De laatste strohalm...

De laatste strohalm…

Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. In mijn laatste blog schreef ik dat mijn lief in aanmerking kwam voor een klinische trial genaamd HUTMZ studie in het VUmc in Amsterdam.

De artsen waren heel optimistisch, juist omdat mijn lief zo goed in conditie is en er, zo op het eerste gezicht, nog niet veel beperkingen of symptomen zijn. Bij het eerste bezoek aan het ziekenhuis in Amsterdam  hebben ze een algeheel lichamelijk onderzoek gedaan en er is een MRI-scan gemaakt als een soort nulmeting. Op deze scan was te zien dat de tumor in de tussenperiode van 4 weken toch al met paar centimeters was gegroeid. Toch even schrikken en ook wel wat verontrustend.

Mijn lief kreeg het maximale aan chemokuren toegediend, wat betekent dat het ditmaal meer dan verzesvoudigd is in vergelijking met de chemokuren van hiervoor. En dat was te merken ook!!! Vanaf de eerste dag van inname begonnen de bijwerkingen al te komen. Zodra hij de pillen had ingenomen, kreeg hij ruim een uur na inname hoofdpijn en sloeg het bij hem op de luchtwegen (benauwdheid).  En hij werd ontzettend vermoeid, weinig energie. Dat was een tegenvaller omdat hij tot nog toe nog niet zoveel hinder had ondervonden van de andere chemokuren. Maar goed, hij klaagde niet want hij deed het immers voor een goed doel namelijk het vertragen van de tumorgroei. En ja….. daar heb je alles voor over. We moesten iedere week naar Amsterdam. Vanuit ons was dat anderhalf tot twee uur rijden. En als je dan niet fit bent en vermoeid bent dan is zo’n reis wel een hele trip. We wisten ook dat dit intensief zou worden.

Na 28 dagen “kuren” begonnen de bloedplaatjes drastisch te dalen, waardoor hij voorlopig even stoppen moest met het innemen van de pillen. Iedere week weer bloedprikken maar helaas de bloedwaarden gingen niet omhoog, sterker nog ze zakten zelfs nog verder. En dat merkte ik ook aan hem. Zo actief hij normaal is, zo passief was hij nu. Als hij eenmaal op de bank zat kwam hij er eigenlijk niet meer van af. Alleen even de hond uitlaten en dat was haast al te veel, zo vermoeid. Ondertussen hadden de artsen overleg gehad met Amerika om eventueel de hoeveelheid te verminderen, mits natuurlijk de bloedwaarden weer op peil waren. Vanaf de start van de studie zou er na 8 weken ook weer een scan worden gemaakt. Dit was tevens ook de laatste week dat de bloedwaarden op peil moesten zijn, anders werd de klinische proef afgeblazen. Dus al met al was dat een spannende dag. We zouden uitslag krijgen van de bloedwaarden en het resultaat zien op de scan of de kuren zijn werk hadden gedaan. Zoals iedereen weet is dit zenuwslopend dat wachten en wachten en wachten……

We wilden net een stukje gaan lopen en een hapje eten toen de telefoon ging. De arts had de resultaten al binnen en we konden eigenlijk gelijk al bij haar terecht. Dan schiet er van alles door je heen, is dit goed nieuws of juist slecht nieuws!!?? Eenmaal op haar kantoor aangekomen, zit je vol spanning te wachten op wat ze te vertellen heeft. En helaas….. had ze geen goed nieuws. De chemokuren hebben weinig tot niets gedaan. De tumor is met centimeters doorgegroeid en er is zelfs een nieuwe tumor bij die dieper weg ligt onder de huidige tumor. Kortom het nieuws wat we kregen was dat Amsterdam niets meer voor ons kan betekenen. Er zit niets meer in de hoge hoed en mijn lief is nu écht uitbehandeld en doorverwezen naar de huisarts. Tja daar zit je dan samen, je kijkt elkaar aan en je weet dat dit moment een keer gaat komen. Maar het is zo’n hard gelach, dat is met geen pen te beschrijven. En dan moet je nog de lange reis terug rijden naar huis. Allebei in gedachten, elkaars hand vasthouden, hoe vertellen we dit de kinderen, onze moeders, de familie etc. Ik had een knoop in mijn maag en toch hebben we ons allebei goed gehouden. Eenmaal thuisgekomen hebben we iedereen op de hoogte gebracht en probeer je het samen een plekje te geven. Gek genoeg hadden we de dagen daarna ook nog onze verplichtingen waardoor het ‘gewone’ leven ook weer doorging. Het werk waar ik nog van alles mee moest regelen (wat niet zo makkelijk gaat en geeft ons ook wel de nodige spanning). Waardoor we haast niet toekwamen om alles te laten bezinken. Af en toe word ik daar wel eens moe van. De dingen er omheen.

Nu zijn we inmiddels 4 weken verder en ik schrik hoe snel de verandering plaatsvindt. Zijn tumoren zitten frontaal, wat betekent dat hij in zijn gedrag veranderd. Ik raak hem nu al stap voor stap, beetje bij beetje kwijt. En dat doet pijn en raakt mij tot in het diepste van mijn ziel. Hij is zo passief en ontzettend traag. Terwijl het altijd een man was van doen, daadkracht, zat geen moment stil. En nu moet ik hem steeds aansporen. Als we niets hebben is dat niet zo erg maar als we afspraken hebben, dan moet ik wel een uur extra uittrekken zodat we op tijd komen. Ik krijg een hekel aan mezelf, want ik zit hem dan steeds achter de broek, dat is niet leuk. Hij staat niet meer zo vast op de benen omdat hij wat duizelig begint te worden en ik merk het in zijn praten. Hij gaat langzamer praten en eigenlijk is het mijn man niet meer. Soms heeft hij periodes dat hij er even weer is en dan op andere momenten is dat weer verdwenen. Ik weet dat dit komen gaat maar toch….. niemand kan je van te voren voorspellen wat dit met je doet en wat het met de persoon zelf doet. Hij heeft zelf door dat hij anders is, dat hij de planning niet meer goed voor elkaar krijgt, dat hij de dagen wat door elkaar gaat halen. Dat vind ik nog het ergste, hij weet en voelt dat het de verkeerde kant op gaat.

Maar wat heb ik een bewondering voor hem hoe hij met dit hele proces omgaat. Hij blijft rustig en kalm en is nog nooit in paniek geraakt. Ook ditmaal hoort hij het nieuws gelaten aan. Hij zegt zelfs dat het ook enigszins een opluchting is. Dan hoef ik de pillen niet meer te slikken, heb ik geen last meer van alle bijwerkingen en al dat gereis iedere week naar Amsterdam. Ik krijg rust en probeer nog wat te maken van mijn laatste stukje leven. En als ik hem dit hoor zeggen dan breek mijn hart. Mijn sterke man die altijd alles aankon en dit tot nog toe ook zo sterk en dapper gedragen heeft. Ik wil je nog niet missen!!!!

Liefs ❤