Huh…. Zaterdag??? De neuroloog belt????

Huh…. Zaterdag??? De neuroloog belt????

Doordat ik bijna een jaar niet heb geschreven is er natuurlijk van alles gebeurd.                10 maanden in een notendop….

Mijn lief was voorlopig uitbehandeld. Een fijn gevoel, even geen ziekenhuis en specialisten. Maar ‘gewoon’ het normale leven. Natuurlijk moest hij om de drie maanden door de MRI-scan ter controle en dat blijft een spannend moment. Anderzijds voelde het ook vreemd. Hij was niet in behandeling, hij kreeg geen ‘gif’ toegediend die dat akelige monstertje tot stilstand kon zetten. Nee…. hij moest het op eigen kracht doen. En als er één iets op eigen kracht kan, dan is hij dat wel. Het werken aan zijn conditie, paar keer per week op de racefiets. Het werk door blijven doen en tussendoor ook nog voor mij zorgen doordat ik ‘even’ uit was gevallen door corona. Tja de rollen waren omgekeerd.

Maar hoezeer hij ook zijn best deed, het werken begon hem steeds zwaarder te vallen. De verantwoordelijkheid, het regelen en alles in goede banen leiden begon zijn tol te eisen. Hij was ’s avonds uitgeput en in het weekend opgebrand. Had zijn weekend nodig om weer energie te vergaren om de week goed door te komen. Uiteindelijk hebben we samen besloten dat dit zo niet  langer kon en dat het tijd werd om te stoppen met werken. Dit klinkt heel simpel maar dit heeft wel even een tijdje geduurd alvorens mijn lief zich hier aan wilde overgeven. Het was heel confronterend om dit besluit te nemen. Je staat ineens aan de vooravond van de langste vakantie van je leven. Althans zo zou het moeten zijn (als je met pensioen gaat).. Maar nu wordt je gedwongen tot een beslissing waar je geestelijk nog niet aan toe bent. Je wil nog zo graag, terwijl je aan je lijf voelt dat het niet meer haalbaar is. En wil je dit door doen totdat je écht niet meer kunt, is het dat waard? Dus daar is echt wel een tijd overheen gegaan om te wennen aan het vooruitzicht van deze veranderende omstandigheden. Het heeft natuurlijk op allerlei gebieden consequenties, je dagindeling, financieel, pensioen, je eigen verwachtingspatroon etc. Na overleg met werk en UWV is dan uiteindelijk de kogel door de kerk, hij stopt met werken.

Ik merkte al enige tijd weer wat verandering in zijn gedrag, niet veel maar toch…. Hij werd drukker, wilde van alles tegelijk doen. Af en toe had ik het gevoel dat hij de dingen door elkaar haalde. Maar ach, ik moet ook niet op alle slakken zout leggen. Hij zit in een mentale situatie wat ook niet niks is. Maar toch liet het mij niet los.

In de eerste week dat mijn lief officieel thuis zou zijn (ik noem het maar vervroegd pensioen),  moesten we ook voor de uitslag van de scan. Toch weer spannend en vol goede moed gingen we naar binnen. De uitslag was goed maar men zag toch dat de randen van de (vorige) tumor wat onrustig waren. Vooralsnog ging men er vanuit dat het littekenweefsel was (kennelijk kan dit toch na geruime tijd weer zichtbaar zijn). We gingen er met een ietwat naar gevoel vandaan……Hmmmm toch wel vreemd, maar goed gelukkig nog niets verontrustends. Tot onze schrik werden we, in het weekend notabene, gebeld door de neuroloog. Ze had alsnog de scan bekeken en was er toch niet geheel gerust onder. In de holte van de vorige tumor zag ze toch nog ‘iets’…. Voor de zekerheid toch maar een vervroegde scan laten maken met 6 weken. Dan duurt 6 weken erg lang. Maar hé het zal wel niets zijn, hij voelde zich immers best wel goed. Positief blijven!!! Maar helaas….. met de volgende scan was er toch een recidief zichtbaar en in de afgelopen 6 weken was hij ook al gegroeid. Het monstertje was dus terug…… Wat een tegenvaller!!! Dan was mijn gevoel dus toch juist. Ik bespeurde al een kleine verandering. Je stopt net met werken om toch nog iets uit je leven te halen en dan krijg je dit bericht. Het bericht waar je inwendig steeds zo bang voor bent. Maar wonder boven wonder is het operabel, de chirurg ziet kans om bij de tumor te komen en deze opnieuw te verwijderen (althans zo goed mogelijk). We hebben alle risico’s doorgenomen en besloten om voor de operatie te gaan. Meestal is het niet mogelijk om voor een tweede keer geopereerd te worden, dus deze kans lieten we niet gaan.

De operatie verliep gelukkig goed. Deze keer waren ze geen hele dag bezig maar een dagdeel. Al duurt het als naaste toch een eeuwigheid. Maar we waren er beide rustig onder, hadden er allebei vertrouwen in. Gelukkig is de tumor zo goed mogelijk verwijderd. Alleen het herstel valt ontzettend tegen. Hij is in september geopereerd maar is nu nog niet op zijn oude niveau. Hij is ontzettend vermoeid, heeft geen energie om iets te ondernemen. Slaapt veel en heeft bijkomende problemen (urologisch). De laatste weken lijkt daar wel verandering in te komen en zit er een stijgende lijn in.  Inmiddels is hij weer gestart met een chemokuur, ditmaal Lomustine. 1 x per 6 weken slikt hij pillen gedurende een periode van 6 keer. Hopen dat hij deze goed verdragen kan. De neuroloog vertelde ons wel dat er geen veelbelovende resultaten zijn met deze chemokuur (5-10% resultaat). Dat was wel even weer een klap in ons gezicht. Maar we gaan niet bij de pakken neerzitten. Hij heeft laten zien dat hij het gemiddelde van 15 maanden heeft overtroffen dus….. gaan we ook voor deze 10%!! Inmiddels weten we dat statistieken ook niet alles zegt.

We hebben ons leven weer als vanouds opgepakt. Al worden we wederom beperkt door de coronamaatregelen (en terecht overigens). Maar mijn lief loopt een te groot risico en is te kwetsbaar, dus we leven weer wat geïsoleerd. We hadden nog paar daagjes in Nederland geboekt maar dat houden we voorlopig maar voor gezien. We maken het thuis weer gezellig en appen, bellen en face timen weer met geliefden, familie en vrienden. We zijn ons er terdege van bewust dat hij in zijn bonustijd zit. Doordat de tumor is teruggekeerd lijkt het alsof het toch dichterbij komt. Je hebt geen controle. Komende week moet hij voor zijn eerste scan. Zeer spannend, we gaan zien of inderdaad de tumor zoveel mogelijk is verwijderd en of de behandeling aanslaat. Hopen dat het monstertje ons niet weer opnieuw aankijkt met oogjes van “Ik ben er weerrrrr….”.

Liefs ❤