Wie gaat deze strijd winnen??

Wie gaat deze strijd winnen??

Twee weken geleden was het exact twee jaar geleden dat mijn lief de diagnose hersentumor kreeg. Een agressieve tumor, glioblastoma multiforme met een gemiddelde levensverwachting van 15 maanden. Je wereld stort in en de grond zakt onder je voeten vandaan. Wat is je toekomstperspectief?? Zijn eerste reactie was om bij de “lang overlevers” te behoren en dat hij daar alles aan zou doen. En dat is hem tot nog toe gelukt!

Twee jaar waarin we dankbaar zijn voor de extra tijd die hij heeft gekregen maar daar staat ook tegenover dat het voortdurend een leven is met kanker in je (achter)hoofd. Op veel momenten is het niet alleen in je achterhoofd maar is het volop aanwezig op de voorgrond en kun je er gewoonweg niet omheen. Operatie, bestraling, chemokuur, recidief, wederom operatie, andere chemokuur….. en alle bijkomende verschijnselen al dan niet van de operatie c.q. chemokuren. Coronaperikelen, beperkte contacten, moeten stoppen met werken…. In vogelvlucht een kleine impressie van het verloop van dit proces. Een zeer intense en intensieve periode.

Hoe staan de zaken er na twee jaar voor? De laatste scan van begin maart gaf ons helaas geen goed nieuws. Er is wederom sprake van een recidief. Wat een tegenvaller! Er is duidelijke tumorgroei en aankleuring/doorbloeding zichtbaar op de scan. In paar minuten tijd wordt ons verteld hoe de situatie er voor staat. Ons eigen ziekenhuis kan niets meer voor ons betekenen……. Wat eventueel mogelijk is dat we doorgestuurd worden naar het VUmc in Amsterdam om te kijken of hij in aanmerking komt voor trials oftewel je komt in een studieverband traject.

En dan val je samen even stil. Mijn lief hoort het nieuws gelaten aan. Bij mij overvalt een vlaag van misselijkheid en koude rillingen. Vol ongeloof hoor ik het nieuws aan en kijk naar mijn lief die er haast onverstoorbaar bij zit. Alle vezels in mijn lijf doen zeer als ik bedenk wat er toch allemaal in zijn hoofd omgaat. We kijken elkaar aan en ik zie de pijn in zijn ogen. Maar we houden ons goed en stellen de nodige "praktische” vragen. Eenmaal buiten de spreekkamer vallen we in elkaars armen en voor het eerst kan ik me niet goed houden. Mijn allerliefste maatje, mijn sterke man, mijn alles….. ik kan het gewoon nog steeds niet geloven. Op de terugweg in de auto zitten we (zoals altijd) even in ons eigen wereldje, onze eigen gedachtegang. Eenmaal thuis besluiten we samen de knop weer om te zetten, er is misschien nog hoop dat hij mee kan doen aan een trial. We geven de strijd en de hoop nog niet op!

Inmiddels zijn we alweer 4 weken verder en heeft er ook al veel plaatsgevonden. We zijn zelfs al in Amsterdam geweest en we weten dat mijn lief in aanmerking komt voor een experimenteel onderzoek. Hij gaat deelnemen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek waarbij hij twee chemokuren krijgt toegediend (kuur van 12 maanden, 28 dagen lang). Het wordt een intensief traject, wat betekent dat we zeker om de 14 dagen naar Amsterdam moeten (misschien nog wel vaker) ter monitoring en extra onderzoeken. Het bloed wordt iedere week in de gaten gehouden en om de 8 weken wordt er een MRI-scan gemaakt. Garanties kunnen ze ons absoluut niet geven omdat er er nog geen resultaten zijn geboekt. Maar het is het proberen waard, al is het niet voor jezelf dan wel voor een ander in de toekomst. Voor nu moet hij nadenken/beslissen of hij deel wil nemen aan dit experiment. Het gaat veel van hem (maar eigenlijk ook van mij) vragen, dat weten we. We wonen niet dichtbij Amsterdam, het is voor ons bijna twee uur rijden. We weten niet hoe hij gaat reageren op twee chemo’s en wat het fysiek en mentaal met hem gaat doen. Maar als er nog een kans is dan gaan ‘we’ er weer voor! En mocht het traject te zwaar en te intensief worden of de tumor reageert niet op de behandeling kunnen we er altijd op elk gewenst moment mee stoppen.

Hoe ik me nu voel??? Je leeft tussen hoop en vrees in. Hoop dat de behandeling aanslaat en dat hij nog extra maanden/half jaar/jaar krijgt en vrees (toch wel een beetje) wat staat ons te wachten??? Is het haalbaar? We komen nu in een traject wat mijn lief deze twee jaar vermeden heeft, namelijk ons leven gaat nu in het teken staan van de hersentumor. Of je nu wilt of niet je wordt er continu mee geconfronteerd, het staat niet meer op de achtergrond. Maar heb je een keuze??? Als hij niets doet weet hij zeker dat de tumor verder groeit en is het een kwestie van maanden/half jaar.

Gek genoeg zitten we weer in onze overlevingsdrang, we zitten weer aan praktische zaken te denken en schakelen de emoties uit. Handelen en dragen dat is haast ons motto geworden, emoties komen later wel (als daar de tijd rijp voor is, nu nog niet…..). Maar als ik mijn diepste gevoelens toelaat dan voel ik een stukje angst, onzekerheid, onwetendheid voor wat komen gaat. Maar ook trots, trots op de man die steeds zo strijdvaardig en positief in het leven staat. Een man waar ik zoveel liefde en bewondering voor voel. Het is een ongelijke strijd. En diep van binnen weten we wie deze strijd uiteindelijk gaat winnen…….

Liefs ❤