Zal pertuzumab overlevingsvoordeel gaan geven?

Nog niet veel, maar wat ontzettend fijn dat ik nu meer reacties krijg van andere lotgenoten met ook borstkanker met een beperkte uitzaaiing op afstand.
Zal 2 jaar immunotherapie (met trastuzumab en pertuzumab) lang genoeg zijn om geen recidief van de ziekte te krijgen?
Besef heel goed dat ik hier nooit garantie in kan krijgen. Maar ik wil wel die behandeling waarbij de kans op genezing zo groot mogelijk is.
Het is mij ondertussen wel duidelijk geworden dat ik heel veel reacties niet kan verwachten. Het is nog maar 3 tot 5 jaar in andere ziekenhuizen dan het AVL-ziekenhuis dat bij borstkanker in opzet curatief behandeld wordt bij een beperkte uitzaaiing op afstand.
In zuid-oost Nederland wordt een registratie bijgehouden hoe het met die patiënten vergaat met ooit uitzaaiing op afstand. Dit is dus geen groot aantal.
Een onderzoeker van dr T heeft nog maar kort geleden de opdracht gekregen om vooral de volgende vraag te gaan onderzoeken: uitzoeken hoe het gaat met de patiënten die het heel goed doen, met ooit een beperkte uitzaaiing op afstand? Hoe is/was de behandeling? Dit is dus verschillend. Was dit 1, 2 of 3 jaar? Hier praat dr T altijd met de patiënt over. En laat dus ook mee wegen wat goed voelt voor de patiënt. En willen dan bekijken middels het onderzoek wat is wijsheid daarin?
Hoe vergaat het de patiënt? En wat is een slim advies voor de toekomst? Maar dat duurt dus nog een tijd voordat dit meer duidelijkheid gaat geven. Het zal nooit om een groot aantal patiënten gaan. Want iedereen heeft maar een handvol van deze patiënten.

Dr T is ervan overtuigd dat pertuzumab een mooi middel is.
Heel erg benieuwd is dr T en ik ook, wat de resultaten zullen zijn van de Aphinity studie. Die wordt dus in juni 2017 aan de internationale stuurgroep gepresenteerd waar dr T namens Nederland in zit.
De Aphinity studie onderzoekt of er overlevingsverschil is door het toevoegen van pertuzumab bij het vroegstadium borstkanker.
Alle patiënten binnen deze studie krijgen chemotherapie en trastuzumab en de helft van deze patiënten krijgt er pertuzumab bij.

Van pertuzumab is nog niet bewezen of het zinvol is om langer door te gaan. Daar is die Aphinity studie voor. Zo spannend dus of doorgaan met pertuzumab overlevingsvoordeel gaat geven.
Wetenschappelijk is wel bewezen dat het niet zinvol is om trastuzumab langer door te geven bij vroegtijdig borstkanker (zie mijn uitleg hierover bij bericht: duidelijkheid). Bewezen is dat een belangrijk deel van de patiënten door 1 jaar trastuzumab te geven van borstkanker genezen.
Dr T. geeft aan dat het neigt dat vooral de HER-2 positieve patiënten met beperkte uitzaaiingen en soms zelf best veel uitzaaiingen, voorbeeld in de lever, heel goed reageren op de behandeling. Dr T. heeft het gevoel door de toevoeging van pertuzumab het aantal patiënten die het heel goed doen hierdoor toeneemt.

Super als je een reactie wil geven als je bij bovenstaande herkenning hebt. Ik ben namelijk erg benieuwd hoe het met jou gaat en hoelang jij met de oncoloog hebt besloten om door te gaan met de immunotherapie?
En zou je dan graag toe willen voegen aan mijn contacten.

Warme groet. XXX



6 reacties

Hoi Dasje,

Hoelang heb jij pertuzomab gekregen? Mijn oncoloog wil na 1 jaar stoppen, maar ik lees veel verhalen van mensen die het langer krijgen. Hoe overtuig ik mijn oncoloog om langer door te gaan met dit middel? 

Laatst bewerkt: 21/03/2021 - 16:33

Hallo beste Sipjes. Ik voel zo met je mee. En begrijp maar al te goed jouw twijfels over het advies van je oncoloog om te stoppen met de pertuzumab als je die één jaar gehad hebt. Er is helaas geen wetenschappelijk bewijs (bij oligometastase) hoelang je met immunotherapie door moet gaan als de ziekte niet meer aan te tonen is. Maar het feit ligt er helaas dat jij en ik wel een uitzaaiing op afstand hadden. Deze is voor ons beide curatief behandeld. Besef dat de oncoloog ons geen garantie kan geven. Maar ik denk dat het heel apart zou zijn als er verder nergens geen afwijkende cellen in ons lichaam zouden zijn geweest. Maar helaas zijn die afwijkende cellen niet met één of ander onderzoek vast te stellen. Dat maakt het daarom zo moeilijk wat wijsheid is.

Argument wat mijn oncoloog zegt om op een bepaald moment toch te stoppen met de immunotherapie is: Voor trastuzumab kun je resistent worden. En kan je dan dus niet meer krijgen (helpen) als de ziekte toch weer op zou vlammen. Weet niet of je dat ook voor pertuzumab kunt worden. 

Mijn oncoloog vindt het heel belangrijk dat mijn gevoel goed moet zijn. Zeker omdat er geen wetenschappelijk bewijs is. Daarom werd één jaar dubbele immunotherapie verlengt naar twee jaar. En twee jaar werd drie jaar. Daarna heb ik op advies van een oncoloog uit het AVL, samen met mijn oncoloog besloten om te stoppen met de pertuzumab. Maar wel door te gaan met de trastuzumab. https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/heftig-maar-geeft-oo…

Volgende maand wordt dit al 6 jaar. Ik ben besproken in het MDO. Advies is om nu ook te stoppen met de trastuzumab. Maar ook nu vindt mijn oncoloog, mijn gevoel heel belangrijk. 13 April is mijn volgende controle afspraak en ga ik hier samen met mijn oncoloog een besluit over nemen.

Heel benieuwd hoe het bij jou verder zal gaan. Fijn om dit met elkaar te blijven delen.

Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 21/03/2021 - 17:40