Duidelijkheid

Gisteren was het gesprek met de professor uit Maastricht. Wat een fijne, toegankelijke vrouw is zij. Heel gewoon en vol begrip. Ik besef dat hoe bij mij de ziekte verlopen is best uniek is. Maar juist daarom is het denk ik goed om het volgende met mijn lotgenoten te delen.

Ik heb een heel goed gevoel voor de toekomst. Maar ik wil wel die behandeling krijgen, waarbij de kans op terugkeer van de ziekte zo klein mogelijk is. 20 april 2015 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. De behandeling met dosetaxel en trastuzumab (=herceptin) en pertuzumab (=prejenta) is bij mij heel goed aangeslagen. Na de borstamputatie was de uitslag van de patholoog namelijk: volledige tumorregressie. De patholoog had dus geen enkele tumorcel meer onder zijn microscoop gevonden. Een hele gunstige uitslag dus voor mij, daar ik ook 1 solitaire uitzaaiing op het sacrum had. Ook deze kleurde op de PET-scan niet meer aan en lijkt dus weg te zijn. De kans is echter groot dat behalve die ene bewezen uitzaaiing er toen ook losse tumorcellen in mijn lichaam hebben gezeten die nog te klein waren om aan te kleuren op de PET-scan.
De belangrijkste vraag die ik aan dr T. heb gesteld is: Zal het in mijn geval veilig zijn om na 2 jaar immunotherapie te stoppen? Wat is middels wetenschappelijk onderzoek al bekend om hier een gedegen antwoord op te kunnen geven?

Dr T. geeft aan dat dit een lastige vraag is.
Er kunnen zich 2 verschillende situaties voordoen. Of er wordt vroeg stadium borstkanker zonder uitzaaiingen op afstand vastgesteld. Of de borstkanker is uitgezaaid.
Bij het vroeg stadium borstkanker (waarbij dus geen uitzaaiingen zijn op afstand) is de duur van Her-2 gerichte therapie (de trastuzumab) onderzocht voor de duur van 6 maanden, 1 jaar en 2 jaar. Het blijkt dat 2 jaar niet beter is dan 1 jaar. En dat 6 maanden bijna even goed is als 1 jaar. Echter niemand durft het aan om naar 6 maanden te gaan. En houdt men dus 1 jaar als standaard aan waarbij de behandeling in opzet genezend is.
Bij patiënten met uitgezaaide borstkanker waarbij de ziekte zich rustig houdt maar waar je nog wel uitzaaiingen ziet zitten, ga je door met de immunotherapie totdat de ziekte weer actief wordt. Dit gebeurt na een x-aantal maanden of jaren. Dit is per patiënt verschillend en je gaat dan switchen naar een andere therapie.
Ik zit een beetje tussen deze 2 stadiums in. Er was wel op 1 plekje een uitzaaiing te zien maar voor de rest gedraagt het zich bij mij als een vroeg stadium borstkanker. Dr T geeft aan dat daarom het beleid het meest zou moeten passen bij het vroeg stadium. Normaal gesproken stop je dan dus na 1 jaar immunotherapie, maar omdat het niet helemaal vroeg stadium is, durft dr T. dit ook niet goed en geeft zij de meeste van deze patiënten het advies om 2 jaar door te gaan met immunotherapie. Ze zegt echter ook dat als je wereldwijd aan verschillende deskundigen deze vraag stelt, niemand weet wat wijsheid is. Iedereen zegt je moet een keer stoppen. Je kunt niet in het oneindige doorgaan Het is dus heel lastig om een goed advies te geven. Maar weinig mensen zitten in dezelfde situatie als ik.

Dr T. geeft aan dat ze vaak al eerder met de patiënt deze discussie aangaat omdat het dus zo lastig is. Pertuzumab is een mooi middel. Er wordt een registratie van behandelgegevens bijgehouden van alle patiënten in zuid-oost Nederland met ooit uitzaaiingen op afstand. Men is dus aan het bijhouden hoe het met al deze patiënten vergaat die 1, 2 of 3 jaar immunotherapie hebben gehad en wat is een wijs advies voor de toekomst. Dit is echter nooit een groot aantal daar ieder ziekenhuis maar een handvol van deze patiënten heeft.
Geen wonder dus dat mijn vraag bij discussiegroepen niet beantwoord werd door een lotgenoot.
Het belangrijkste wat dr T. mij meegeeft is dat ze altijd een keer met de immunotherapie stopt bij patiënten net als bij mij. Maar altijd in overleg met de patiënt. Belangrijk is wat voelt goed voor de patiënt. Gemiddeld genomen komt dr T. op 2 jaar immunotherapie uit. Maar misschien is er dan al sprake van overbehandeling daar bij vroeg stadium borstkanker 2 jaar immunotherapie niet beter is dan 1 jaar. Maar veel patiënten in vergelijkbare situatie durven niet eerder te stoppen en sommige van deze patiënten zijn zelfs 3 jaar doorgegaan.

In juni 2017 worden nieuwe resultaten van de Aphinity-studie gepresenteerd in Chicago aan de internationale stuurgroep van +/- 30 personen. Dr T. zit namens Nederland in deze stuurgroep. Die uitslag is vertrouwelijk en dan wordt besloten of de resultaten al klaar zijn om ook bekend gemaakt te worden in juni of toch pas bij een volgend congres. In de aphinity-studie wordt onderzocht of het toevoegen van het middel pertuzumab aan de standaardbehandeling zorgt voor een grotere kans op genezing. Dr T. vindt het zelf ook heel spannend of er overlevingsvoordeel is door toevoeging van pertuzumab. Ik ben al heel opgelucht dat dr T. aangeeft dat zij aan de meeste patiënten het advies geeft om na 2 jaar te stoppen. Ze is er namelijk van overtuigd dat als dan de ziekte nog niet weg is, de ziekte ook niet weg zal gaan als je langer door gaat.

Ik heb veel vertrouwen in mijn eigen oncoloog en in dr T. maar wil heel graag de resultaten van de aphinity-studie af wachten en zolang nog doorgaan met de immunotherapie. Dr T. snapt dit wel en kan zich hier ook in vinden.

Aanstaande dinsdag begint weer zorg.nu op NPO1 om 21.25u. Een onderwerp die dan besproken wordt is: Wat is een extra mensenleven waard. Ik heb begrepen dat het dan ook zal gaan over pertuzumab. Kijken dus als je wil weten wat hierover gezegd gaat worden.

Heel veel liefs van mij.