Jippie! Al ruim 4 jaar complete remissie bij oligo-metastase op moment van diagnose.
Ik kan maar heel weinig betrouwbare informatie vinden over oligo-uitzaaiingen bij borstkanker. En daar baal ik eigenlijk wel van. Ik weet ook niet precies wanneer de inzichten qua behandeling en prognose hierin veranderd zijn. En hoeveel lotgenoten net als ik nu in opzet curatief behandeld worden? Ik wordt steeds aan het twijfelen gebracht door wat ik erover lees en wat mijn oncoloog en de professor uit Maastricht erover zegt.
Onze bibliotheek schrijft daar wat over in het volgende bericht: https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker/uitgezaaide-borstkanker…
En ook het BVN schrijft er wat over: https://borstkanker.nl/nl/oligo-uitzaaiingen
Vormen patiënten met een oligo-metastatisch mammacarcinoom een groep met een goede prognose? Er zijn (nog) geen lange termijn resultaten bekend. Omdat men voorheen dacht dat je bij alle uitzaaiingen op afstand bij borstkanker niet meer te genezen was. Maar gelukkig zijn de inzichten en behandelingen hier omtrent de laatste jaren veranderd. En wordt de groep met complete remissie na een oligo-metastase bij borstkanker steeds groter.
Jaarlijks krijg ik ter controle een PET-ct scan. Afgelopen woensdag kreeg ik hier de uitslag van. 20 april 2015 kreeg ik de diagnose borstkanker. En al vrij snel daarna kreeg ik ook te horen dat ik 1 bewezen uitzaaiing op het sacrum (=heiligbeen) had. Ruim 4 jaar verder ben ik dus nu. JOEPIE. HET BEGINT STEEDS MEER TE DALEN. WAT BEN IK VAN BINNEN BLIJ EN GELUKKIG. WANT AL WEER IS DE PET-CT VOLKOMEN NORMAAL. En ook de bloedwaardes zijn volkomen normaal. Goede lever- en nierfunkties. EN MIJN TUMORMARKER IS 18. Ook deze blijft dus heel mooi stabiel binnen de normaal waarde (moet lager zijn dan 26.4)
Wat zou ik willen dat dit voor iedereen mogelijk is die belast is met uitzaaiingen. Het is daarom ook lastig om hier over te schrijven. Al weet ik dat iedereen blij voor mij is. En het geeft toch ook hoop. De wetenschap en kennis gaat alleen maar verder.
Mijn volgende controle staat in oktober. Ik ga dan vragen of ik weer een gesprek kan krijgen met de professor uit Maastricht. Ik gebruik nog steeds de tamoxifen. Ik heb ruim 3 jaar dubbele immunotherapie gehad. (pertuzumab en herceptin). En vanaf juni 2018 alleen de herceptin. Ik ben heel benieuwd wat de nieuwste inzichten hier omtrent zijn. Blijft er in mijn geval gesproken worden over complete remissie? Wat betekent dat de ziekte nog altijd niet volledig uitgeschakeld is! Echter of en wanneer mag ik de conclusie trekken dat hoe langer de complete remissie aanhoudt, ik kan gaan zeggen definitief genezen te zijn. Ik ben heel benieuwd wat daar de professor over gaat zeggen. Wordt vervolgd dus.
Liefs Dasje.
12 reacties
Voor nu een geweldige uitslag, fijn! Ik sluit aan bij je gevoel van hoop en dat kennis en wetenschap hard verder gaat. Remissie, daar wil ik het wel voor doen, maar ik kan me voorstellen dat je je afvraagt wanneer er dan van genezing wordt gesproken als je curatief behandeld bent. Ik ben ook benieuwd.
De tekst van je foto heb ik laatst naar Von gestuurd. Mooi! Hopelijk kun je het. De meeste tijd dan. Veel liefs XXX
De best mogelijke uitslag, dat is super. Gefeliciteerd. Misschien noemen ze het woord genezen (en al helemaal 'definitief' genezen) niet, omdat ze het eenvoudigweg niet weten. Het is ook de vraag wat je eraan hebt. Er zijn genoeg vrouwen die ooit genezen werden verklaard, maar later alsnog uitzaaiingen bleken te hebben, dus wat was dat woord dan waard?
Hopelijk gaat het bij jou andersom. Ze zeggen het niet, maar het is wel zo. Als dat zou kunnen, Dasje, dat zou toch geweldig zijn!
Hanneke
Lieve Dasje,
Oprecht blij ben ik voor je. Ik hoop dat het je vertrouwen zal doen doen toenemen en dat je meer en meer kan gaan leven met de wetenschap dat het weg is. Natuurlijk zal het een staartje overhouden. Ik denk dat dat voor iedereen die kanker heeft gehad, geldt. Maar als het aapje weer op je schouder gaat zitten, dan kan je zeggen: hee vooruit weg ermee, retour afzender.
Een mooi resultaat dus dat geeft moed!
X Nik
Ik herken je angst en onzekerheid, je leest en hoort overal als borstkanker uitzaait ben je niet meer te genezen. En toch zijn ze bij ons nog voor curatief gegaan. Voor mijn gevoel heel eenvoudig, die uitzaaiing 13 keer bestraald. Dan denk ik waarom is dit nieuw? Zo ingewikkeld was dat toch niet? En je durft er eigenlijk niet op te vertrouwen dat dit het ook inderdaad was. Ik ben daarom ook wel jaloers op het jaarlijks krijgen van een Petscan. Het moet ieder jaar enorm spannend zijn, maar ook wel weer een pak van je hart als het dan weer goed blijkt te zijn. Het zou fijn zijn als daar overal hetzelfde beleid op zou zijn.
Liefs Ilona
Lieve Dasje,
Wat geweldig mooi dat de pet-scan je bloedwaarden en tumormarkers zo goed zijn. Laat het voor altijd zijn. Ben inderdaad ook heel benieuwd wat de professor gaat zeggen.
Ja wij zijn blij voor je en gunnen het ook iedereen.
Geniet ervan.
Liefs Alice❤
💪💪💪🍀🍀🍀
Hoi Dasje,
wat een fijn nieuws , dat geeft weer vertrouwen voor de toekomst. Begin dit jaar werden er bij mij ook uitzaaiingen gevonden (na vorig jaar al borstamputatie ) in mjjn oksel en rug. Na 16 chemos (TAC) is alles weg. Ik heb nu even pauze vh ziekenhuis maar ik word 15 aug geopereerd ( lymfen er uit) en aan de hand van die uitslag nog een heleboel bestralingen. Naast het hele medice circuit ben ik ook onder behandeling bij een natuurarts (tevens huisarts) en probeer zoveel mogelijk mijn imuun te boosten met goed eten , sporten, probiotica an CBD+THC olie. Ik hoop dat ik hierdoor alles onder controle kan houden maar de kanker zit vol onverwachte verrassingen. .Wat ik heb geleerd heb is goed naar je lichaam te luisteren . Ik ben van menig. dat Zolang HET medicijn tegen kanker kog niet bestaat je moet doen waar je je goed bij voelt. Want als jij in je behandelingen gelooft geeft dat een goede kwaliteit van leven 💪
Ook ik hebben ze na 4 jaar een oligometastase gevonden in de buikspier ,na baarmoederkanker te hebben gehad ,dezemetastase is weggehaald heb geen na behandeling nodig ,toch u om het half jaar door de scan ,wederom weer spannende tijden
Ik lees in je biografie dat het dus de 2e keer is dat je te maken hebt met één uitzaaiing. Wat was de uitleg van je oncoloog dat je geen nabehandeling nodig hebt? Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Hoi dasje
Ze hebben de spier en flink wat spierweefsel rondom weggehaald .ze hebben een matje geplaatst .ben door de scan geweest en deze liet geen andere metastases zien gelukkigr jansto
Weer een goede uitslag na de petscan we kunnen weer 3mnd vooruit
Gr jansto
Hoi
Wat super zelf ben ik in mei 2020 gediagnosteerd met her2+ borstkanker ik had meteen uitzaaingen in de lever 7 kleine in totaal en een borsttumor van 7 cm na 3 maanden wekelijks taxool en imuuntherapie was ik op d zeerste petscan volledig schoon...ook in november 2020 was ik schoon ...nu eind januari heb ik weer petscan ik voel me prima ga zelf opnieuw opstarten met werken...ik ben Mischien naif maar ik ben er van overtuigd dat ik hier oud mee kan worden ...verhalen als dit van jouw geven mij zoveel hoop 🙏 mag ik vragen hoe het nu met je is ?
Dan lees ik gauw verder want ik ben ook benieuwd
Liefs hes🍀🤗