Wat lastig weer......

Inmiddels ben ik ruim 4 jaar verder nadat de diagnose borstkanker met 1 bewezen uitzaaiing op het sacrum (=heiligbeen) werd vast gesteld. En zeker ben ik heel dankbaar dat de behandelingen bij mij zo goed aangeslagen zijn dat vooralsnog het lijkt dat de ziekte weg is. En hoor ik daardoor waarschijnlijk bij het groepje dat zelfs beter is geworden na een beperkte uitzaaiing op afstand. Maar dat je zo'n lange nasleep kunt hebben van de late gevolgen van de behandelingen had ik niet verwacht.  In mijn geval hebben de 13 bestralingen op mijn onderrug veel ellende gebracht. Ik weet niet meer of toen verteld is dat je na verloop van tijd spontane breukjes kunt krijgen ten gevolge van broos bot door bestralingen. Maar weet nu helaas wel hoe pijnlijk die kunnen zijn. Voor degene die mijn blog niet gevolgd hebben: in  juni 2016 had ik 4 spontane breukjes. Twee op het heiligbeen en 2 op het schaambeen. Hierdoor kon ik weer mijn werk als verpleegkundige niet doen en heb 10 maanden in de ziektewet gezeten. Afgelopen januari waren de pijnklachten pas helemaal weg. 

Maar sinds  2 maanden heb ik weer pijnklachten  maar nu in mijn linker lies/onderkant bil. Ik weet niet wanneer of waardoor dit begonnen is. In het begin had ik er namelijk niet continu last van. En is het ook niet begonnen zoals de vorige keer met een hele heftige pijn. Ik dacht aanvankelijk aan een  verrekt spiertje of een overbelasting van mijn heup. Maar al snel had ik het gevoel dat het weer om een spontaan breukje ging (gaat) maar nu aan de linkerkant. De bestralingsarts zei de vorige keer dat dit niet zou moeten kunnen. De breukjes op mijn schaambeen vielen  volgens haar niet binnen de cirkel waarbij ik de hoogste stralingdosis heb gekregen. Maar blijkbaar is de cirkel waarbij spontane breukjes kunnen ontstaan bij mij groter. Afgelopen woensdag mocht ik een CT-scan laten maken, omdat de pijn alleen maar erger wordt in plaats van minder. Ik voel de pijn nu continu  en heb steeds vaker dat ik de pijn onacceptabel pijn vind. 

Gelukkig hoefde ik niet lang te wachten op de uitslag. De dag erop had ik al een belafspraak. Mijn oncoloog vertelde mij wat ik al heel sterk vermoedde. Weer een insufficiëntie fractuurtje. En absoluut geen tekenen van maligniteit. Maar nu zit het fractuurtje (breukje) aan de voorkant van het linker bekkenbot, daar waar het schaambeen aan vastgehecht zit. Natuurlijk ben ik heel blij dat het niet om een uitzaaiing gaat. Want wat dat was -tig keer veel erger geweest. En zou als een veel grotere dreun binnen gekomen zijn. Maar toch is het kak. In de 2 maanden dat ik doorgegaan ben, is het breukje denk ik groter geworden. Iets anders kan ik niet bedenken waarom mijn klachten juist meer in plaats van minder aan het worden zijn. Met mijn leidinggevende  dus maar weer afgesproken om de ziektewet in te gaan. Want ik wil ook niet dat mijn collega's overbelast worden omdat ik alle werkzaamheden als verpleegkundige niet meer kan doen. Komende weken/maanden dus toch maar een flinke stap terug. Het verschil met de vorige keer is nu wel dat ik weet dat het weer goed komt maar dat het herstel van het bot heel langzaam gaat. En uiteindelijk komt het helemaal weer goed zei de orthopeed tegen mij. Zeven jaar na de bestralingen is het bot weer net zo sterk als voorheen. Daar houd ik mij maar aan vast.

17 reacties

Fijn dat je tot de groep genezen behoort. Ik gun het iedereen. 

Wat vervelend dat nu weer een breukje in het bot je belemmerd je werk te doen wat je met veel liefde doet. Maar met nu pas op de plaats kun je straks weer verder. Gelukkig zoals je schrijft moet het na 7 jaar over zijn.  En zijn deze ongemakken verledentijd.

Sterkte Dasje, je komt er wel.

Liefs Alice❤😘

Laatst bewerkt: 16/06/2019 - 12:49

Hi Dasje,

Echt enorm balen dat je last hebt van de breuken, die je pijn bezorgen en maken dat je weer de ziektewet in moet. Ergens natuurlijk fantastisch dat je behandeling goed is aangeslagen, maar dit kun je dan weer missen als kiespijn! Er wordt m.i, te weinig aandacht besteed aan het bespreken van de risico’s, bijwerkingen en nasleep van behandelingen. Hopelijk herstelt het t.z.t. 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 16/06/2019 - 12:51

Klopt Jessica. Mijn ervaring is dat eigenlijk ook wel en wat ik hier op het forum lees, dat daar te weinig aandacht aan geschonken wordt. Maar gelukkig is men daar wel steeds meer bewust van. En zie ik daar toch ook wel een positieve verandering in. 

Toen ik in september 2015 als pelgrim mee naar Lourdes mocht, ben ik daar op die bijzondere plek voor mij echt boos geworden. Het is zo heftig wat je tijdens de behandelingen allemaal moet doorstaan. Gelukkig heb ik die boosheid toen daar ook weer achter kunnen laten. Afgelopen woensdag ben ik voor de 2e keer boos geweest. Boos omdat er nu alweer de rem opgetrokken wordt. Maar nu ik een paar nachtjes geslapen heb, is dit wel weer gezakt. Het is toch zoals het is. En gelukkig weet ik ook dat dit weer goed komt. 

Dank voor je reactie. Liefs Dasje 🌹🌹🌹

Laatst bewerkt: 16/06/2019 - 13:07

Hi lieve Dasje, echt irritant om nog steeds te maken te hebben met de nadelige effecten van de bestralingen. Ik heb zelf ook een breukje gehad in mijn rib. Echt niet fijn! Maar het belangrijkste is dat de kanker wegblijft. Daar heb je veel voor over. Sterkte en beterschap!😘

Laatst bewerkt: 20/06/2019 - 08:03

Verdorie Dasje, het zit je niet mee. Het werk dat je met zoveel liefde doet, nu toch weer los moeten laten. Je had het zo mooi weer opgebouwd. Echt heel erg balen.

Ik hoop dat jouw werk als moderator op deze site jou toch wat voldoening kan geven. Wat je hier doet betekent voor ons heel veel en is ook belangrijk. 

Houd je haaks, dappere Dasje!

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 16/06/2019 - 16:51

Verdorie dat is (pijnlijk) balen voor je! Hoop voor je dat de pijn weer snel dragelijk voor je wordt. Het is niet fijn om in de ziektewet te zitten weet ik uit ervaring, maar als je erin slaagt om ook in deze noodgedwongen rustperiode de zonzijde te blijven zien, kan ook deze periode je heel veel  goeds brengen. Het weer heb je in ieder geval mee😀 Heel veel sterkte met de pijn en het ongemak. 

Laatst bewerkt: 16/06/2019 - 19:47

Lieve Dasje,

wat ontzettend balen! Ik kan me voorstellen dat je graag je beroep zou willen uitoefenen. Bij de meeste verpleegkundigen is dit een roeping, meer dan gewoon geld verdienen. Ik gun je een betekenisvolle tijd, tijdens het herstellen. Liefs 

Laatst bewerkt: 17/06/2019 - 20:43

Lieve lieverd, wat een knauw is dit. En ja, je moet en mag blij zijn dat het 'maar' dit is ipv een uitzaaiing, maar toch. Het is een grote tegenslag! Zeker omdat je al weer lekker bezig was met je werk en dingen doen. Stappen terug vallen altijd zwaar; alsof je al die tijd voor niets geknokt hebt.... 

Gelukkig weet je dat het uiteindelijk goed komt. Beter worden duurt altijd te lang. Maar als we terugkijken, gaat de tijd razendsnel.... Het zal zwaar vallen wederom zoveel geduld op te brengen, maar weet dat er vele helpende handen om je heen zijn. Een plek waar je altijd al je misère mag neerleggen! 

Dikke knuffels xxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 17/06/2019 - 21:50

Lieve Dasje,  tjeeje wat vind ik het vervelend voor je dat je weer breukje hebt en dat weer in de ziektewet zit.. ik kan je boosheid die je kreeg zo begrijpen,  de pijn is heftig, ik weet hoe pijnlijk het kan zijn. Ik slik nog steeds morfine om de pijn te onderdrukken. 

Wel fijn dat het geen uitzaaiing is, ik hoop dat de pijn draaglijk is zodat je toch nog kan genieten en zeker nu met het mooie weer. Ik ben je niet vergeten hoor. Doe je het rustig aan meis, liefs Cecylia 🤗😘

Laatst bewerkt: 18/06/2019 - 02:08

Natuurlijk ben je blij dat het geen uitzaaiing is, maar verder is het woord 'blij' niet van toepassing op je verhaal. Knap dat je al zo snel geschakeld hebt en probeert te accepteren dat je weer op non-actief bent. Ik hoop dat het breukje goed geneest en je snel van de pijn af bent! Dikke knuffel XXX

Laatst bewerkt: 18/06/2019 - 10:32

Hey Dasje,  wat ontzettend balen. Tuurlijk moet je door, slaap je er n paar nachtjes over, zakt de frustratie, de boosheid en verdriet wel weer. Maar oh mán, wat moet je je af en toe moedeloos en wanhopig voelen. Het is zó ontzettend k***, die ziekte. Zo ontzettend willekeurig en grillig, je zou er bang van worden. 😬😅

Ik wens jou heel veel sterkte. Hopelijk duurt t niet meer ál te lang, dat je weer pijnvruj door t leven kan.

Gr. Ellen 

Laatst bewerkt: 20/06/2019 - 23:09