Een oneerlijke strijd!!!

Een oneerlijke strijd.

Eindelijk heb ik even tijd om een klein stukje te schrijven. Even proberen mijn gedachten op papier te zetten en voor degene die in deze zelfde situatie verkeren een beeld te schetsen wat deze vreselijke tumor met je kan doen.

We zijn inmiddels alweer 4 maanden verder nadat we te horen kregen dat mijn man uitbehandeld is. Ik sta versteld van het feit dat hij nog steeds bij me is. Maar het is een weg met vallen en opstaan (letterlijk en figuurlijk), met pieken en dalen. Ik wist dat we hier uiteindelijk in terecht zouden komen maar niemand kan je van tevoren vertellen hoe dit proces er uit ziet. En geloof me dat is niet leuk!!

Mijn lief gaat “langzaam” achteruit, de ene dag is de andere dag niet. Het ene moment zet ik me schrap dat we de laatste fase in gaan en het andere moment denk ik, hij gaat het gelukkig nog redden. We hebben al zoveel dalen gehad maar hij weet zich, door aanpassing van medicatie, er steeds weer bovenop te werken. En toch levert hij iedere keer weer verder in.

Maar ik begin het moeilijk te vinden. Door zijn persoonlijkheidsverandering luistert hij slecht en is bij tijden niet voor rede vatbaar. Het is een kind geworden in een volwassen lichaam. En ik vind vreselijk om dit te schrijven want dit gaat me aan mijn hart. Hij kan me soms tot het uiterste tergen en ik weet dat het mijn lief niet is maar dit is zo moeilijk. Soms ziet hij het gevaar van zijn handelen niet en maakt er dan haast een spelletje van, alsof hij het leuk vindt om mij het bloed onder de nagels vandaan te halen. Het kost geduld en veel van mijn incasseringsvermogen. En ja, ik zou eerlijk zijn dat gaat ook niet altijd goed. Ik word van tijd tot tijd wel eens boos op hem en dan heb ik er daarna spijt van. Maar ook ik word een keer moe waardoor mijn grenzen bereikt zijn. Een dag kan zo voorbij zijn. Voordat ik hem uit bed heb, onder de douche heb gehad etc. en we samen eindelijk beneden zitten, is de hele ochtend al voorbij of is het zelfs al in de middag. Alles duurt lang doordat hij blijft dralen en geen beslissingen kan nemen. En die beslissingen kan ik niet voor hem nemen want hij heeft tegenwoordig een hele sterke wil en daar heb ik niets tegenin te brengen. Laat staan als we ’s avonds naar bed willen, dat duurt ook zeker twee uur voordat ik hem eindelijk boven heb en gewassen en al in bed heb. Vaak is het dan 01.00 of 02.00 uur voordat we kunnen gaan slapen. Dit kun je een ander ook niet uitleggen. En nee, dit is ook nog niet “rijp” voor hulp van de thuiszorg, dit stuk kan ik allemaal nog zelf. We hebben inmiddels een hoog/laag bed in de kamer staan maar hij wil nog met alle geweld naar boven en in zijn eigen bed slapen. Overdag slaapt en rust hij veel beneden op bed.

Maar wat hebben we deze afgelopen periode al wat meegemaakt. De duizelingen en het krachtverlies in het lijf en daardoor het veelvuldig vallen. Het lopen met de rollator gaat bij tijden moeilijk omdat de rollator soms harder gaat dan zijn benen aankunnen. Ik heb hem al zo vaak op moeten vangen, maar ook dat gaat niet altijd goed. Het is zelfs wel eens voorgekomen dat hij kruipend naar de wc ging omdat hij gewoonweg geen kracht in zijn benen had (en zelfs niet in zijn armen). En als hij komt te vallen gaat ook alles mis, zijn hersenen laten dan ook alles gaan, het is zo mensonterend. Hoe vaak ik “de boel” heb schoongemaakt, het beddengoed en de kleren weer fris heb gewassen……. Het is vreselijk om je lief er zo zien bij te liggen. Strijden en vechten en wetende dat je de man niet meer bent die je voorheen was. Want hij is zich er terdege van bewust dat hij niet meer de oude is. Hij heeft zelfs al op het punt gestaan dat hij niet meer wilde. Hij had zo’n ontzettende hoofdpijn, paar dagen van overgeven, niet meer weten waar hij het zoeken moest. De medicatie deed niet voldoende zijn werk. Dat was een vreselijke periode. Maar gelukkig sloeg de dexamethason en de morfine aan waardoor hij er uiteindelijk bovenop is gekomen. Maar ik kan hem niet meer alleen laten. Of hij laat de vriezer openstaan of het gas staat aan, de kraan laat hij lopen. Een andere keer is het de melkdop die niet goed is aangedraaid waardoor de hele koelkast is ondergelopen door de melk. Noem het maar op. Het zijn kleine dingen, niet meer weten hoe hij de oven aan moet zetten en dan maar door blijft martelen. Hij moet dan lang staan waardoor hij uiteindelijk duizelig wordt en door z’n knieën zakt. Ik wil het niet maar ik moet de hele dag achter hem aan lopen. Eén voor het geval hij dreigt te vallen en twee ter controle wat hij doet. Hoe kleinerend moet dat wel niet voor hem voelen. Hij is ook niet gek hè en voelt dit ook wel aan. En daar krijgen we ook wel eens woorden over (wat we eerder nooit hadden). Maar ik sta dag en nacht aan. Ik voel me machteloos, boos en gefrustreerd. Het voelt ook haast als verraad hoe ik nu over de man praat waar ik zoveel van houdt maar tegelijkertijd is dit ook de werkelijkheid. Een werkelijkheid zeker voor hem maar ook voor mij. Dit is juist de man die hij niet wilde zijn. Het is een strijd voor ons allebei, want je verliest langzaam je man.

Ik worstel met mijn gevoel. Ik voel me alleen en eenzaam met mijn verdriet. Het verdriet wat ik niet meer met hem delen kan. Ik heb inwendig veel verdriet omdat ik eigenlijk al een tijdje afscheid neem van de lieve man die ik destijds heb leren kennen en dat is moeilijk heel moeilijk. Iemand zien aftakelen en strijden is een hard gelach. Het niet meer bereikbaar zijn en ogen die vaak dwars door je heen kijken alsof je niet bestaat. Hij ziet zelfs niet eens dat ik verdriet heb. Hij kijkt me soms met zijn dwaze ogen aan en het lijkt alsof hij dwars door me heen kijkt. Ik heb mijn lieve zorgzame lief niet meer en dat doet zo ontzettend veel pijn!! Ik mis hem, ik mis ons gezellig samenzijn, het begrip voor elkaar, de humor. Ik mis eigenlijk alles aan hem. Soms huil ik mezelf ’s avonds stilletjes in slaap. Ik merk aan mezelf dat ik aan mijn taks zit, mijn emoties moeilijk binnen kan houden. Het wordt zwaar…….. Ik probeer er samen iedere dag iets van te maken maar het wordt steeds beperkter. Het is een oneerlijke strijd!!

Liefs ❤