2. De strijd met "Tony Tumor" . Van diagnose tot behandelplan
Ok, alles komt goed maar hoe ga ik dit nu verder aanpakken? Allereerst werd ik doorverwezen naar het UZA waar een groep van gespecialiseerde artsen mijn casus zouden bespreken en beoordelen naar opereerbaarheid. De tumor zit namelijk op een heel moeilijke plaats in de galweg net in de lever. Na de diagnose die ik vrijdag 14/4 te horen kreeg, mocht ik op "weekend" van het ziekenhuis. Dit betekent dat je tijdens het weekend naar huis mag om dan op maandag terug naar het ziekenhuis te komen voor verdere onderzoeken of behandelingen. Ergens was ik opgelucht dat ik naar huis mocht, naar mijn vertrouwde omgeving omringt met de lieve mensen om me heen. Langs de andere kant was ik ook wat ongerust over mijn medische toestand op dat moment. Ik werd nog meer geel, had nog steeds pijn in mijn rug.. Ik zat steeds met de vraag: Bij welke symptomen moet ik alarm slaan en terug naar het ziekenhuis gaan? De balans zoeken tussen deze symptomen zijn "normaal" in jouw situatie en dit zijn zeer ernstige symptomen die je niet mag negeren, vond ik ontzettend moeilijk. Op zondagmiddag werd ik zo geel dat ik op een chinees begon te lijken. Daarenboven voelde ik me toch niet kiplekker en had ik pijn. Ik heb toen besloten om zondagmiddag terug te gaan naar het ziekenhuis voor controle. Gewoon om zeker te zijn dat de situatie niet zou verergeren. Daar kreeg ik even een koude douche. Voor deze symptomen komt de assistent van wacht niet naar je kijken. Ok, ik ben dan even in mijn paniekzone geweest waarbij ik mijn lichaam niet meer rationeel kan beoordelen. Even een les die ik meeneem.
Mijn man en ik hebben toen besloten om een hapje te gaan eten in de stad om daarna toch te overnachten in het ziekenhuis voor "just in case". Slapen deed ik niet goed. Die pijn in mijn rug, het te korte bed. Pfft. Ook had ik vaak last van rammelende darmen. Ik probeerde te wandelen op de gang van de afdeling om mijn bloedsomloop te stimuleren in hoop me wat fitter en beter te voelen. Tergend traag gingen de nachten voorbij. Overdag kon ik mij goed bezig houden. Mijn social media kanalen stonden ondertussen roodgloeiend door het inbeukende nieuws van "mijn kanker".
Mijn kanker bedacht ik me. Nee die kanker behoort absoluut niet tot mij. Het is een indringer die me kwaad probeert te doen. Ik wil het weg, ik wil het dood. Ik wil er niets mee te maken hebben. Vanaf toen heb ik besloten om het gruwelijke beest in mij een naam te geven. Ik weet eigenlijk niet waarom ik hem als een man zag... maar het voelt als een man. Ik heb gekozen voor een naam die met dezelfde letter begon als de T van tumor. Ik hem dan maar gedoopt als "TONY". Afgekort TT, TONY TUMOR.
De maandag heb ik nog wat scans en onderzoeken gehad en werd mijn dossier besproken op het MOC in UZA. Die week was er een andere dokter op de afdeling. Elke week is er één andere dokter van het doktersteam zaalarts die dan de patiënten opvolgt. Ook deze week was er dus een andere arts dan diegene die mij de diagnose van kanker had gemeld. De nieuwe arts kwam dinsdagochtend de kamer binnen samen met zijn assistente. Een man met een zeer strak uiterlijk. Hij gaf me niet onmiddellijk positieve energie. Ik zat aan het ontbijttafeltje, hij ging op de rand van mijn bed zitten. Hij startte het gesprek met de woorden: "Dat is nu spijtig he mevrouw, ik heb slecht nieuws, de tumor blijkt niet te opereren". "Ja toch spijtig, je bent nog jong he". Zijn woorden kwamen bij mij raar binnen. Het leek wel of hij dat niet spijtig vond maar wat vond hij dan wel? Zocht ik bij hem een zondebok om deze harde woorden te verzachten?
Ik vroeg hem wat dan wel nog kon. "We gaan eerst terug een ERCP onderzoek doen in UZA om je te ontkleuren wat woensdag al ingepland staat. Eerst moet je bilirubine naar de normale waarden. Indien je bilirubine waarden niet zakken, kunnen we geen chemo of andere therapieën opstarten." Ik vroeg hem of ze ook overleg hadden gepleegd met Gasthuisberg in Leuven. De dokter schrok van mijn vraag, zijn aangezicht werd nog strakker. Volgens hem had het geen nut om daar advies in te winnen. Het UZA was een gespecialiseerd ziekenhuis en had de nodige expertise. Een second opinie was dus volgens hem dan ook tijdverspilling en compleet nutteloos. Ergens diep in mij voelde ik weer die negativiteit opspelen en vond ik het bizar dat ze niet openstonden voor een second opinie. In mijn beleving komt het belang van een patiënt op de eerste plaats en niet je eigen ego als dokter.
Op woensdag ben ik dan binnengegaan in UZA voor een nieuwe ERCP behandeling. Bij het binnenwandelen van de afdeling kreeg ik het gevoel dat ik een gevangenis binnenliep. Een witte gang met stalen deurstijlen en blauwe deuren. BRR een koud gevoel overviel me. Maar ik vertrouwde op de goede zorgen en een geslaagde behandeling. Ik bekeek het stap voor stap. Ik wou niet te ver vooruitdenken. Doemscenario's helpen je niet verder. Dus ik moest eerst dit varkentje wassen alvorens verder te denken naar de toekomst. De operatie/ ERCP werd als geslaagd medegedeeld. Op vrijdag kwam ook nog de chirurg langs (op mijn vraag) om de hele situatie eens duidelijk te kaderen. Er was nog enige vaagheid rond wat voor soort kanker ik juist had en wat er verder nog in mijn lever aanwezig was. Toch kreeg ik al wel de soort chemo en immuuntherapie meegedeeld die ik zou krijgen in een volgende fase. De uitleg die ik kreeg over waarom er niet te opereren viel, werd duidelijk en begrijpbaar. Ergens had ik toch het gevoel dat er vrij snel en zonder concrete diagnose werd gehandeld. Ik heb toen besloten om mijn huisarts te contacteren om een second opinie aan te vragen in Gasthuisberg in Leuven. Op woensdag 26/4 mocht ik op consultatie, intake gaan in Gasthuisberg.