We gaan weer door....

Nadat je goed en wel van de schrik bent bekomen, ga je het behandeltraject al in. Afspraken, ziekenhuisbezoekjes, eerst de neuroloog, dan de oncoloog dan weer bij de radioloog, ga zo maar door. Maar dat is niet erg, want er is gelukkig een behandeltraject mogelijk! Ook al horen we steeds duidelijk, “meneer u bent niet meer te genezen”. Ja dat weten we, maar we kunnen het nog wel verlengen en daar gaan we voor! Mijn man ondergaat een behandeltraject van zo’n 9 maanden. Deze behandeling bestaat uit radiotherapie in combinatie met temozolomide chemotherapie. Hierbij krijg je zes weken bestraling, vijf dagen per week, en chemotherapie in capsulevorm, zeven dagen per week. Daarna heb je 4 weken ‘rust’ en volgt een periode met losse kuren chemotherapie (zes kuren), vijf dagen chemotherapie per vier weken.

In de eerste periode werd mijn man wat misselijk, maar met wat maagbeschermers was dit probleem al gauw verholpen. Al snel liet hij de medicatie tegen de misselijkheid gedeeltelijk staan en kon hij af met 1 ochtendcapsule. De combinatie radio- en chemotherapie was volgens hem best te doen. We reden iedere dag samen op en neer naar het ziekenhuis. Maar de laatste paar weken begon het hem toch wel wat op te breken. De vermoeidheid begon toe te slaan en toch bij tijden had hij een zwaar hoofd. Langzaam begon zijn haar uit te vallen op de plek waar hij werd bestraald (een best groot gedeelte). En dan wordt het voor een ieder ook zichtbaar. Het litteken komt nog meer in zicht. Dan gaan mensen vragen die je nog niet gesproken hebt of er wordt toch op een vreemde manier naar je gekeken. Dat was juist wat hij niet wilde, “ik ben geen patiënt, ik ben nog steeds springlevend en ben niet ziek” (geen ontkenning, maar graag als mens worden behandeld). Je wil graag dat er met je wordt gepraat en niet over je wordt gepraat. In de 4 weken ‘rust’ zijn we, ondanks de corona, een klein weekje naar de kust geweest. Wat een verademing, even geen ziekenhuis, geen verplichtingen even helemaal niets!!! Heerlijk even nader tot elkaar komen. Het onderwerp tumor hebben we ook lekker even thuis gelaten. Natuurlijk komt het af en toe wel ter sprake, maar we hebben het bewust even opzij gezet. Dat weekje had ons weer goed gedaan en we konden er samen even weer tegenaan. Op naar de 6 maanden chemotherapie. Eindelijk na 3 maanden werd de eerste scan gemaakt, wat spannend!! Maar de scan zag er gelukkig goed uit (op een klein plekje na, maar dat is waarschijnlijk littekenweefsel). Wat een ontlading… en wat een opluchting. Een last viel er van onze schouders, vooral bij mijn man. Op dit soort momenten zie je wat het werkelijk met de persoon in kwestie doet. Gelukkig, de behandeling doet z’n werk en het trainen is niet voor niets.

Inmiddels hebben we deze 6 maanden al achter ons liggen. Wat gaat het eigenlijk snel, schrikbarend snel!! Terwijl je de tijd zo graag vast wilt houden. De eerste 3 chemokuren gingen redelijk goed, natuurlijk heeft hij de gebruikelijke vermoeidheidsklachten en hoofdpijn, maar het is volgens hem prima te doen. De laatste 3 chemokuren zijn steeds zwaarder gevallen, waarbij hij zich toch niet prettig voelde. Sneller vermoeid, vaker zwaar hoofd, toch wel wat concentratieverlies en minder incasseringsvermogen en een algeheel gevoel van malaise. Maar….. ook deze 3 is hij goed doorgekomen.

Ik weet wel dat ik zeer trots ben op mijn strijdvaardige man. Ondanks zijn vermoeidheid en hoofdpijn blijft hij trainen en weet hij zich ’s avonds van de bank te hijsen (want stil zitten is niet goed). Hij is zo positief en optimistisch en heeft nog geen keer zijn koppie laten hangen. Na de bestraling heeft hij zijn werk weer opgepakt en langzaam maar zeker (boven de verwachting van de oncoloog) is hij weer volledig gaan werken. Wat een bikkel….. Half december hebben we de 2de scan, wederom erg spannend!!!

Als ik mijn verhaal terug lees, lijkt het allemaal zo gemakkelijk te verlopen. Maar dat is het écht niet. Je probeert samen het ‘gewone leven’ weer op te pakken, ondanks ook nog eens het coronavirus. Je herpakt je, pakt samen het werk weer op en je gaat weer door. Maar er gaat geen dag voorbij dat deze akelige spelbreker niet in mijn gedachten is. Er gaat geen avond voorbij dat ik mijn lief een fijne nachtrust toe wens en hem stevig in mijn armen neem en ik hem een liefdevolle kus geef. Er gaat geen dag voorbij dat ik inwendig zachtjes huil van verdriet, weten dat ooit de dag zal komen. Maar als ik dan weer thuis kom en ik zie zijn lach (hoe moe hij ook is), dan geeft mij dat weer moed om sterk te zijn. We gaan nog een lange tijd van elkaar genieten.

Eerst maar weer eens de battle aangaan van de 2de scan!!!

Veel liefs!