Dankbaar voor zoveel!

Alweer enkele maanden geleden dat ik een blog schreef. Het is niet dat ik hier niet aanwezig ben, bijna dagelijks omdat ik ook moderator bij de borstkanker gespreksgroep ben.  Maar misschien ook wel juist daardoor, soms wordt het ook weleens teveel. En het gaat ook heel goed met me dus heb ik niet echt iets om over te schrijven, zo voelt het.

Nu ging het bij de laatste 2 blogs ook al over mijn tumormarker, en saai genoeg ga ik het daar nog even kort over hebben , maar  daarna ga ik iets heel leuks vertellen !

Vanaf februari dit jaar is bij mij de tumormarker stijgende. Eerst maar een klein beetje, nu toch rapper en is ie zelfs voor de 2e keer bijna verdubbeld. Omdat ik me prima voel ( de gewone pijntjes en ongemakken van de Letrozol en Denosumab daargelaten) werd het aangekeken. Drie maanden geleden toch een scan gehad maar daar was volgens de oncoloog geen nieuwe groei op te zien. Nu toch weer een scan aangevraagd voor 1 november. 

Ik vind het erg moeilijk en verwarrend soms. Ik heb voorlopig ( alweer!) een fantastisch jaar achter de rug met leuke opdrachten voor werk waar ik ontzettend veel plezier uithaal. Leuke uitstapjes en korte en wat langere vakanties met man of kinderen, ontmoetingen met vrienden en ga zo maar door. Ik bof zo ontzettend dat mijn bonusjaren - nu ik dit zo neerschrijf weet ik eigenlijk niet wat ik van dit woord vind.. - zo rijk en mooi zijn. Ondanks mijn palliatieve diagnose. Of misschien wel juist daardoor?

Omdat ik me zo goed voel is het moeilijk grip te krijgen op dat gevoel van die stijgende tumormarker. Het geeft elke keer weer zoveel spanning en onrust. Ik wacht maar weer af wat er nu uitkomt, maar als er weer niets bijzonders te zien is ( wat ik uiteraard toch nog hoop steeds maar zo onwaarschijnlijk lijkt) denk ik erover om een half jaar weg te blijven bij de oncoloog. Uiteraard in overleg en uiteraard meld ik me gelijk bij nieuwe klachten. Ben benieuwd of iemand hier ook ervaring mee heeft?

En nu dan mijn leuke verhaal! Degenen die mij een beetje kennen van de blogs weten dat ik ' vroeger' in Japan heb gewoond met mijn in 2007 overleden man. Nu ben ik daar voor het laatst geweest in 2003, een aardig poosje geleden dus. Ik heb daar met heel veel plezier gewoond voor bijna 10 jaar. Ik ben daar getrouwd, de oudste 2 dochters zijn er geboren en ik ben er gewoon ontzettend gelukkig geweest.  Al langere tijd wilde ik er zo graag nog een keer terug met mijn dochters, naar het land van hun vader.

En in september is deze droom uitgekomen! We zijn voor 3 weken erheen geweest en het is zo ontzettend bijzonder en mooi geweest dit met elkaar te doen. We zijn op verschillende plekken geweest, ook naar zijn geboortedorp en hebben het graf van mijn schoonouders bezocht. Natuurlijk zijn we ook geweest waar we vroeger hebben gewoond en wat was het leuk om daar nog oude buren tegen het lijf te lopen! Zoveel plekken bezocht waar ik herinneringen aan had en ik vond het zo leuk om van alles te kunnen vertellen over die tijd tegen mijn dochters . En voor hen was het natuurlijk ook leuk om een beeld te krijgen over die tijd.  Oude herinneringen zijn opgefrist en nieuwe gemaakt!

Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn en daarvan ben ik me maar al te goed bewust. We zien wel weer wat het gaat worden na die scan maar ik voel me goed en dat neemt niemand me af, stijgende tumormarker of niet ! :))

 

 

 

16 reacties

Wat heerlijk om te lezen, het is wel een stralend gezelschap.
Wat moet je je rijk gevoeld hebben, dat je dat allemaal mee hebt mogen maken.
Vanaf deze kant een dikke knuffel voor jullie saampjes.
ik ben blij voor jullie.

Liefs Peter🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂

Laatst bewerkt: 21/10/2024 - 15:13

Hey Ingrid, ik krijg ook denosumab. Ook wel x geva genoemd. Deze krijg ik bij elke eerste keer van mijn nieuwe kuur. 
En mijn tumormarker is megahoog was pas gezakt van 222 naar 143. Weet nog steeds niet wat ik daarvan moet vinden. Ene keer wordt gezegd. Ahhh daar hoef je je nu nog geen zorgen om te maken en de andere keer. Wat goed dat de tumormarker gezakt is. 🤷‍♀️
 Oh wow je hebt in Japan gewoond? En wat leuk voor je om met je dochters daar weer terug te gaan en de oude plekjes terug op te zoeken. 
En al eet je iets lekkers of maak je iets leuks mee denk altijd dit pakt niemand me meer af. Goed bezig. Ga zo door. Sterkte 💪🍀💪 groetjes Bernie 🌹

Laatst bewerkt: 21/10/2024 - 16:57

Hee Bernie!

Ja klopt, verwarrend hoe er wordt gereageerd op die tumormarker vanuit het ziekenhuis. Het maakt niet uit maar laten we het toch maar weer testen...Nu gestegen van 208 naar 377, bah, als ik het zo zie staan..

Ja, dat zou wat voor jou zijn , mooie tekeningen maken in Japan! En weer een mooie tekening van je nu ook. Ik ben een grote fan hoor, maar dat wist je al!

Voor jou ook weer veel sterkte en vooral liefs! X

Laatst bewerkt: 21/10/2024 - 17:08

Hoi Marieke,

Dankjewel, het was inderdaad zo fijn en mooi deze reis! Gebeurt wat er gebeurt, die zit in de pocket!

Schreef net al aan Monique wat een leuke foto's ik voorbij zag komen en zo te zien was jij ook van de partij, leuk!

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 23/10/2024 - 11:46

Lieve Monique,

Ja, dit is echt mijn lievelingsfoto en vat zo goed samen hoe fijn we het op reis hebben gehad met elkaar.

Van jou zag ik ook een leuke foto voorbij komen , leek me een hele gezellige dag. Ik hoop er een volgende ook eens bij te zijn en jou ook te ontmoeten!

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 23/10/2024 - 11:39

Dankjewel Saskia, we gaan het maar weer afwachten. Het is een beangstigend idee op het moment dat het  'plateau' waarop ik ruim 3 jaar stabiel ben geweest misschien wel ten einde komt. Dat betekent omschakelen in het hoofd en vast en zeker ook met het lichaam als er nieuwe medicijnen / bijwerkingen aan te pas gaan komen. Maar ik ga nog maar niet op de zaken vooruit lopen.

Voor jou ook alle goeds weer en liefs van mij!

Laatst bewerkt: 23/10/2024 - 11:36

Beste Ingrid,

Fantastisch dat je zo positief in het leven blijft staan. Ik bewonder jouw moed.

Sinds ik in mei 2024 de diagnose triple negatief kreeg en na 3 maanden chemo vernam dat deze geen vat had op de tumor, ben ik vaak angstig en triest.

Ben nu geopereerd en morgen start de bestraling. Ik krijg ook nog immunotherapie.

De bijwerkingen van de behandelingen maken mij zieker dan de kanker op zich.

Ik onthoud jouw positief verhaal en zal er moed uit putten. Bedankt.

Het allerbeste gewenst,

Els

Laatst bewerkt: 22/10/2024 - 12:50

Lieve Els,

Dankjewel voor je aardige reactie. Ik ben natuurlijk alweer een poosje verder en ondertussen gewend aan de situatie.  Het is voor jou nog maar zo kort geleden, een pittige diagnose en als je dan ook nog eens hoort dat de chemo niet is aangeslagen... Dan is het logisch dat je je zo voelt en je niet weet waar je de moed vandaan moet halen. Hoop dat het je lukt het per dag te bekijken en jezelf ook toe te staan je zo te voelen. 

Ik wens je sterkte en goede moed toe bij de bestraling en de immunotherapie. Je hoort daar vaak positieve verhalen over. Qua aanslaan bedoel ik want het zal echt wel een zwaar traject voor je zijn. Ik hoop dat je je omringd weet hier door lotgenoten die met je meeleven en weten hoe het voelt. Dat heeft mij vooral in de beginperiode enorm geholpen. Ik hoop nog eens van je te horen!

Warme groet, Ingrid

 

Laatst bewerkt: 23/10/2024 - 11:28

Lieve yuki 

Ook ik bewonder jou positief zijn ,maar wat een geweldige reis met je dochters ,ik lees een prachtige trip dowm memory lane ,moet geweldig zijn geweest het land van hun vader bezoeken .

Ik zal voor je 🤞voor een goede scan uitslag 

Huggs liefs hes🍀🌻🤗

Laatst bewerkt: 23/10/2024 - 11:45

Lieve Ingrid, wat een fijne blog! Op die stomme marker na, dan.. Wat bijzonder om te doen met je dochters!

Ik duim heel hard mee voor een stabiel beeld op de scan en een dalende marker!

Sterkte en veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 30/10/2024 - 17:29