Het onzichtbare bed

Al maanden niet geschreven, het gaat goed met me. Zo goed zelfs dat het me wel eens angstig maakt. Hoe kan het dat ik weer een gewoon leven heb, alsof er niets met me aan de hand is. Natuurlijk heb ik m'n pijntjes, en na een dag hard werken  ben ik echt heel moe. Maar ja, ik ben ook gewoon 57 natuurlijk. Hoe kan het dat mijn hele skelet vol met uitzaaingen zit maar dat ik toch  wekenlang aan het cateren ben , loop te sjouwen en te buffelen, dat is toch raar? 

Degenen die me een beetje kennen hier weten dat mijn allereerste blogs alleen over pijn gingen. Pijn, wat een vreselijk iets als het je leven beheerst. Pijn, wat heeft het lang mijn leven beheerst, ik had geen pijn, ik was pijn, zo voelde het. Huilen van de pijn moest ik steeds. Ik kon amper nog lopen, dus naar boven lopen naar ons lage bed, daar was geen sprake meer van. Dus na op de bank beneden gelegen te hebben kwam er een hoog / laag bed, van mijn schoonouders notabene. Die hadden het alvast gekocht voor de toekomst. Daar lag ik dan, en na een inktzwarte prognose leek dat mijn eindbestemming te zijn. Maandenlang, bijna een half jaar,  heb ik daar gelegen, af en toe eruit en in de rolstoel.

Maar ja, lang verhaal iets korter, chemo sloeg aan, ik begon iets op te knappen en langzaam, heeeel langzaam begon er iets te veranderen. De hormoontherapie na de chemo deed ook wat ie moest doen en er begon herstel plaats te vinden. Ik leerde weer lopen, ging van de oxycodon naar de wiet olie druppels, en begon te hopen en te geloven dat ik misschien iets langer mee kon dan in eerste instantie gedacht.

 Een haat/ liefde verhouding had ik met het bed. Het was mijn gevangenis en mijn toevluchtsoord tegelijk. Toen ik op z'n allerslechts was en letterlijk niets meer kon keek ik om me heen naar mijn kleine wereld . Ik zag alles maar ik kon niets, de huiskamer was  een vreemde wereld geworden waar ik geen deel meer van uitmaakte. De tuin die ik kon zien door de ramen leek  een andere planeet. Het bed was mijn wereld, alleen het bed. Moeiteloos haal ik het gevoel weer boven hoe het voelde om in dat bed te liggen.

En toen kwam het moment dat het bed eigenlijk niet meer nodig was. Als ik wat wilde rusten kon ik dat ook weer op de bank en ik sliep inmiddels ook weer boven. O, het moment dat ik na een half jaar voor het eerst weer boven was! Ik was zo blij dat het bed weg kon maar het voelde toch ook vreemd. Ik wist dat ik het bed weer nodig zou krijgen. En dat weet ik ook nu nog, 2 jaar nadat het bed weg is. Want ik ben al een aardig poosje palliatief en op een gegeven moment is het uit met de pret. Ik bof voorlopig ongelooflijk, mijn tumormarker  was een maand geleden lager dan ooit. Ik voel me grotendeels heel goed ( tuurlijk pijntjes en ander gedoe, maar hee, dat is dan weer een voordeel van van  zover te komen, dan valt het best  mee.. ) en heb een heerlijk leven . Ik heb er alleen maar lieve nieuwe vrienden bij gekregen, hier op kanker.nl, en te weten dat zij - jullie dus - er zijn als ik weer in dat bed terecht kom maakt de gedachte aan dat toekomstige bed dragelijker.

Want nou  ja, en daar komt ie natuurlijk dan, dat bed is weg maar toch ook weer niet.. Ik ben er uit geklommen en ben de huiskamer, tuin, en wereld weer ingegaan. Maar het bed blijft bij me. Soms denk ik dat ik een voorsprong heb, ik weet alvast wat ik me bij dat sterfbed moet voorstellen. En behalve de pijn ( die vast minder zal zijn als ze je als je echt terminaal bent  en ze je aan pijnstillers de max zullen geven) herinner ik me vooral veel liefde. Zoveel liefde en zoveel warmte. 

Maar zoals ik begon, het gaat goed met me. Toch kwamen  deze gedachtes het meest op toen ik een blog wilde schrijven. Om de connectie te houden met jullie, met wie ik zo meeleef maar  van wie er meerdere lotgenoten  sneller  dan gedacht richting dat bed gaan . Of er al in liggen. We wachten allemaal af en hopen er het beste van, voor elkaar en voor onszelf. . En in de tussentijd leven we maar ' gewoon'.

Een mooie zomer voor jullie  met veel koestermomenten,

Liefs, Ingrid

 

 

 

 

 

26 reacties

Dankjewel Wilma voor je lieve berichtje. Aan je laatste blog te lezen valt het voor jou soms ook niet mee met de pijn. Hoop dat  er verbetering optreedt want pijn hebben continu is vreselijk. 

Sterkte en liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 16/07/2023 - 22:33

Ach lieve schat!

Wat ben ik blij je weer te lezen! Heerlijk dat het je goed gaat! Weet je, ik snap jouw 'zorgen', het wĆ©ten dat 'het' een keer komt. Maar tot die tijd heb je het in ieder geval goed en fijn. MƔƔk jij dat je het fijn hebt, en dat is super goed van je! Daar mag je trots op zijn en ja, ik weet dat dit je 'gewoon' nĆ³g meer feel good geeft, meer energie, en daarmee kwaliteit van leven Ć©n lĆ©ven!

Je brengt me ook meteen weer terug in mijn 7 maanden bed in de huiskamer. Met zicht op onze tuin. Ik heb hem mijn vriend genoemd. En ja, ook ik heb er een blog over geschreven :-). Mijn beleving van 'het bed' was wel anders dan de jouwe. Deels tenminste. Hij was mijn steun en toeverlaat en ik was ervan overtuigd dat ik 'eruit' zou komen. Maar dat gevoel, die Ć©Ć©rste keer weer naar boven kunnen...ohh, wow! ZĆ©lf douchen! Zucht... nee, dat vergeet ik nooit meer. En jij ook niet...

Veel liefs en heel veel dikke knuffels! Je geeft me vandaag een heel mooi stuk wonder en positiviteit (alhoewel ik van de week in een blog geschreven heb dat H7 dat woord niet meer mocht gebruiken) met een grote lach en daarmee fleur je me op en heb ik die lach ook xxxxx

xxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 16/07/2023 - 14:57

Dankjwel lieve Hebe. Moet zo aan je / jullie denken deze dagen. Wat een verdriet! Maar wat een mooi blog heb je ook geschreven weer.  Het is net als Zweef schreef, wij leven, en laat ons leven zolang we leven,... Dum Vivimus Vivamus! 

Ik denk aan je! Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 17/07/2023 - 09:29

Lieve Ingrid 

Wat fijn om iets te lezen van je en nog fijner dat het goed met je gaat en je kunt doen wat je graag doet ,in eerste instantie schrok ik van de foto van het bed of zoals ze het hier wel noemen het vermaledlije bed wat in de woonkamer komt te staan en waar men meestal niet meer uit komt godzijdank sommige wel dat is iets om dankbaar voor te zijn en ik heb het al vaak genoemd hier wat zijn jullie krachtig en moedig respect tot in me tenen heb ik daarvoor ,dat je nog maar lang en het liefst nog langer kunt en mag doen waar jij je goed bij voelt dat gun ik jou vanuit mn hart ,heel mooi geschreven blog en je komt van ver meissie dikke knuff liefs hes xxx

 

Laatst bewerkt: 16/07/2023 - 16:12

Dankjewel lieve Hes voor je zoals altijd warme woorden. Las ook jouw blog net, en jij hebt  een heftige week voor de boeg. Dat gevoel van , nu is het wel lang genoeg geweest zo zonder je, waar blijf je nu, niet te doen.. .Ik denk aan je. Liefs van mij XXX

Laatst bewerkt: 17/07/2023 - 09:24

Lieve Ingrid,

Ik ervaar het altijd als ik jou, of anderen ' van hier' spreek of ontmoet. Dat ons leven soms heel erg lijkt op het leven van de andere mensen die niet leven met de dood die altijd ergens aanwezig is in ons dagelijks bestaan. We koken voor anderen, we verbouwen ons huis, we snoeien de bomen, gaan naar dei dierenopvang, zitten op terrasjes,  doen een bbq met elkaar. Alles wat maar in ons vermogen ligt te doen, met onze ongemakken, vermoeidheid of pijn. Dat is voor iedereen verschillend natuurlijk. Soms vergeten we het  zelfs wel eens. Tenminste ik wel. Dan lijkt alles normaal, maar worden we weer omvergeblazen als we schrikken van verdrietige berichten hier, zoals over onze Anja.

Wat een indringend blog heb je geschreven. Die kwam ook wel even binnen vanmorgen. Dat beeld van dat bed.  Jij hebt dat al meegemaakt, en Hebe ook las ik. Hoe dat is , dat je wereld zo klein is geworden. Ik denk dat we allemaal wel eens nadenken over ' dat bed'. Hoe dat zal zijn, hoe het zal gaan,

Maar lieve Ingrid, het is zo fijn, hoopvol, en krachtig om te lezen hoe het nu met je gaat. Ik ben heel blij voor jou. Ik wens je hele mooie zomer toe. 

Liefs Lennrke

Laatst bewerkt: 17/07/2023 - 10:12

Lieve Lenneke,

Het is precies dat wat je zegt, we leven vaak net zoals de gezonde mensen en dat is meestal  fijn maar soms ook een beetje gek. Vandaag zat ik in de trein en kijk dan om me heen en denk, wie nog meer? Want het is aan mij ook niet te zien dat ik zo ziek ben. En ik kan wel denken dat iedereen om me heen gezond is maar dat zal vast niet. En soms vergeten we het zelfs even, of doen we alsof we het vergeten... Maar bij verdrietige berichten hier weten we het weer helemaal. 

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 17/07/2023 - 22:30

Wat een fijn bericht, zeker voor alle lotgenoten waaronder ik šŸ˜…

ben heel blij voor je. Dat het maar lang zo mag blijven Ć©n er knappe koppen aan het knutselen zijn voor een geneesmiddel dat dit chronisch wordt of genezen kan worden.

ondertussen leven we het leven vol!

 

take care 

 

Laatst bewerkt: 17/07/2023 - 11:44

Ha Ingrid, wat fijn dat het zo goed met je gaat.. Dankjewel voor het delen van je verhaal en geniet van de zomer.  PS bij mij was het geen hoog/laag bed maar de bank in de huiskamer met topmatrasje erop waarop ik afgelopen sept tm mrt heel veel op heb gelegen. En zo fijn om daar nu amper meer op te hoeven liggen .Tegenwoordig rust ik s middags op mn gewone bed, dat ligt veel lekker en is minder geassocieerd met ziekzijn. Dus ik kan me goed voorstellen hoe blij jij, net als ik,  bent met  je nieuw herwonnen leven. 

groetjes en fijne zomer! want NU is NU!šŸŒ»šŸŒ»šŸŒ»
Christa

Laatst bewerkt: 20/07/2023 - 12:17

Dankjewel Christa voor je reactie en fijn te lezen dat het op het moment goed met je gaat. Tenminste, dat maak ik er uit op een beetje. Je hebt al een poos geen blog geschreven en dat kan dan altijd van alles betekenen. Maar  voorlopig zijn wij lekker van onze  bed / bank af!

Alle goeds voor jou en liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 25/07/2023 - 15:18

Wat een fijne blog, lieve Ingrid! Wat bijzonder toch, van dat bed naar nu, oh, wat hoop en duim ik met je mee dat jouw goede tijden nog heel lang mogen duren! En de wetenschap je inhaalt, weg met dat bed en alles wat het vertegenwoordigt.

Veel liefs, XXX

Laatst bewerkt: 21/07/2023 - 16:57