Stof om over na te denken.

Gisteren ben ik dus besproken in het MDO. En vandaag had ik een belafspraak met mijn oncoloog. Gelukkig hoef ik niet gelijk te beslissen. En kan ik het eerst alle informatie laten bezinken. En het er ook met mijn man over hebben. Want het is gewoon heel lastig.

De professor uit Maastricht zei dat ze eigenlijk niet weet wat zij mij persoonlijk moet adviseren. Wat men wel weet is dat bij de  vrouwen met uitgezaaide Her2-positieve borstkanker die niet genezend behandeld worden,  er op een gegeven moment resistentie op gaat treden voor trastuzumab. Mijn oncoloog kent niemand met uitzaaiingen die bijvoorbeeld al 10 jaar trastuzumab krijgt. Op een gegeven moment wordt men namelijk resistent voor trastuzumab en zal de ziekte toch weer opvlammen. Men zou dus eigenlijk kunnen zeggen dat omdat de ziekte bij mij nog nooit tot uiting is gekomen,  de ziekte er waarschijnlijk niet meer zal zitten. Ofwel dat er geen actieve kankercellen meer in mijn lichaam zitten. De professor denkt daarom dat ik in mijn geval veilig kan stoppen met de trastuzumab al zijn daar geen kei harde gegevens/bewijzen van. En is het vooral mijn gevoel of ik door wil gaan met trastuzumab. De professor adviseert mij wel om door te blijven gaan met de hormoontherapie. Misschien zelfs wel levenslang.

Het gaat maar om heel weinig vrouwen die met hetzelfde dilemma zitten als ik. Mijn oncoloog denkt zo'n 30 vrouwen ongeveer in Nederland. En dan nog is het niet mogelijk om te vergelijken zegt mijn oncoloog omdat er niemand is zoals ik. Ieder heeft toch weer een andere graad of andere grootte van de tumor. En het was bij mij ook heel bijzonder dat ik geen okselklieruitzaaiing had maar wel een botuitzaaiing.

Helaas is het niet meetbaar of je resistent ben geworden voor trastuzumab. Waarom ik door zou willen gaan met trastuzumab is, omdat ik denk dat als de ziekte er nog wel zou zitten, deze zich blijkbaar nu rustig houdt door de trastuzumab en de tamoxifen (=hormoontherapie).

Mijn oncoloog heeft echter helemaal géén patiënten die uitgezaaide Her2-positieve en hormoongevoelige borstkanker hebben en die al langer dan 5 jaar goed reageren op hormoontherapie en trastuzumab. Dat betekent dus dat het eigenlijk niet kan dat de ziekte er bij mij nog is want dan was deze al lang weer doorgebroken. De professor denkt daarom dat ik veilig kan stoppen met de trastuzumab. Maar alles gaat ook om mijn gevoel. En mijn oncoloog geeft aan dat ik nu  nog niet hoef te beslissen. En dat als ik zou beslissen om te stoppen, de professor adviseert om de PET-CT scan jaarlijks te herhalen.

Waarom wel doorgaan met hormoontherapie. En veilig kunnen stoppen met trastuzumab was natuurlijk mijn vraag. Mijn oncoloog antwoordde hierop dat aangetoond is dat hormoontherapie als adjuvante behandeling zin heeft om te geven. Er is aangetoond van hormoontherapie dat bij vrouwen die de overgang nog niet hebben gehad, dat tamoxifen bij bepaalde risicofactoren, zoals lymfeklieruitzaaiingen of zoals bij mij één uitzaaiing op afstand het beter is om het 10 jaar te geven in plaats van 5 jaar. Bij trastuzumab  is nu zelfs aangetoond dat bij vrouwen met een hoog risico maar geen uitzaaiingen op afstand, dat een jaar behandelen met trastuzumab helemaal niet beter is dan 6 maanden. Dus de effectiviteit om langer door te behandelen met trastuzumab is er eigenlijk niet. Maar bij hormoontherapie is dat wel aangetoond.

Maar goed het verschil met dat onderzoek is wel dat ik wel één bewezen uitzaaiing op afstand had. Hierop antwoordt mijn oncoloog dat ze mij een nabehandeling aan het geven is en geen behandeling in verband met een uitgezaaide ziekte. Ik heb namelijk hooggedoseerde bestralingen gehad op die ene uitzaaiing.

Gelukkig hoef ik nog niet te beslissen. En zegt mijn oncoloog ik laat je alleen weten wat in het MDO besproken is en dat dit stof is om over na te denken. Mijn oncoloog zegt niet dat ik moet stoppen, maar het is wel ter overweging. Het kan namelijk resistentie in de hand werken en als ik het ooit in de toekomst nodig zou hebben, ervoor zorgen dat de kankercellen er niet meer gevoelig voor zijn.

April heb ik mijn volgende controle moment. En er zal ook eerst nog een PET-CT scan gemaakt worden voordat ik hoef te beslissen. 

Ik ben ook van plan om de borstkanker vereniging te bellen voor advies. En ik weet nu al dat ik ook een second opinion wil met of het AVL. Of met het Alexander Monro Ziekenhuis. Wordt vervolgd dus.

Ik vraag het nog maar een keer. Lijkt jouw verhaaltje op die van mij, dan zou ik heel graag een persoonlijk berichtje van jou willen ontvangen. 

Hartelijke groet allemaal.🌺🌺🌺