Een week na de operatie

Ik beschrijf graag hoe ik de afgelopen week/weken ervaren heb en aan het eind een update over de situatie. 

Terugblikkend was ik de laatste weken voor de operatie fitter dan ik in maanden ben geweest. Ik kon bijvoorbeeld weer winkelen en heb zelfs weer wat gewerkt. Ik voelde mij eindelijk weer wat meer mens. 

Dat de operatie goed was verlopen beschreef ik al kort. Gelukkig en verbazingwekkend genoeg heb ik nauwelijks pijn gehad aan de wonden. De morfine heeft me wel lamgeslagen, opnieuw een bevestiging voor mij dat ik heftiger dan gemiddeld reageer op medicatie. 

De dagen na de operatie moest ik dus opnieuw heel rustig aan doen. Dat viel wel weer tegen nadat ik mij zo goed had gevoeld. Ergens rondom de operatie hoorde ik dat we op vrijdag 5 januari een afspraak in het ziekenhuis hadden over de uitslag van het weefselonderzoek en nacontrole van de wond. Ik zei tegen mijn man dat we niemand zouden vertellen dat we vrijdag de uitslag kregen. 

We gleden bijna geruisloos het nieuwe jaar in en het verdrietige bericht kwam dat mijn tante overleden was. 

Ik heb de dagen als een soort roes ervaren eigenlijk en de spanning over de uitslag begon op te lopen bij mij. Alle scenario’s kwamen in mijn gedachten langs van volledige respons tot uitzaaiingen hoewel die kans niet groot was. Je weet het gewoon niet en kan alleen maar afwachten tot de afspraak.

Drie zaken waren belangrijk. Is de schildwachtklier schoon? Zijn de snijranden van het tumorgebied schoon (anders zou er mogelijk opnieuw geopereerd moeten worden) en is al het tumorweefsel gedood. Over dat laatste twijfelde ik want bij ons laatste bezoek aan de oncologisch verpleegkundige waren we het erover eens dat er nog een streepje hard weefsel te voelen was op de plek van de tumor. Ik hield er ernstig rekening mee dat er geen volledige respons zou zijn, hoewel ik natuurlijk anders hoopte. De oncoloog zei dat alleen het weefselonderzoek uitsluitsel kon geven. Zelfs een MRI zou niet volledige informatie geven. Een bepaalde plek op de foto zou bijvoorbeeld ook littekenweefsel kunnen zijn. Ik ging van hoop naar vrees en terug. Uitzaaiingen zou het ergste zijn. Bij triple-negatieve borstkanker zijn er dan nog maar weinig behandelmethoden. 

Ook had ik de angst dat ik toch nog chemokuurbehandeling zou moeten (bij onvolledige respons is dat gangbaar). Terugdenkend aan die vijf maanden van chemokuur wilde ik daar echt niet naar terug. Ik nam me voor dat als dat zo zou zijn ik heel goed met de oncoloog de mogelijkheden en voors en tegens zou gaan bespreken. Ik weet nu beter wat me te wachten staat en wat mijn wensen zijn, zoals dat kwaliteit van leven in het nu voor mij belangrijk is. Ik had ook al gezien dat het dan waarschijnlijk om een tablet zou gaan die ik thuis kan nemen. Ook weer met mogelijk (waarschijnlijk) zware bijwerkingen. Dit zou dan geen invloed meer hebben op mijn haar dat inmiddels aan het groeien was! Maar niets was zeker, het waren allemaal maar scenario’s.

Op dinsdag belde de mamma care verpleegkundige om te vragen hoe het met mij ging na de operatie. Ze vertelde mij dat ik er rekening mee moest houden dat er vrijdag waarschijnlijk wel een uitslag zou zijn maar nog geen behandeladvies omdat (vanwege de jaarwisseling) dat nog niet in het behandelteam besproken zou zijn. 

Donderdag bedacht ik mij ineens dat er misschien al informatie te vinden zou zijn in mijn dossier in de app van het ziekenhuis. Ik kon het niet laten om te kijken. Maar er stond alleen dat de chirurg juist die dag laboratoriumonderzoek had aangevraagd, verder geen details. Dus moest ik gewoon tot vrijdag wachten.

Uiteindelijk werd het dan toch gewoon vrijdag. We moesten om 9 uur al in het ziekenhuis zijn. Ik kon bijna geen hap door mijn keel krijgen. Toen we aan kwamen werden we meteen geroepen. En toen we tegenover elkaar zaten keek de specialistisch verpleegkundige mij met redelijk ontspannen blik aan. Was dat goed nieuws? Ik zei: “zeg het maar gewoon hoor.” Ze zei: “ik heb goed nieuws, alles is eruit!” Ik dacht even dat ze zei dat er geen behandeling meer nodig was, maar dat bleek daarna anders. Het zeer goede nieuws was dat de schildwachtklier schoon was (geen uitzaaiingen!). Ook al het tumorweefsel is succesvol verwijderd (schone snijranden!). Verder is er een gebied van 0,1 cm levend tumorweefsel gevonden. Geen volledige respons dus. Maar wel bijna. 

Zeker is nu dat er radiotherapie geadviseerd gaat worden (standaard bij onvolledige respons) en eind volgende week hoor ik of er ook nog chemotherapie geadviseerd wordt. Ik ga ervanuit dat dat aan de orde zal zijn (ik denk inmiddels een beetje te kunnen inschatten hoe er gedacht wordt). Het allerbelangrijkste is dat er geen uitzaaiingen zijn.

Dit alles moet nu eerst zakken. Misschien is het wel goed dat ik alles niet in één keer hoor. Opluchting en dankbaarheid overheerst.

1 millimeter tumorweefsel betekent dat de chemo niet voor niks is geweest!