Nog steeds geen duidelijkheid, maar blijf vertrouwen houden.
Afgelopen dinsdag heb ik dus een CT van mijn bekken gehad. Maar behalve de breukjes die al bekend zijn laat de CT geen nieuwe dingen zien. Van de ene kant is dat natuurlijk gunstig en fijn.
Gister eind van de middag ben ik besproken in een multidisciplinair overleg. En heeft dus opnieuw een team van andere artsen uitgebreid naar al mijn scans gekeken. En ook zij zijn van mening dat ze niet duidelijk zien dat er aanwijzingen zijn voor een uitzaaiing maar ze zijn er ook niet gerust op.
Voor mijn verdere behandeling is het echter zeer belangrijk om zeker te weten waardoor de breukjes nu zijn ontstaan. Want zijn de breukjes inderdaad ontstaan door de eerdere bestralingen dan hoeft er geen wijziging in de behandeling plaats te vinden. Maar blijkt het wel om nieuwe uitzaaiing(en) te gaan dan moet er bekeken worden of het gebied opnieuw bestraald kan worden en zal er waarschijnlijk een wijziging moeten komen in de dubbele immunotherapie.
Maandag had mijn oncoloog verteld dat ik 1 breukje zou hebben op het schaambeen (=os pubis). Maar dit blijken er 2 te zijn. En ik heb een klein breukje rechts op het sacrum. Deze breukjes lijken niet te komen door pathologische osteolyse(uitzaaiing) en zijn dus niet verdacht, maar lijken ontstaan te zijn ten gevolge van de eerdere bestraling.
Het advies van de commissie van gisteren is nu om een botpunctie te doen links in het sacrum. De CT van dinsdag laat daar geen afwijking of een breuk zien, maar de PET-scan kleurt daar wel op aan. Hier was maandag wel al iets over gezegd tegen ons . De commissie heeft geen verklaring waarom dit zo is en vinden dit verdacht en geven daarom het advies voor de onder CT geleide botpunctie omdat een recidief metastase op die plek niet uitgesloten is. Mijn oncoloog staat hier achter en durft niet het risico te nemen om hier niets mee te doen.
Hopelijk kan de patholoog mij daarna een zo zeker mogelijke uitslag geven. Echter als de patholoog geen uitzaaiing kan aantonen is het toch niet 100% zeker dat deze er ook niet zit, want de radioloog zou er naast kunnen prikken. Toch hoop ik natuurlijk dat er wel normale botcellen gevonden worden door de patholoog en krijg ik geen slecht nieuws te horen. Want dan mag ik er gelukkig van uitgaan dat de ziekte niet terug gekomen is. En hoeft er dus geen wijziging te komen in behandelplan maar zal er nog wel gekeken worden hoe de kans van spontane breuken in het bestraling gebied verkleint kan worden voor de toekomst.
De pijnklachten onder in mijn rug zijn nog wel lastig en meestal nog onacceptabel. De langwerkende en kortwerkende morfine heb ik dus nog wel nodig. Maar gelukkig is de pijn wel aan het veranderen en wisselt het steeds van scherpte. Dat dit ook maar een teken mag zijn dat ik aan het herstellen ben.
De botpunctie kan gelukkig al snel gepland worden. Aanstaande woensdag 26 juli. Dit is de dag dat we 26 jaar getrouwd zijn. De uitslag hiervan krijg ik op donderdag 3 augustus. Dit is de trouwdag van mijn schoonouders. Hopelijk gaat mij(ons) dit geluk brengen. En krijg ik 3 augustus het nieuws te horen wat ik graag hoop en denk te gaan horen. Dus dat de pijnklachten tgv de breukjes veroorzaakt zijn door de eerdere bestralingen.
Doet mij zo goed dat er al zoveel kaarsjes zijn aangestoken voor mij.
Heel lief alle berichtjes die ik op de ap heb gekregen.
Nu dus een uitgebreider bericht.
Wordt vervolgd.
Lieve groet allemaal.
Gister eind van de middag ben ik besproken in een multidisciplinair overleg. En heeft dus opnieuw een team van andere artsen uitgebreid naar al mijn scans gekeken. En ook zij zijn van mening dat ze niet duidelijk zien dat er aanwijzingen zijn voor een uitzaaiing maar ze zijn er ook niet gerust op.
Voor mijn verdere behandeling is het echter zeer belangrijk om zeker te weten waardoor de breukjes nu zijn ontstaan. Want zijn de breukjes inderdaad ontstaan door de eerdere bestralingen dan hoeft er geen wijziging in de behandeling plaats te vinden. Maar blijkt het wel om nieuwe uitzaaiing(en) te gaan dan moet er bekeken worden of het gebied opnieuw bestraald kan worden en zal er waarschijnlijk een wijziging moeten komen in de dubbele immunotherapie.
Maandag had mijn oncoloog verteld dat ik 1 breukje zou hebben op het schaambeen (=os pubis). Maar dit blijken er 2 te zijn. En ik heb een klein breukje rechts op het sacrum. Deze breukjes lijken niet te komen door pathologische osteolyse(uitzaaiing) en zijn dus niet verdacht, maar lijken ontstaan te zijn ten gevolge van de eerdere bestraling.
Het advies van de commissie van gisteren is nu om een botpunctie te doen links in het sacrum. De CT van dinsdag laat daar geen afwijking of een breuk zien, maar de PET-scan kleurt daar wel op aan. Hier was maandag wel al iets over gezegd tegen ons . De commissie heeft geen verklaring waarom dit zo is en vinden dit verdacht en geven daarom het advies voor de onder CT geleide botpunctie omdat een recidief metastase op die plek niet uitgesloten is. Mijn oncoloog staat hier achter en durft niet het risico te nemen om hier niets mee te doen.
Hopelijk kan de patholoog mij daarna een zo zeker mogelijke uitslag geven. Echter als de patholoog geen uitzaaiing kan aantonen is het toch niet 100% zeker dat deze er ook niet zit, want de radioloog zou er naast kunnen prikken. Toch hoop ik natuurlijk dat er wel normale botcellen gevonden worden door de patholoog en krijg ik geen slecht nieuws te horen. Want dan mag ik er gelukkig van uitgaan dat de ziekte niet terug gekomen is. En hoeft er dus geen wijziging te komen in behandelplan maar zal er nog wel gekeken worden hoe de kans van spontane breuken in het bestraling gebied verkleint kan worden voor de toekomst.
De pijnklachten onder in mijn rug zijn nog wel lastig en meestal nog onacceptabel. De langwerkende en kortwerkende morfine heb ik dus nog wel nodig. Maar gelukkig is de pijn wel aan het veranderen en wisselt het steeds van scherpte. Dat dit ook maar een teken mag zijn dat ik aan het herstellen ben.
De botpunctie kan gelukkig al snel gepland worden. Aanstaande woensdag 26 juli. Dit is de dag dat we 26 jaar getrouwd zijn. De uitslag hiervan krijg ik op donderdag 3 augustus. Dit is de trouwdag van mijn schoonouders. Hopelijk gaat mij(ons) dit geluk brengen. En krijg ik 3 augustus het nieuws te horen wat ik graag hoop en denk te gaan horen. Dus dat de pijnklachten tgv de breukjes veroorzaakt zijn door de eerdere bestralingen.
Doet mij zo goed dat er al zoveel kaarsjes zijn aangestoken voor mij.
Heel lief alle berichtjes die ik op de ap heb gekregen.
Nu dus een uitgebreider bericht.
Wordt vervolgd.
Lieve groet allemaal.
7 reacties
Het is heel naar dat je nu nog geen uitsluitsel hebt wat er aan de hand is en hoe de breukjes zijn ontstaan. Onzekerheid is slopend, je kunt geen kant op, je leeft tussen hoop en vrees. Je kunt niet handelen, je kunt niet verder en alles verstart.
Hoe vreselijk mijn uitslag ook is, ik kan verder. en na een aantal dagen kan ik de kracht weer vinden om verder te gaan en me met volle overgave op mijn herstel te zetten.
Ik bid en hoop dat voor jou de uitslag wel goed is en dat ze gericht iets kunnen gaan doen. Maar, het duurt nog even voor je het weet. Ik wens je daar ontzettend veel sterkte in.
Daarbij is dan nog dat je ook nog eens een keer veel pijn hebt, dat maakt het dubbelnaar.
Lieve groet, Doortje
Lieve Dasje
Wat een moed en kracht lees ik toch steeds weer ,naar dat je zoveel pijn had van die breukjes ,ik ben een leek op dit gebied maar krijg je botontkalking van bestralen of begrijp ik het nu niet helemaal goed
Liefs hes😘🍀
Hoi Hester. Heeft niets met botontkalking te maken. Maar door de bestralingen kan je broos bot krijgen en daardoor een verhoogd risico op een spontane breuk. Het herstel hiervan duurt veel langer dan bij een gewone breuk door een val. Liefs Dasje 🌺🌺🌺
Dank je Dasje
Voor het antwoord nu begrijp ik het beter
Liefs hes💐🍀