Eén diagnose, twee belevingen.

Mijn lief en ik moesten laatst voor een afspraak naar het ziekenhuis. Onderweg zei ik, we gaan er weer voor. Mijn lief moest lachen, je zegt dit altijd zo mooi, “we” hebben weer bestraling…. “we” moeten voor een scan…… “we” enz. En ik realiseerde me inderdaad dat ik dat altijd op deze manier benoem. Ik zeg dit waarschijnlijk ook vanuit een stukje moed inspreken. Moed voor mijn lief maar ook voor mezelf (misschien dat laatste nog wel het meest). De schouders er weer onder zetten en er weer voor gaan. Natuurlijk bewandelen we samen dit pad maar feitelijk moet hij het alleen doen. Ik kan alleen naar hem luisteren en een steun voor hem zijn. Ik weet niet hoe het voelt om ongeneeslijk ziek te zijn. Ik kan me er wel een voorstelling van maken, maar meer dan dat is het niet…… Ik weet alleen hoe het voelt om de boodschap te ontvangen dat je partner ernstig ziek is en we er alles aan zullen doen om hem zolang mogelijk te laten leven, oftewel zijn leven te verlengen.

En ja, hij moet het ook alleen doen, vooral in deze tijd. Ik ga mee naar het ziekenhuis maar ik houd me netjes aan de corona maatregelen. Terwijl ik het vreselijk vind om hem alleen dat ziekenhuis binnen te zien stappen met grote ferme passen en ik in de auto blijf wachten totdat hij weer terug is. Het enige wat ik kan is aan zijn zijde staan en er voor hem te zijn. Niet dat hij het niet alleen zou kunnen, integendeel hij is juist zo’n sterke, krachtige en zelfstandige man, maar je wilt dit samen doen. Samen naar de afspraken, samen door dat ziekenhuis lopen, samen moeten wachten totdat je gehaald wordt, samen deze momenten beleven (steun zijn) enz. Maar dat kan en mag momenteel niet, ik ga alleen mee als we officiële uitslagen krijgen, dan laat ik hem zeker niet alleen gaan.

Maar we zijn twee mensen die één diagnose hebben gekregen en het allebei op een andere manier beleven en verwerken. Mijn lief zei laatst, jij blijft straks doorleven en ik ben er uiteindelijk niet meer. Dat is het grote verschil. Dat klopt, maar als jij gaat sterft er bij mij ook een deel…… En dan is het even stil, kijk je elkaar weer heel begripvol aan. Het is zo’n hard gelach en je wil er ook niet steeds bij stil staan.

Natuurlijk valt er voor beide iets te zeggen. Ik weet inderdaad niet hoe het voelt om de diagnose ongeneeslijk ziek te krijgen en te horen dat je nog maar 15 maanden te leven hebt. Ik weet niet hoe het voelt wanneer je schedel wordt opengebroken en men in je hersenen zit te wroeten. Ik weet niet hoe het voelt om de behandelkamer in te gaan en aan al dat apparatuur te moeten liggen en er allerlei vloeistof je lijf instroomt. Ik weet niet hoe het voelt om een bestraling te ondergaan om chemokuren te doorstaan. Ik weet niet hoe het voelt om te dealen met de gevolgen en de restverschijnselen van de tumor. En nee, ik weet niet hoe het voelt om het leven te herpakken en opnieuw te leren houden van het leven, jezelf opnieuw te ontdekken en hoe zwart de nacht bij tijden kan zijn. Nee, ik weet dit allemaal niet…… ik kan me er alleen een voorstelling van maken. Maar anderzijds weet de persoon in kwestie ook niet hoe het voelt om aan de zijlijn te staan. Hij weet niet hoe het voelt in afwachting te zijn van wat ons/mij nog te wachten staat en in de wetenschap te zijn dat je straks alleen achter blijft. Hij weet niet hoe het voelt om machteloos toe te kijken hoe je lief alle facetten en het hele proces moet doorlopen. Tijdens de bestraling zat ik vaak buiten op een bankje. We konden elkaar zien via het raam en ik wist precies wanneer hij de behandelkamer in moest. Ik zag andere mensen boeken lezen, ik kon alleen een beetje nietszeggend voor me uit staren en mijn fingers crossed in de hoop dat de behandeling zou aanslaan. Maar ik moet toekijken hoe mijn lief dit moet doorstaan en soms moet je dit met lede ogen aanzien. Ik houd me sterk maar daarom doet het me wel pijn! Al moet ik zeggen dat mijn man nooit klaagt of ook maar even zijn hoofd laat hangen. Waar hij alle kracht vandaan haalt is mij een raadsel, maar het is een gigantische doorzetter en een optimist. Je moet het toch allemaal maar doen/kunnen……ook al is de diagnose onomkeerbaar. Het klinkt cliché maar ik ben zoooo trots op hem!!!

Gelukkig gaat het momenteel redelijk goed. Eigenlijk leven we weer een “normaal” leven, dat hebben we gelijk opgepakt. En nu (voorlopig) de behandelingen achter de rug zijn worden we niet steeds geconfronteerd met alle bijwerkingen van de chemo. Ik zie en merk nog steeds dat hij moe is, hoofdpijn heeft, moeite heeft met (teveel) informatieverwerking en dat er heus “kleine” afwijkende dingen zijn. Maar hier is mee te leven. Vooral mijn lief wil dat alles weer “normaal” is en niet in het teken staat van kanker (prozaïsch (?) probeert hij dit soort woorden, kanker en tumor, te vermijden). Misschien uit een gevoel van zelfbescherming of niet willen toegeven aan de situatie? Hij wil weer “gewoon” zijn en in het nu leven. Als mensen hem vragen hoe het gaat, is het altijd goed. Nooit zal hij eens klagen of zeggen dat het even wat minder gaat. Alleen als we met z’n tweeën zijn. Het onderwerp ‘hersentumor’ raakt ook steeds verder op de achtergrond. Maar ik zal niet ontkennen dat er bij mij een zekere onderliggende onrust heerst. Er bekruipt mij af en toe het beangstigende gevoel dat we samen het ravijn in storten, in een diep zwart gat. Een gat waarin mijn lief langzaam in verdwijnt en niet meer uit kan komen en ik gaandeweg naar boven probeer te klimmen. Het onbevangen leven en de onbezorgdheid is er wel ‘n beetje af. Hoe je ook je best doet om dit stukje te negeren het blijft wel op de achtergrond. Voor nu genieten we heerlijk van het samenzijn en koesteren we deze momenten. Als straks de maatregelen weer een beetje versoepelen hoop ik dat we er samen meer op uit kunnen trekken. Daar hebben we zo’n behoefte aan en dat we eindelijk de kinderen, familie en vrienden weer kunnen zien en kunnen knuffelen. Bij elkaar op bezoek kunnen, ergens een kopje koffie kunnen nuttigen…… Kortom, op naar het voorjaar en coronavrij leven (daar hopen we allemaal op!). Maar voor nu moeten we uiterst voorzichtig en verstandig blijven, hoeveel moeite het ons soms ook kost. Kwestie van lange adem hebben……. Maar ja, hoelang is hem gegeven onze tijd is juist zo kostbaar, dat maakt het in deze tijd zo dubbel (en soms frustrerend).

We zijn twee individuen die zielsveel van elkaar houden en je moet er toch niet aan denken dat die akelige tumor een spelbreker zou zijn in ons mooie leventje. Maar dat is helaas wel de rauwe werkelijkheid. En ja, ik kan en mag doorleven maar zoals Guus Meeuwis het zo mooi vertaald in zijn liedje: “Zonder jou ben ik nog maar de helft van de helft van de rest van mij. Gaat niets zomaar vanzelf, zomaar zonder jou”.

Maar voorlopig zijn we nog een hele lange tijd bij elkaar, daar gaan “we” voor!!

Liefs ❤