second opinion. Geen garantie maar stoppen met immunotherapie voelt nu 100% goed.

Afgelopen april legde mijn oncoloog tijdens de controle-afspraak uitgebreider toe, wat in januari tijdens het MDO besproken was. Hier heb ik toen ook over geschreven. Dus dat als de PET-CT in juli goed is ik ga stoppen met de immunotherapie omdat mijn oncoloog denkt dat de ziekte bij mij weg is.

Een gesprek die je iedereen gunt. Wat bij mij heel goed voelde tot een paar weken terug. Kreeg toch naar aanleiding van dat gesprek steeds meer aanvullende vragen die ik graag aan een andere arts wilde stellen. Een second opinion dus. En dat was vandaag.

Doel van dit gesprek was voor mij: dat ik hoopte dat door dit gesprek, ik nog meer het vertrouwen zou krijgen dat stoppen met immunotherapie een goed advies is. Afgelopen 6 jaar heb ik maar 2x gehad dat ik spanning voelde bij klachten. En toen dacht: het zal toch niet. Vooral dat. Dat ik mij niet gelijk zorgen ga maken als ik ergens pijn heb, wil ik graag  in de toekomst ook zo houden.

Ik heb vandaag een second opinion in Maastricht UMC gehad.

De inzichten wat betreft de duur van het voortzetten van de trastuzumab en pertuzumab, nadat iemand met uitzaaiingen een volledig respons heeft gekregen door beeldvorming dan wel door operatie zijn niet veel veranderd ten opzicht van 2017 en 2018. Beide keren heb ik toen ook een second opinion gehad. Er is nog steeds een groot gebrek aan wetenschappelijke data waarin gekeken is naar wat de beste prognose geeft. Of in zo'n geval doorgaan met immunotherapie beter is dan ermee stoppen omdat de ziekte niet meer aantoonbaar is?? Of er wetenschappelijke data  gaat komen is nog de vraag. Maar het is wel heel hard nodig. In het hele land wordt namelijk bijna dagelijks geworsteld met deze vraag.

Bij uitgezaaide Her2-positieve borstkanker zijn er 2 verschillende situaties te onderscheiden. Je hebt een groep vrouwen die uitgebreide uitzaaiingen hebben en die dezelfde chemo en immunotherapie hebben gehad als ik  en die daarna geen ziekteactiviteit meer hebben op de scans. De ziekte is als het ware gestabiliseerd. Dat zijn vrouwen die geen lokale therapie hebben gehad, zoals een operatie en bestralingen. En je hebt een groep vrouwen net als ik waarbij heel beperkte uitzaaiingen zijn waarbij je bovenop de chemo en immunotherapie, ook de plek waar het begonnen is gaat behandelen, als ook de plaats van de uitzaaiing. In mijn geval de borstoperatie en de hoge bestralingen onder op mijn rug.

In de eerste situatie, dus bij uitgebreide uitzaaiingen waarbij je alles rustig hebt gekregen maar geen lokale therapie hebt gegeven, daarbij weten we uit de gegevens die verzameld zijn, dat als gestopt gaat worden met de dubbele immunotherapie, bij ongeveer 1/3 van die vrouwen  toch weer een ziekteactiviteit komt in de loop ergens van een aantal jaren. En dat bij ongeveer de helft van deze 1/3 groep vrouwen de ziekte weer rustig werd als er dan weer gestart gaat worden met de dubbele immunotherapie. En dat het bij de rest van deze groep vrouwen de ziekte voor altijd wegbleef. Dus dat is een groep vrouwen met uitgebreide uitzaaiingen die je eigenlijk dankzij chemo en dubbele immunotherapie toch genezen hebt.

Twee situaties. Borstkanker met alleen maar een lokale uitzaaiing naar de lymfe in de oksel.. En borstkanker met uitgebreide uitzaaiingen. Mijn situatie wordt  gezien als lokale borstkanker. Vroeger was het zo, dat je bij uitzaaiingen naar het lichaam niet meer kon genezen. Maar inmiddels is bekend dat als je Her-2 positieve borstkanker hebt, en maar op 1, 2 of 3 plekken in het lichaam uitzaaiingen hebt, men  in opzet voor genezing kan gaan. En dat je dit bijna hetzelfde kan zien als dat iemand Her2-positieve borstkanker heeft met alleen uitzaaiing naar de oksel. En dat dit dus ook wordt gezien als een vroeg stadium borstkanker.

Het feit dat er bij mij door de patholoog na de borstamputatie geen kankercellen meer gevonden zijn onder de microscoop is heel, héél positief.  Vooral bij Her2-positieve borstkanker is dit een hele belangrijke voorspeller voor de toekomst. Hoe minder kankercellen gevonden wordt in het weggenomen weefsel, hoe groter de kans is dat de ziekte voor altijd weg blijft. Inmiddels is namelijk bekend bij de Her2-positieve borstkanker dat als de conclusie volledige tumorregressie is, dit over het algemeen ook geldt voor alle andere plekken in het lichaam. Als het in de borst helemaal weg is, wordt verwacht dat ook de plaatsen waar eventueel een uitzaaiing heeft gezeten ook schoon is van kankercellen.

Als je het op deze manier benaderd, zou men dus na 1 jaar dubbele immunotherapie in principe helemaal klaar zijn met de behandeling. En zou je dus mogen stoppen. Gezien de uitzonderlijke situatie zou je daar nog over kunnen discussiëren en  ga je 2 jaar door. Heel misschien 3 jaar. Maar voor nog langer doorgaan heb je eigenlijk geen argumenten. Garanties, getallen of statistieken zijn er helaas niet te geven.

Wat je verwacht bij nog wel aanwezige microscopische uitzaaiingen bij Her2-positieve borstkanker, dat die altijd binnen 2 of 3 jaar de kop weer op steken. Deze kan je niet slapend houden door het jaren blijven geven van dubbele immunotherapie. Daar de ziekte bij mij na 6 jaar nog niet is teruggekeerd, betekent dit dat de ziekte echt verwijderd is uit mijn lichaam. 

Puur alleen hormonale borstkanker is eigenlijk een heel andere borstkanker dan Her2-positieve borstkanker. Dat gedraagt zich anders. Reageert anders op de behandeling. Kan zich veel langer slapende houden zonder ziekteactiviteit na de behandeling. Soms zelfs na 10 of 15 jaar nog de kop op steken. Hormonale borstkanker is daarom wezenlijk een ander soort borstkanker dan Her2-positieve borstkanker.  En hoor je ook nog wel eens dat de ziekte weer actief wordt, nadat iemand al een aantal jaren heeft mogen stoppen met de hormoontherapie.

Het is nu ongeveer 7 jaar dat ook pertuzumab ingezet kan worden als behandeling. Alleen trastuzumab wordt al ongeveer 20 jaar ingezet als behandeling. De ervaring met beide middelen is dus nog niet heel erg lang. Heel grof weg denkt deze arts dat we met ongeveer 100 vrouwen zijn die volledige respons hebben gekregen door de behandeling. Dus vrouwen die net als ik 1 of 2 uitzaaiingen op afstand hadden en in opzet curatief behandeld zijn of wel uitgebreide uitzaaiingen hadden maar ook volledige respons hebben gekregen door de behandeling. Het liefst wil je als arts de patiënt adviseren met behulp van getallen en met harde feiten over hoelang je in die gevallen door moet gaan met de behandeling. Maar die zijn er (nog) niet in de situatie zoals bij mij. In oncologie Nederland wordt er wel heel vaak over gesproken. En gaat een studie middels loting of  een registratiestudie vanuit het AVL komen waarbij vrouwen met uitgebreide uitzaaiingen gevolgd gaan worden. Met natuurlijk hopelijk een antwoord op de vraag: Welke groep vrouwen met een volledige respons bij beeldvorming, doen het na 2 versus 3 of 4 jaar dubbele immunotherapie  het beste???  Gegevens hierover kunnen  pas na ongeveer 8 jaar verwacht worden. Dat is nog een hele tijd dus.

Bij mij was de borstkanker zowel hormoon als eiwit gevoelig. Een tumor hoeft niet alleen uit kankercellen te bestaan met alleen deze beide eigenschappen. Maar het kan ook dat een stukje van de tumor alleen Her2-positieve kankercellen heeft. En een ander groepje alleen hormoongevoelige kankercellen. En de grootste groep zowel eiwit als hormoongevoelige kankercellen. Omdat bij hormoongevoelige borstkanker wel slapende kankercellen kunnen blijven bestaan, wordt vaak het advies gegeven om afhankelijk van bepaalde factoren 5 of 7 of 10 jaar door te gaan met hormoontherapie.

Het advies van de professor, om in mijn geval de tamoxifen levenslang te gebruiken, deelt deze oncoloog niet. Bij hoog risico borstkanker met hoog risico op uitzaaiingen is het een meerwaarde om langer door te gaan met de hormoontherapie. In mijn geval 10 jaar tamoxifen. Voor nog langer doorgaan is geen wetenschappelijke data. Wat wel bekend is, is dat tamoxifen langer gegeven kan worden, als een soort preventieve behandeling. Daar zijn Amerikaanse studies van. Echter er is een verhoogd risico bij langdurig tamoxifengebruik op  baarmoederkanker of trombose. En weegt daarom volgens het inzicht van deze oncoloog niet op, om levenslang met tamoxifen door te gaan. Daarom haar advies 10 jaar.

Met al het bewijs wat we tot nu toe hebben, tot het beloop van mijn ziekte, denkt ook deze oncoloog dat ik al een hele tijd geleden genezen ben. Het is maar een heel klein groepje bij wie dat kan. Gelukkig hoor ik daarbij. En daar ben ik natuurlijk heel blij en dankbaar voor.

Wat was dit een waardevol gesprek. Aanvullende informatie heb ik gekregen op de informatie die ik al van mijn eigen lieve en kundige oncoloog had gekregen. En dat voelt heel goed. Was een heel zinvol gesprek met een goed gevoel voor de toekomst. 

Aanstaande woensdag krijg ik nog 1x trastuzumab. De allerlaatste keer. Donderdag 15 juli de PET-CT. En vrijdag 16 juli krijg ik hiervan de uitslag. Als die ook weer goed is, sta ik er nu ook voor de volle 100% achter om te stoppen met de immunotherapie. En laat ik ook gelijk een afspraak inplannen om de port-a-cath eruit te laten halen.

Wouw wat ben ik door dit alles blij en dankbaar. En hoop ik dat als jij ook met dit dilemma worstelt iets hebt aan mijn blogbericht.