100e keer trastuzumab
Wat betreft mijn werk in het ziekenhuis kan ik in de meeste gevallen alles wat ik daar beleef en meemaak, thuis weer loslaten. En dat is maar goed ook natuurlijk. Maar de zorgen die ik nu heb om enkele vriendinnen houdt mij op heel veel momenten van de dag bezig. Gezondheid is zo'n kostbaar bezit. Dat beseffen wij hier allen op kanker.nl maar al te goed. Wat doet het mij pijn en verdriet dat de ziekte bij een paar van mijn vriendinnen niet stabiel is.
En tegelijkertijd gaan mijn gedachtes ook heel vaak naar mijn eigen dilemma toe: doorgaan of stoppen met de immunotherapie??
Door mijn oproep hier, maar vooral ook door mijn oproep op Facebook bij de borstkanker lotgenoten groep ben ik in contact gekomen met 8 lotgenoten. Allen reageren ook al jaren goed op de immunotherapie. En is de ziekte stabiel of zelfs niet meer aantoonbaar. Wat is dat toch grandioos.
Van de 8 lotgenoten zijn we met z'n drieën die vanwege een oligometastase in opzet curatief behandeld worden. Marlies (fictieve naam) heeft afgelopen zomer al moeten stoppen met de immunotherapie om dezelfde argumenten die mijn oncoloog ook aanhaalt. Gisteren had ze contact met haar oncoloog in het AVL. Zij vertelde Marlies dat alleen al in het AVL, afgelopen jaren al zeker 150 vrouwen de diagnose Her2-positieve borstkanker hebben gekregen met een oligometastase. En dus na de chemo en de immunotherapie door zijn gegaan met de immunotherapie: trastuzumab (=herceptin) en velen ook met pertuzumab. (=prejenta).
In het AVL zijn inmiddels al tientallen vrouwen helemaal gestopt met de immunotherapie omdat de ziekte al jaren niet meer aantoonbaar was. Het is heel wisselend na hoeveel tijd deze lotgenoten gestopt zijn. Sommigen al na een paar jaar. Anderen na 4 of 5 jaar.
Ik krijg sinds een paar jaar nog alleen trastuzumab. Wetenschappelijk bewijs is er niet en garantie kunnen de oncologen ook niet geven. Maar de 2 belangrijkste argumenten wat de oncologen aanhalen om te stoppen is, dat zij denken dat de ziekte niet meer actief is, als deze al jaren niet meer aantoonbaar is. En dat je resistent kunt worden voor trastuzumab. Wat ze juist willen voorkomen, stel dat je het in de toekomst toch weer een keer nodig zou hebben.
Ik vind het zelf nog heel eng en spannend. Al besef ik dat er een moment gaat komen dat ook ik zal (moeten) stoppen met de trastuzumab. Ik heb al een 5-tal vragen opgeschreven om aan mijn oncoloog te stellen. En dat lijstje gaat vast en zeker langer worden.
Maar vandaag was het toch een beetje feest 😇 Vandaag heb ik namelijk voor de 100e keer trastuzumab gekregen.🎉🎉🎉 Aan versierde stoelen doen ze blijkbaar niet bij ons op de oncologische dagbehandeling.😂😂 Maar ze zijn er wel altijd heel lief en betrokken hoor. Dus een lekker bedankje voor bij de koffie met een kaart, had ik voor hen meegebracht. En hebben ze heel zeker verdiend.
We zijn niet met velen. Maar toch hoop ik in contact te komen met lotgenoten die ook Her2-positieve borstkanker met een oligometastase hadden, om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Liefs Dasje 🌺🌺🌺
11 reacties
Lieve Dasje,
Wat attent van jou om je collega's in het zonnetje te zetten. Juist jij weet hoe fijn ze dat vinden en ik hoop dat jij in je werk ook veel dankbaarheid en waardering krijgt. We horen zoveel nare verhalen, maar ik denk dat met mij heel veel patiënten dankbaar en blij zijn met de geweldige gezondheidszorg in ons land.
Ja, je vriendinnen. Zo moeilijk is dat. Een vriendin van mij met dezelfde diagnose is vorige week overleden. Heel verdrietig. En helaas gaat het met velen hier op kanker.nl ook niet goed en we zijn al zo veel dierbare medebloggers kwijtgeraakt.
Des te blijer ben ik met jouw goede berichten. Ik ben heel benieuwd wat jouw beslissing wordt en hoop dat jij echt voorgoed van de kanker bent verlost!
Veel liefs, Hanneke
Wat geweldig dat het ook zo kan. 100e keer. Poeh wat een geluk dat het bij jou zo goed werkt. Het is je van harte gegund.
Dat je de zorgen om je vriendinnen hebt snap ik. Het staat je nader dan de patiënten. Toch kun je niet alles op je schouders nemen. Het is zo het is had Kim gezegd.
Er zit wel wat in wat je dokter zegt. Stoppen nu het nog werkt en na een jaar als er geen actieve cellen meer zijn zou je kunnen stoppen. Snap je dilemma wel de angst de hou vast komt dan toch boven.
Heel veel sterkte met je zoektocht naar mede gebruikers en lotgenoten. En sterkte met je beslissing.
Liefs Alice 😘❤
Goedemorgen,
Het blijft een moeilijke beslissing en je kunt wel heel erg veel
lezen en horen over andere lotgenoten-ervaringen, maar voor
iedereen is en voelt het weer anders en elk lichaam is weer anders.
Hoe je het ook bekijkt en overdenkt etc etc...het is en blijft
JOUW eigen beslissing en ook de specialisten weten het niet. [ helaas]
Sterkte!!
XXX Hans
---
Hoi lieve Anja, ik weet niet of "gefeliciteerd" met je 100e trastuzumab toepasselijk is, maar toch kan ik mij voorstellen dat het voor jou aanvoelt als een "feestje" 😉
Lijkt mij ook een moeilijk beslissing! Maar jou beetje kennende, blijf je op zoektocht. Sterkte met je keuze, komt vast en zeker goed 🤗
liefs Cecylia ❣
Lieve Dasje
Ach meissie toch wat triest zoveel zorgen om je vriendinnen ,ja ook daar krijgen jullie mee te maken en is pijnlijk en verdrietig want je zou gewoon willen dat het met iedereen goed gaat ik geef je ff een dikke knuffel vanaf hierzo .
liefs hes xxx
Heel lief 😘
Beste Dasje,
Met bewondering lees ik je blogs. Bewondering vanwege de helderheid van formuleren, de moeite die je neemt om je kennis te delen en de integere wijze waarop je je emoties deelt.
Ik las ergens dat je een facebookgroep ofwhat’s app groep hebt voor vrouwen met HER2positief én oligometastase. Als het mogelijk is, zou ik daar graag bij aansluiten.
In sep 20 is bij mij HER2pos borstkanker geconstateerd. Na chemo (paclitaxel), immuno (traatuzumab) en vervolgens operatie van de borst was de tumor in mijn borst weg. De oksel was helemaal schoon. Volledige respons! Dus ik pakte de draad van mijn leven weer op. Toevalligerwijs is helaas dit jaar in juli (terwijl de trastuzumabehandeling nog liep) de uitzonderlijke situatie ontstaan dat er op één plek een uitzaaiing is (oligometastase). Deze wordt curatief behandeld: bestralingen (klaar), immuno (pertuzumab en trastuzumab) en in oktober volgt een ECkuur (chemo: epirubicine en cyclofosfamide), 6maal 3 weken ). Ik ga volledig voor genezing.
De oncoloog is zeer verrast (ik ook) door deze ontwikkeling. Ik leek schoon en toevallig wordt er een tumor ontdekt terwijl er een volledige remissie was én de behandeling nog liep! Zij geeft aan dat dit uitzonderlijk is, ook voor het AvL waarmee zij direct contact heeft gezocht.
Ik ben naarstig op zoek naar verhalen van anderen met HER2pos borstkanker en een oligometastase. Welke kennis is er wel? Wat is bekend?
En dan hoop ik natuurlijk uit de grond van mijn hart dat ik net als jij over een paar jaar kan zeggen: het is klaar!
ik hoor graag of mijn deelname aan de hierboven genoemde appgroep of facebookgroep mogelijk is, of als je andere informatie over HER2 & oligometastase kunt delen: heeel graag!
alvast bedankt!!!
hartelijke groet
Anke
Jeetje Anke. Wat is dat schrikken geweest. Ontzettend balen hoe dit gelopen is. Begrijp uit je verhaal dat je bij diagnose geen pet-ct scan hebt gehad, omdat er toen vanuit werd gegaan dat de ziekte niet was uitgezaaid.
Waar heb jij nu de uitzaaiing? Heb je door nieuwe klachten een scan gehad? Of hoe is dat gelopen?
Zeker wil ik jou toevoegen aan de groepsapp met vrouwen die Her2-positieve borstkanker met een oligo-metastase of meerdere uitzaaiingen hadden. Maar wel met veelbelovende verhalen daar de meesten het al jarenlang goed blijven doen op de immunotherapie.
Ik heb zoals je gelezen hebt op 14 juli 2021 mijn allerlaatste immunotherapie gehad. Op de groepsapp is één lotgenoot die in de zomer van 2020 de allerlaatste heeft gehad.
Stuur je mij een persoonlijk berichtje met je telefoon nummer?
Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺
Dag Dasje,
Zojuist heb ik je een persoonlijk berichtje gestuurd. Alvast bedankt. Om op je vragen te antwoorden:
Bij de eerste diagnose is er geen pet-ct-scan geweest. Toen na de operatie al het tumorweefsel verwijderd leek te zijn, en de oksel schoon was, is er geen pet-ct-scan gedaan. Precies zoals jij schrijft: er werd toen vanuit gegaan dat de ziekte niet was uitgezaaid.
Ik kwam terug bij de oncoloog omdat ik benauwd werd (terwijl ik veel sport), en er ineens longemboliën gevonden werden. Die komen vaker voor als er sprake zou kunnen zijn van actieve maligniteit maar omdat ik in een ander frame zat (namelijk ik ben schoon en ik ga weer opbouwen en verder met mn leven) had ik de emboliën niet gekoppeld aan een mogelijke uitzaaiing. Gelukkig pakte de longarts en de oncoloog meteen door en werd dus een uitzaaiing ontdekt. De uitzaaiing zit nu in 1 heupbot (door biopt pathologisch bewezen dat het een uitzaaiing is). Door nieuwe klachten heb ik een aantal scans gehad (ct's longen, bekken, lever, buik, en pet-scan van hele lijf, inclusief hersenen). Daaruit bleek dat er 1 uitzaaiing is, die zich als een kameleon lijkt aan te passen, en agressief is. Dus met de bestraling is een extra hoge dosis toegediend, met de immunotherapie is naast trastuzumab (Herceptin) nu ook pertuzumab (Perjeta) toegevoegd, en de aanstaande chemo wordt een epirubicine & cyclofosfamidekuur, alles curatief. Kun je het volgen? Ik heb soms moeite om alles in een logische volgorde te verwoorden (restje chemobrein van de vorige ronde).
Enfin, op naar beter! Dank je wel voor je reactie nogmaals en ik ben echt superblij voor jou dat je je allerlaatste immuno hebt gehad! Fan-tas-tisch!!!
Hartelijke groet,
Anke
Iieve Anke. Ben je zo goed bezig met opbouwen. Begint de rollercoaster opnieuw. Met deze uitleg erbij, is het voor mij helemaal duidelijk. Jouw verhaal lijkt heel erg op mijn verhaal. Met het enigste verschil dat bij mij die ene uitzaaiing kort na diagnose gezien werd. Net als jij leek bij mij aanvankelijk de ziekte ook niet uitgezaaid. De tumoreigenschappen waren passend om aan een studie mee te doen. Dat is in feite mijn geluk geweest dat daardoor die ene uitzaaiing gelijk is vastgesteld. Want om mee te doen aan die studie, kreeg ik een pet-ct.
Mijn verhaal is heel hoopgevend voor jou. Ik hoop met heel mijn hart dat de behandeling bij jou net zo goed aan gaat slaan dan bij mij. Ik heb heel vaak hier een oproep gedaan. Maar kreeg steeds geen reactie van lotgenoten met een soortgelijk verhaal. Dat zegt al dat het groepje lotgenoten met volledige remissie na een oligo-metastase niet groot is. Maar het kan dus wel gelukkig Hou je daaraan vast Anke. En we gaan contact houden hé.
Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje,
dank je wel! Ik ben blij dat ik je gevonden heb. We hebben contact!
dank je wel ook voor het plaatje! 👍👍👍
liefs
anke