Hoe ga je als naaste om met het bewandelen van een onbekende route...

Normaal gesproken als je een reis maakt heb je de route zo goed als uitgestippeld. Je maakt gebruik van een navigatiesysteem en neemt af en toe spontaan een afslag… zomaar even. Maar uiteindelijk beland je weer op het rechte pad met als doel een eindbestemming.

In deze reis heb je geen uitgestippeld plan, geen navigatiesysteem, geen officiële bestemming. Je hebt maar één doel en dat is samen overleven. Een pad die je samen op je eigen wijze bewandeld. Soms met z’n tweeën, soms met hulp van anderen maar ook zeker alleen. Je hebt geen routekaart, maar je doet het op eigen kracht, karakter en doorzettingsvermogen. Een weg met vallen en opstaan. Vele bordjes ga je passeren: ongeloof, onwerkelijkheid, wanhoop, angst, boosheid, onzekerheid, blijdschap, hoop, vertrouwen, onvoorwaardelijke liefde, troost, twijfel, lichtpuntjes, kwetsbaarheid….. enz. De ene dag schijnt de zon de andere dag is het mistig en een uur later kan het zo weer opklaren en drijft de zon de dikke grote donkere donderwolken weer opzij. Eén ding is zeker, welke afslag we ook nemen we moeten sterk blijven en volop genieten met een lach en een traan!

Het gaat naar omstandigheden best wel goed en eigenlijk hebben we niets te klagen (doen we overigens ook niet, we plukken de dag zoals hij komt). We hebben best geluk gehad, al klinkt dat raar. Men kwam tijdens de operatie er achter dat de tumor nog groter was dan ze aanvankelijk dachten. De artsen hadden mij/ons van tevoren gewaarschuwd, er is groot kans dat uw man zijn linkerkant niet meer kan gebruiken of dat er sprake is van krachtverlies, daarnaast zal zijn spraakvermogen hoogstwaarschijnlijk worden aangetast en we kunnen niet beloven dat hij weer de oude wordt. De operatie duurde meer dan 6 uur en eindelijk na 7 uur mocht ik naar hem toe. Zo spannend, hoe tref ik hem aan… kan hij alles nog bewegen… kan hij praten… is hij überhaupt bij kennis? Daar lag hij, onder zijn tentje. Zodra hij me zag klaarde zijn gezicht volledig op. “Dag lieve schat”, was het eerste wat hij zei…. Hij kon praten, gelukkig!!!! Hij kneep me met zijn linkerhand in mijn arm en zei: “mijn linkerkant doet het nog!!”. Wat een opluchting en wat waren we blij. Wat hebben we een mooi half uurtje gehad, veel gelachen en een traan gelaten. De goede zorg van de IC-verpleegkundigen, petje af!! Wat heeft hij een lol met ze gehad. Want zijn gedrag was zeker anders, hij was zoooooo DRUK en ongeremd. Dit was een combinatie van dexamethason en frontale druk (en mogelijk frontale beschadiging). Ik was heel blij met de goede afloop van de operatie maar tegelijkertijd hield ik mijn hart vast. Dit is best pittig als hij zo blijft. Ik moest niets anders doen dan schakelen en aanpassen aan zijn gemoedstoestand. Het ene moment was hij heel verdrietig en emotioneel het andere moment, terwijl hij nog volop in de tranen zat, zag hij de koffiejuffrouw (zoals hij haar noemde) en waren alle tranen en verdriet alweer vergeten. Dit vergt best veel van je aanpassingsvermogen, maar ik ging er maar gewoon in mee. Hij was in het ziekenhuis de grootste grappenmaker van de afdeling, ondanks hetgeen wat hij door moest maken. Af en toe dacht ik wel eens, nou schat een tandje minder kan ook wel, maar de zuster wisten ook wel beter. Zijn ongeremdheid en drukke gedrag heeft zeker 2 tot 3 weken aangehouden, daarna zwakte dit gaandeweg af.

Maar lieve mensen, ondanks dat het best goed gaat, kan ik jullie vertellen dat ik het bij tijden best moeilijk vind. Het doet me zeer om te zien dat voorheen zo’n energieke, sportieve man zit te worstelen met zijn vele vermoeidheidsklachten, zijn geheugen, de informatieverwerking en zijn hoofdpijn. Want er is frontaal uiteindelijk wel wat beschadigd. Je moet ook niet onderschatten wat er allemaal in dat hoofd is gebeurd. Daarnaast heb je nog hinder van restverschijnselen en bijwerkingen van de bestraling- en chemokuren. Als naaste zie je veel meer dan anderen. Overdag doet hij zijn best en gaat al zijn energie uit naar de dingen die hij moet doen voor o.a. zijn werk. Maar ’s avonds is het kaarsje volledig opgebrand. Bij drukte heeft hij wel vaker en sneller last van hoofdpijn en merk ik dat hij niet alle informatie goed of volledig opslaat. De ene keer heeft hij het zelf door en worstelt hij met zijn geheugen, de andere keer is hij er zich niet van bewust. Dat geeft ook allemaal niet, maar daarom vind ik het als naaste wel moeilijk om te aanschouwen en te aanvaarden. We zijn ons terdege van bewust dat we absoluut nog van geluk mogen spreken hoe hij momenteel kan functioneren, daar zijn we ook dankbaar voor. Ik lees genoeg andere verhalen waarbij er sprake is van veel meer ongemakken. Maar dat betekent niet dat je af en toe geen verdriet mag hebben……..

Eén ding vind ik vooral moeilijk en dat is die akelige onzekerheid. Die onzekerheid is “killing” (hoe dubbel dit ook klinkt). Ik geef me daar niet aan over en we delen dit wel samen, maar ‘het’ niet weten vind ik onacceptabel. Zoals ik al zei, we kunnen er gelukkig samen over praten en natuurlijk verwerken we het allebei op onze eigen manier. Af en toe zou ik wel eens in zijn hoofd willen kijken wat er daadwerkelijk allemaal in omgaat. Ik ben iemand die graag controle over de situatie heeft en in dit proces heb je alles behalve controle. Er moet worden gehandeld en veel worden geregeld. Ook al hebben we onze zaken goed op orde, toch moeten we in die materie duiken. Papieren, verzekeringen, hypotheek, notaris, voor de zekerheid zet je toch nog even de puntjes op de i. Kan ik straks nog wel in ons mooie huisje blijven wonen, ga ik het financieel alleen redden, hoe gaat het met het pensioen, wat betekent dit straks voor de kinderen enz. Het is tegelijkertijd zo dubbel en energievretend. Je bent bezig met zaken waar je nog niet mee bezig wil en hoort te zijn, daar is het nog te vroeg voor. Geloof me, ik wilde alles uitgezocht hebben, maar toch hebben we enkele vraagstukken nog laten liggen….. dat kan nog wel….. het is nog geen tijd daarvoor….. Ook al zou ik zelf het liefst alles afgehandeld willen hebben, maar je moet rekening houden met elkaar!!

De eerste weken vond ik vooral vermoeiend. Ik werd overspoelt door vragen, prangende vragen. Hoe is het verloop van deze ziekte? Wanneer groeit het weer aan? En dan…. gaat het dan snel bergafwaarts? Zoveel vragen….. en helaas krijg je nergens antwoorden op. Hoe lief en vriendelijk de regieverpleegkundige ook is en met alle geduld en compassie naar je luistert, geen mens is het zelfde. Bij iedere individu verloopt het proces anders. Ik ben uiteindelijk opgehouden met vragen stellen, we gaan het wel zien. Gelukkig hebben we samen heel veel plezier en heeft hij zijn humor niet verloren. Want dat is iets wat we zeker doen, we maken er ook grapjes over anders hou je het samen niet vol.

Ik heb mij in het begin vooral verdiept in alles wat te maken had met hersentumoren. Ik was (en eigenlijk nog steeds) op zoek naar antwoorden. Ik was benieuwd of ik iets tegenkwam over het verloop van deze ziekte, wat staat ons te wachten. Ik heb zoveel verhalen gelezen, van het ene verhaal kreeg ik hoop van het andere zakte de moed in de schoenen. Ik weet niet hoe jullie het vergaat, maar ik ben vooral benieuwd naar jullie ervaringen, jullie bevindingen…. En ben vooral ook op zoek naar ervaringen van de partners van…. Hoe gaan jullie met dit hele proces om?

Veel liefs en tot gauw.