Super spannend.

Vanmiddag ben ik besproken in het MDO. (=Multi disciplinair overleg) Mijn oncoloog wil graag de mening horen van haar collega's en van de professor uit Maastricht of zij vinden dat ik nu, na ruim 5.5 jaar nog door moet gaan met de immunotherapie of dat ik kan stoppen. Over 2 weken zou het mijn 100ste keer worden.

Ik heb hier al vaak over geschreven. Het is super lastig voor mij en mijn oncoloog daar er geen wetenschappelijk bewezen advies (bewijs) is hoelang ik door zou moeten gaan met immunotherapie. Zoals de meeste weten kreeg ik van de patholoog na de borstamputatie  in 2015 een hele gunstige uitslag. Volledige tumorregressie. Dit betekent dat de patholoog geen één tumorcel meer kon vinden onder zijn microscoop. De MRI en de PET-CT scan kleurde niet meer aan onder op mijn rug. Dit geeft geen 100% zekerheid dat die ene bewezen uitzaaiing ook helemaal weg zou zijn. Voor de zekerheid heb ik daar 13 bestralingen met extra hoge dosering op gehad. Elke 3 maanden wordt mijn bloed gecontroleerd. En één keer per jaar krijg ik een PET-CT scan. Gelukkig heb ik steeds goede uitslagen gekregen. Herceptin kan hartklachten geven. De eerste paar jaar werd daarom iedere 3 maanden de pompfunktie van mijn hart gecontroleerd. Daar deze steeds goed was, zijn we hiermee gestopt.

Ruim 3 jaar heb ik dubbele immunotherapie gehad. (Herceptin en pertuzumab) Afgelopen 2.5 jaar alleen herceptin.

Zo spannend en zo benieuwd wat er in het MDO besproken is.

Ik heb de volgende vragen al op mijn lijstje staan voor morgen:

1. Is bekend hoeveel lotgenoten met ditzelfde dilemma zitten?

2. Ben vooral benieuwd om hoeveel lotgenoten het gaat die ook in 2015 deze diagnose hebben gekregen? Of al eerder. En waarbij de tumor ook hormoon gevoelig en eiwit gevoelig was. Hoelang zijn zij doorgegaan met immunotherapie en zijn zij nog altijd ziektevrij?

3. Waarom wordt hier geen data van verzameld?

4. Waarom zou ik nu mogelijk wel met de herceptin kunnen stoppen, terwijl ik wel het advies heb gekregen om minimaal 10 jaar door te gaan met de tamoxifen?

5. Is een lab-onderzoek mogelijk om te bepalen of ik resistent ben geworden voor herceptin?

6. Zijn er al gegevens bekend over een onderzoek onder leiding van Gabe Sonke van het AVL? Onder andere: welke behandelingen geven kans op langdurige overleving bij oligometastase?

Morgen kun je het vervolg lezen over wat er besproken is tijdens het MDO.