Kabbelen...
Kabbelen…
Voordat ik mijn blog begon was ik naarstig op zoek naar informatie over hersentumoren. Met name naar de ervaringen van lotgenoten. Ik was op zoek naar antwoorden, oplossingen, bevestiging, hoop en naar het verloop/tijdspad. Voornamelijk de laatste twee woorden “hoop en het verloop/tijdspad”. Dat zoeken en lezen kon me soms best in beslag nemen. Van het ene verhaal kreeg ik weer moed en hoop en een volgend verhaal kon mijn gevoel met dezelfde gang weer onderuit halen. Soms was ik de wanhoop nabij. Op mijn grootste en prangende vraag kreeg ik maar geen antwoord; “hoe lang krijgt hij en wat is het verloop van het ziekteproces???”. Uiteindelijk ben ik gestopt met zoeken en kwam ik al vrij snel tot de conclusie dat mijn zoektocht zinloos was. Geen enkel persoon reageert hetzelfde op de behandelingen, dit hangt van zoveel factoren af, het is niet voorspelbaar. Eén ding is zeker, het is onomkeerbaar, je kunt niet op pauze drukken of even op rewind en opnieuw laten afspoelen (met een andere uitkomst graag). Nee, je moet ermee dealen. Je kunt er niet omheen maar je moet er doorheen. Naast dat ik op zoek was naar ervaringen omtrent deze tumor, was ik ook op zoek naar ervaringen van naasten. Ik kon wel het één en ander vinden maar toch ging het meestal over de persoon zelf. Uiteindelijk kwam ik op deze site terecht en heb tenslotte besloten om dan maar zelf een blog te beginnen.
Meestal schrijf ik een stukje wanneer ik de behoefte heb om mijn gevoelens te delen of als ik even het één en ander kwijt wil/moet. Aanvankelijk had ik mijn blog bedoeld als informatiebron of als een soort steun voor naasten, maar soms (of misschien veelal) gebruik ik mijn blog als een uitlaatklep…. Om maar even van de gelegenheid gebruik te maken. Even je gedachten de vrije loop laten. Maar hé, dat kan ook steun zijn voor een ander toch?!
Zoals de titel het aangeeft, we kabbelen een beetje voort. Eigenlijk heb ik niet zo heel veel zinnigs te melden. We proberen zoveel mogelijk in het ‘nu’ te leven. Maar ja, wat is het ‘nu’!!?? We worden zo beperkt door het corona. We maken er wel wat van hoor dat absoluut, maar ons wereldje is momenteel wel erg klein. Dat geldt voor iedereen maar voor personen waar de tijd zo schaars en kostbaar is komt dat dubbel en dwars aan.
Ik zit nog steeds in mijn bekende treintje en ga nog iedere week alle stationnetjes af (thuis lief, werk, zorg voor beide moeders, kinderen, overgang etc.). Maar ik probeer af en toe ook voor mezelf te kiezen, al zit dit niet in mijn aard. Maar ik luister naar jullie adviezen!! Als ik terugkijk naar wat achter ons ligt, dan bedenk ik me hoe snel dit is gegaan. De eerste 9 maanden hebben we in een overlevingsstand gestaan. Niet zeuren maar handelen en dragen en weer doorgaan. Alsof het zo vanzelfsprekend was, maar eigenlijk is dat niet zo en toch doe je het. Maar nu we ruim 10 maanden verder zijn is het alsof ik nu pas echt tot bezinning kom en de behoefte heb om mijn gevoelens en ervaringen met anderen te delen. Het lijkt wel of ik mezelf een klein beetje toesta om in mijn gevoel te kruipen (héél voorzichtig). En toch houd ik voldoende afstand om mezelf te beschermen, te beschermen tegen de werkelijke pijn die ik van binnen voel. Ik wil nog niet te dichtbij komen, nog niet, daar is het nog te vroeg voor. We zijn, zoals men dat zo mooi zegt, uitbehandeld (voorlopig). Enerzijds geeft me dat een fijn en blij gevoel en anderzijds heb ik het gevoel dat we zo in het luchtledige leven. Sorry, het klinkt misschien een beetje ondankbaar, zo is het niet bedoelt. Maar het voelt als wachten op…… een soort van stilte voor de storm. Dit gevoel duw ik steeds heel snel weer ver voor me uit. Ik vraag me steeds af, is dit gevoel reëel? Mag ik mij zo voelen? Het komt zo ondankbaar over, alsof ik er naar toe zit te leven dat de tumor weer van zich laat horen. Er is geen stip aan de horizon, geen controle over het leven. Ik blijf dat een moeilijk gegeven vinden, hoezeer ik hier ook tegen vecht. Aan de buitenkant is er bij mij niets te zien en oog ik heel rustig. Dat krijg ik ook vaak te horen, “wat doe jij en doen jullie het toch goed, jij/jullie zijn zo rustig”. Ja, ogenschijnlijk wel, maar binnenin waait er een enorme orkaan en zit ik te wachten op het onheilspellende….. De ene dag kan ik dit gevoel ook beter van me afzetten dan de andere dag. Bizar hoe je jezelf uiteindelijk leert kennen. Niet alleen mijn lief moet het leven weer opnieuw leren waarderen, maar ook ikzelf. Terwijl ik toch écht weet wat het is om dierbaren te verliezen aan kanker. Maar deze keer is het te dichtbij….. is het geen vader, ouder, dierbare vriend(in) oma/opa etc.….. nee het is je naaste, je lief je alles.
Denk nu niet, als je deze blog leest, ze zit er helemaal doorheen. Nee, zo moet je het absoluut niet zien. Ik beschrijf alleen het gevoel dat je iedere dag met je meedraagt. Dat betekent niet dat wij/ik samen niet genieten van de momenten die we mogen beleven. Integendeel, we maken plezier en je leeft veel bewuster en intenser. Maar niemand kan van tevoren jou vertellen wat het met je doet, zowel voor de persoon in kwestie als voor zijn naaste. Er is geen recept voor te vinden, de ene keer smaakt het te laf en de andere keer is de smaak veel te pittig. Kortom je bent op zoek naar de juiste ingrediënten en doet je best om er een smaakvol geheel van te maken. Voor nu laten we het maar even een tijdje ‘sudderen’……
Liefs ❤
5 reacties
Lieve “partner van”,
Je beschrijft op een hele goede manier waar je man en jij doorheen gaan. Alhoewel mijn situatie anders is, herken ik er heel veel in. Je zoektocht naar hoop, antwoorden, tijdsverloop etc. Ik heb geen glioblastoom, maar wel hersentumoren. Ben er 1x aan geopereerd, heb gewone bestralingen en een Gamma Knife behandeling gehad. Wonder boven wonder zijn deze nu stabiel, maar de situatie in mijn longen wordt nijpender. Net als jullie proberen we er het beste van te maken, zoveel mogelijk te genieten, maar dat valt niet altijd mee, ook gezien de Corona situatie. Het is fijn om hier een uitlaatklep te hebben, her- en erkenning en steun te vinden. Gezonde mensen kunnen zich tot op zekere hoogte proberen zich te verplaatsen in onze situatie, maar dat lukt nooit helemaal en gelukkig maar (voor hen).
De ziekte van je man is niet alleen ontzettend heftig voor hem, maar ook voor jou als partner. Het is logisch dat er stormen in je woeden. Dat je soms je kop in het zand steekt. Wel denk ik dat het belangrijk is om met je emoties te gaan dealen, omdat het jou anders ook kan schaden. Ik heb een vriend wiens partner aan kanker is overleden. Hij leeft extreem gezond, loopt hard, is enorm gedisciplineerd etc. Ondanks deze zaken heeft hij een aantal jaren na het overlijden van zijn partner ook kanker gekregen. Een wereldwijde expert op kankergebied is ervan overtuigd dat dat komt, omdat hij hele heftige emoties van verdriet en rouw niet op tijd c.q. volledig verwerkt heeft. Gelukkig waren ze er op tijd bij en gaat het goed met me. De reden dat ik dit schrijf is niet om je meer de put in te praten, maar om je de tip te geven je emoties niet te negeren. Mogelijk is het verstandig professionele hulp in te schakelen, zodat je een extra uitlaatklep hebt en met de verwerking beginnen kunt.
Ik wens je man en jou heel veel kracht en liefde toe. Blijf vooral schrijven!
Liefs, Jessica ❤️
Lieve Jessica,
Bedankt voor je opbeurende woorden, heel lief.
Ik vind het heel moedig hoe jij door je eigen ziekteproces gaat (ik lees je blog), en heb veel bewondering voor je!
Wees gerust, ik steek absoluut niet mijn kop in het zand. Ik ben me terdege bewust van onze situatie, maar ik wil me nog niet geheel toegeven aan mijn diepste emoties. We hebben (hoop ik) nog een lange weg te gaan. Wat ik juist voor ogen heb in mijn blog is om uit te dragen dat je als lotgenoten in een ander leven komt waarin je van te voren niet weet wat dit met je als persoon doet. Alles komt voorbij en het gevoel van twijfel, verdriet, boosheid, blijheid etc. het mag er zijn!! Ik wil dit graag de ander meegeven, een stukje herkenning en dat je niet weg hoeft te lopen voor je gevoelens.
Maar evengoed wel bedankt voor je tip!!
Jij ook héél véél veel sterkte!!
Liefs 🍀
lieve Jessica. jou tekst zou die van ons kunnen zijn. mijn man is 61 . nu bezig met de 3 chemokuur. ik zou graag keer als jij dit ook wil persoonlijk contact met je willen. wij wonen in leiden. liefs monique.
Lieve Jessica,
Bedankt voor je opbeurende woorden, heel lief.
Ik vind het heel moedig hoe jij door je eigen ziekteproces gaat (ik lees je blog), en heb veel bewondering voor je!
Wees gerust, ik steek absoluut niet mijn kop in het zand. Ik ben me terdege bewust van onze situatie, maar ik wil me nog niet geheel toegeven aan mijn diepste emoties. We hebben (hoop ik) nog een lange weg te gaan. Wat ik juist voor ogen heb in mijn blog is om uit te dragen dat je als lotgenoten in een ander leven komt waarin je van te voren niet weet wat dit met je als persoon doet. Alles komt voorbij en het gevoel van twijfel, verdriet, boosheid, blijheid etc. het mag er zijn!! Ik wil dit graag de ander meegeven, een stukje herkenning en dat je niet weg hoeft te lopen voor je gevoelens.
Maar evengoed wel bedankt voor je tip!!
Jij ook héél véél veel sterkte!!
Liefs 🍀
Bedankt voor jouw blog. Wat je beschrijft is precies hetzelfde waar we doorheen gaan. Mijn man heeft vanaf 2-10-2020 GBM IV. We gaan volg week beginnen aan chemokuur week 2., t/m eind augustus bezig met de chemokuren. De bestralingen 30x en chemokuren daarnaast zijn geweest. De 1e MRI is geweest. Ook een zeer actieve werkzame man, wat zeer moeilijk is te zien hoe hij langzaam aan ... we kennen elkaar in deze maand 40 jaar. Je omschrijft alles mooi. Hij lijdt, ik lijd, onze kinderen , ouders, broers, zussen lijden. We proberen lichtpuntjes te creeeren. Houd moed, het moet, en doet goed. Liefs duizend hartjes