezicht door de Dexamethason tijdens de chemotherapie. Of een vriendin die zei:”Kaal vond ik je mooier, je gaat het wel verven toch?” Ik moet er zelf echt nog aan wennen, grijze haren (1/3 van de vrouwen na chemotherapie!), maar ben zo blij DAT ik weer haren heb!

De Leidse psychologen Janine Westendorp en Liesbeth Van Vliet onderzochten wat ernstig zieke patiënten als schadelijke communicatie kunnen ervaren. De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het Amerikaanse tijdschrift Cancer: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34762305/

Wil jij de poster downloaden?https://lnkd.in/gNtNrr4a

Benieuwd naar jullie ervaringen!

liefs, Berit

15 reacties

Feit is dat je omgeving zich alleen maar blindstaart op de uiterlijke tekenen van je ziekte .en daar willen ze wel over praten . 
Maar over je gevoelsleven , daar spreken ze niet over . 
Hoe kunnen ze ook ? Je moet kanker( gehad) hebben om te weten hoe dat dat aanvoelt . 
En daar heb ik begrip voor .  En als mensen dan ongelukkige opmerkingen maken , dan zie ik wel dat het goedbedoeld is , en , zoals ik als dikwijls gezegd heb , liever een goedbedoelde maar ongelukkig geformuleerde opmerking , dan geen opmerking . 

Minder begrip heb ik voor de medische wereld . Die worden dagdagelijks geconfronteerd met kankerpatiënten , en die weten maar al te goed hoe dat die zich voelen , en die weten , of worden verondersteld om te weten , hoe ze daarmee moeten omgaan . 
Anderzijds , het zijn ook maar mensen , en als je beroepshalve de hele dag al geconfronteerd wordt met kommer en kwel , ben je ook al wel vlugger geneigd om mensen wat ( onterecht misschien ) gerust te stellen. 
Uiteindelijk , een consultatie mag maar een kwartiertje duren , en dan is het tijd voor de volgende. 
En dus , maar nu spreek ik uiteindelijk alleen maar voor mezelf , in feite ben je toch maar alleen , en moet je het zelf maar zien te klaren .

En enorm goed dat er een forum is zoals dit , allemaal gelijkgestemde geesten , waar je altijd begrip en medegevoel kan vinden . 

Want daarbuiten ........

Nu , in alle eerlijkheid , het heeft bij mij toch wel een hele tijd geduurd vooraleer ik dat soort begrip kon opbrengen . 
En al ben ik dus een stuk cynischer geworden mbt mijn medemensen , het leven is er een stuk gemakkelijker mee . 

 

 

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 10:23

Lieve Willy, ja wat een kracht zit er in dit platform en forum hé. Zo waar wat je zegt. Kanker hebben vraagt veel en brengt ongevraagd heel wat op je pad. Fijn wanneer het lukt om door woorden heen te kunnen prikken. In verbinding te blijven met de ander. Ja wat je zegt, zorgmedewerkers zijn ook gewoon mensen. En zij staan tegenwoordig ook onder enorme werkdruk. Heel veel sterkte voor jou en top dat je altijd zo betrokken bent. Dat waardeer ik heel erg Willy.

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 20:21

In het ziekenhuis waar ik behandeld ben afgelopen jaar is alles gericht op de vrouw die daar behandeling krijgt. Bij het eerste consult inclusief mammografie, ligt er een fuchsia roze pashmina shawl klaar in de kleedkamer. Zo hoef je niet naakt de rontgenkamer in te lopen. De shawl mag je vervolgens meenemen. De arts haalt je zelf uit de wachtkamer, ze lopen naar je toe en ‘schreeuwen’ niet je naam door een volle wachtkamer. Het consult is zolang je nodig heb( en ja soms loopt het spreekuur wel iets uit). Ik kreeg alle uitleg die ik nodig had, bij alle onderzoeken, bij alle behandelingen. Er werd net mij samen beslist wat en hoe ik het wilde. Ik ben compleet tevreden over de zorg die ik afgelopen 9 maanden kreeg. 
Privé, ik communiceerde voornamelijk via e-mail, vanwege COVID kon ik weinig mensen zien. Ik schreef een update e-mail wanneer ik iets te melden had. Dat vond iedereen fijn. En zo kon ik ook vragen wat ik nodig had: kaarten, brieven, ed Men wilde toch iets voor mij doen. Ik vond bellen te vermoeiend in het begin. Mensen weten vaak niet wat te zeggen dus ik start het gesprek vaak zelf. En ja ook ik krijg opmerkingen: dat korte haar staat je goed! Dan zeg ik dankjewel maar het is niet zelf gekozen en ik kan niet wachten totdat het weer lang is. Ik probeer uit te gaan van het goede in de mens… ‘de meeste mensen deugen’  sommige opmerkingen komen uit een ondoordacht hoofd met soms weinig inlevingsvermogen…. En ja voor de buitenwereld is het nu klaar… Je behandelingen zijn toch afgelopen? Nu begint het pas… de nieuwe weg na borstkanker…ik sta op een kruispunt en er liggen diverse wegen leeg voor me… welke sla ik in? 
In ‘mijn’ ziekenhuis is de mammacare verpleegkundige beschikbaar om mee te bellen, zij belt ook regelmatig met mij. Zo is die drempel niet zo hoog. 
Ik ben tevreden met mijn behandelingen en voorzichtig zet in nieuwe stappen in het leven… 

 

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 12:19

Lieve dappere Car, wat omschrijf je het mooi, en wat fijn dat je zulke warme zorg mag ontvangen. Zo gunnen we het ieder mens hé. Ik herken trouwens zoveel in wat je beschrijft tav hoe nu verder na de intensieve behandelingen…. De oncoloog heeft mij vandaag oncologische revalidatie voorgesteld. Heel veel kracht en liefs voor jou, en dank je wel voor jouw reactie.

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 20:16

Lieve Berit,

Superfijn dat je nog begeleiding aangeboden krijgt! Ik heb nu ook 2 keer per week oncologische fysiotherapie, heel fijn om ondersteuning te krijgen in het fysiek weer opbouwen, soms afremmen als ik te snel wil en zo ook een luisterend oor. Goud waard!
Jij ook veel succes met het vinden van nieuw evenwicht!

 

 

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 21:35

De ochtend van mijn borstamputatie.., 7 uur melden. Het enige wat is gezegd naam, dat bed. Medicatie staat op het nachtkastje. Plassen, uitkleden, operatiehemd aan en niet meer uit bed. Dit was de hele “begeleiding”, schunnig!

 

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 13:24

Och lieve Igna, je beschrijft in een paar woorden een tragisch pijnlijke ervaring😔, mijn hart breekt. Ik voel je. Hoe kan dit toch… onbestaanbaar toch. Ik zou je willen vasthouden, je borst verliezen en dan op deze kille technische wijze… gereduceerd tot? Niet te doen. Ga je dit terugkoppelen naar het ziekenhuis? Ik kan me voorstellen dat je daar de energie helemaal niet voor hebt. Het is niet raar als je hierdoor psychisch klachten van krijgt hoor! Heel traumatisch kan ik me voorstellen. Ik wens je veel lieve warme mensen om je heen.

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 20:13

Wat een nare ervaring heb jij gehad! Echt verdrietig, zo’n ingrijpende operatie met zo weinig menselijke begeleid. Ik heb met je te doen. Ik hoop dat je privé wel lieve warme mensen om je heen had en hebt? 
Harte- groet

Carla

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 21:39

Goede en duidelijke communicatie....het klinkt als een utopie. Wordt hier eigenlijk überhaupt aandacht aan geschonken tijdens de opleidingen? Met mijn arts hier in Spanje kan ik gelukkig inmiddels goed door één deur. Heeft wel even geduurd voordat we aan elkaar gewend waren, maar het is prima zo. De verpleegsters echter...ze doen hun werk, althans het technische deel. Misschien wil ik wel te veel. Soms denk ik ook dat ik gewoon blij moet zijn dat er nog verpleegsters zijn. Ook hier tekorten, zoals overal. Het is ook een kwestie van geluk, wie je treft. 

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 13:38

Ja Simone, zo waar. We mogen blij zijn dat er nog zorgmedewerkers zijn hé. Die vaak al zolang op hun tenen lopen. Dan kun je ooK niet altijd empathie meer opbrengen. Ik ben inderdaad heel dankbaar voor de pareltjes op mijn pad! Die zijn er ook hé. Liefs

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 20:09

Er is een heel verschil tussen de zorgmedewerkers en onze naasten, vind ik, qua communicatie. Van mensen die me na staan maar werkelijk geen idee hebben, kan ik wel wat verdragen (lees: ben ik de afgelopen 5 jaar wat milder geworden).

Maar in de zorg heb ik niks te klagen gehad. Zowel in Meppel/Zwolle als in Nijmegen heb ik altijd artsen en verpleegkundigen gesproken die tijd voor me hadden, naar me luisterden en doorvroegen als dat nodig was. Er wordt, terecht, steeds meer aandacht besteed hieraan. 

Laatst bewerkt: 05/09/2022 - 17:11

Woorden doen er zeker toe, dat heb ik zelf ook ervaren.

Een bedrijfsarts die zegt dat het steeds normaler is om tijdens je chemotherapie gewoon door te werken, terwijl je nauwelijks rechtop kan zitten omdat je je zo ontzettend beroerd voelt, is er ook zo eentje. 

Of een leidinggevende die zegt dat je opnieuw moet aantonen dat je competent bent, omdat je chemotherapie hebt gehad. 

Dit heeft mijn reïntegratie er niet bepaald makkelijker op gemaakt.  Ben zo blij dat ik nu bij het Helen Dowling Instituut wel de steun ervaar, die ik nodig heb om mijn plekje weer te heroveren, om uit de overlevingsstand te komen. 

Door jouw blog voel ik mij gesterkt en geïnspireerd om dit ook bij mijn betrokken partijen kenbaar te maken. Hopelijk blijft mijn collega ,die nu in het bk behandelingstraject zit, deze vorm van onbegrip bespaard.

 

Liefs Wendy 

Laatst bewerkt: 06/09/2022 - 14:01

Lieve Wendy, ze boffen daar zo met jou. Jij maakt het verschil. Wat een zegen voor jouw collega, ons lotgenootje. Ik ben heel blij dat jij in kundige handen bent bij het HDI. Je hebt jouw ervaringen met mij gedeeld eerder, en ik kreeg er rillingen van. Zo kil, harteloos. Terwijl je al zo kwetsbaar bent. Hoe krachtig ben jij wel niet, dat je dit allemaal hebt doorstaan. Blij met jou! Berit 

Laatst bewerkt: 06/09/2022 - 18:44