3. De strijd met "Tony Tumor". Gasthuisberg Leuven

Op 26/4 volgde dus de consult in Gasthuisberg in Leuven. De wachtzaal zat vol mensen. Confronterend om te weten dat er zoveel mensen zijn die met "kanker" te maken hebben. Bij het woord "kanker" hangt naar mijn gevoel nog steeds een negatieve sfeer, angst en vooral het woord dood geeft een wrange nasmaak bij mij. Ik heb dit gevoel vooral als ik naar andere patiënten kijk. Gek dat ik dit niet bij mezelf voel. Als ik mezelf analyseer kijk ik naar mijn ziekte als iets dat ik stap voor stap moet behandelen en mee aan de slag moet. Niet zozeer als iets negatief. Mijn mindset is nog steeds positief met het geloof dat dit goed komt. Ik voel nog steeds geen angst en kan mij onthouden van doemscenario's en paniekaanvallen. Bovendien voel ik ook geen verdriet, nijd of andere negatieve gevoelens. De strijdvaardigheid en het positivisme overheersen. Heeft dit te maken met mijn coachopleidingen die ik volgde? Mijn omgeving bewondert mij ontzettend voor mijn aanpak en ik krijg steeds meer berichtjes vol lof. Zelf beschouw ik dit als een "niet meer dan normale aanpak". Hoe zou ik het anders aanpakken? Ik vraag me wel eens af of ik niet te rationeel ben en mijn emoties echt verdring. Als ik me diep focus op mijn emoties, voel ik geen verdriet of angst. Het zit er gewoon niet ofwel zit het nu veel te diep verborgen. 

Na een uur wachten in de wachtzaal mag ik eindelijk binnengaan in het cabinet van de dokter. Een assistent van de prof staat me te woord en legt uit welke stappen er vanaf nu genomen zullen worden. De assistent vertelde dat hij mijn dossier grondig had doorgenomen en verder ging overlopen met de prof. Na een klein kwartier kwam eveneens de prof mij te woord staan. Zij vertelde mij dat ze eerst een duidelijke diagnose willen stellen alvorens een verdere behandeling voor te stellen. Dit stelde me enigszins gerust. Er wordt hier niet zomaar wat gehandeld maar duidelijk onderbouwd. Er moesten nog biopsies opgevraagd worden of eventueel genomen worden om dan een onderbouwd behandelplan op te stellen. Ook deze keer werd mijn casus op het MOC van Gasthuisberg besproken. Dit zou pas op 8/5 kunnen gezien 1/5 een feestdag is. Dus dat zou dan 14 dagen wachten worden. De assistent zou me tegen einde van de week op de hoogte brengen wat er nu nog concreet moest gebeuren.

Op vrijdag 28/4 kreeg ik telefoon vanuit Gasthuisberg dat ik woensdag 3/5 op het kabinet van Dr Topal werd verwacht. Dr Topal had mijn dossier al eerder kunnen bekijken en zag wel mogelijkheden tot opereren. Opeens begon er een positieve noot in mijn tot hiertoe enkel slecht nieuwsshow te komen. Vol goede moed ging ik dan ook naar het consult bij Dr Topal. Een heel vriendelijke, zachtaardige man die een heel gestructureerde, duidelijke uitleg gaf van heel mijn kankerverhaal. Hij nam ook de tijd om uit te leggen hoe hij de operatie zou aanpakken. De voorwaarden voor de operatie werden aan de hand van de beelden toegelicht. Ik heb dus niet enkel een gezwel maar ook een abces en cyste in mijn lever. Volgens Dr Topal heb je dus vanuit de lever bloedtoevoer, bloedafvoer, galafvoer (en nog iets maar dat ontgaat me) nodig om te kunnen overleven. Dr Topal zou de kant waar de tumor zit, kunnen verwijderen. Omdat de beelden weergeven dat de andere kant van de lever zuiver is met alle af- en aanvoerkanalen is hij vrij zeker dat ik wel geopereerd kan worden. De operatie werd ingepland op 9/5. Dr Topal benadrukte wel dat hij pas tijdens de operatie kon beslissen of het veilig genoeg was om te opereren. Beelden zeggen veel maar niet alles. Wat een goed nieuwsshow! Mijn man en ik zijn dit onmiddellijk gaan vieren in Leuven met een lunch. Het wandelen van de parking naar de markt viel toch tegen. Mijn algemene gezondheidstoestand is verre van ok.

Op zondag 7/5 krijg ik koorts en voel ik mij niet goed. De balans met afwegen moet ik naar de spoed of niet begint weer in mijn hoofd te spelen. De assistent had wel benadrukt dat ik best naar de spoed in Leuven zou rijden als ik complicaties zou ondervinden. Na veel wikken en wegen zijn we dan rond 19:00 u toch maar vertrokken naar Leuven. Eens aangekomen in Leuven werd ik in de wachtzaal gezet. Ik had rugpijn, had koorts en wist me geen goede houding aan te meten op de stoel. Na enkele uren werd ik (zo voelde dat aan) opgenomen op de spoedafdeling. Op de maag-darm afdeling was blijkbaar geen plaats. Geen lachertje want op de spoedafdeling is altijd beweging en lawaai. Van slapen komt dan niets in huis. 's morgens mocht ik naar de kamer van de afdeling. Gezien de koorts die ik had, kwam de geplande operatie in het gedrang. Toch probeerde ik positief te blijven. Ik wou geen uitstel dus rusten en rustig blijven was de boodschap. De koorts zakte en de geplande operatie kon doorgaan. Joepie.

De operatie was slechts een kijkoperatie maar er zou toch flink gewerkt worden in mijn buik dus ik voelde toch een beetje stress voor de pijn die zou komen. De verpleger had vooraf uitgelegd dat ik een diepe catheter in mijn mijn halsslagader zou krijgen, een sonde en een wonddrain. Toen ik wakker werd na de operatie voelde ik de eerste 2 zaken zitten maar ik voelde nergens een wonddrain. Toen wist ik meteen hoe laat het was. De operatie was niet gelopen zoals het hoorde. Wat was er aan de hand? Ik had op dat moment nog te veel pijn om van alles te bedenken. De dag nadien kwam Dr Topal vertellen dat hij de operatie had moeten staken omdat er toch bij de laatste biopsie slecht cellen opgemerkt waren. Als hij geopereerd zou hebben en deze slechte cellen zouden in mijn aders binnendringen, zou ik dit sowieso niet overleven. Een dikke vette tegenvaller. Dr Topal had wel mijn galblaas verwijderd maar had niet de geplande bijpas van mijn galkanaal kunnen plaatsen. Hierdoor moest ik opnieuw een ERCP laten uitvoeren om mijn geelzucht te doen verdwijnen. De stents die in het UZA werden geplaatst bleken niet voldoende hun werk te doen. Hopelijk een derde keer goede keer. 

Ondanks mijn goede mindset had ik sterk het gevoel dat het geluk me echt niet meezat. Alles stak tegen. Het goede weer bleef uit, het eten lukte niet, enz. Kortom bad days. Een vriendin vertelde me dat haar paranormale vriendin liet weten dat ik al heel mijn leven niet met de volle 100% goesting had geleefd en ik daarom met deze kanker moest handelen. Ik moest aan de slag met dat gevoel om te genezen. Mijn mond viel open? Ikke, de vrolijkheid zelve leeft niet met de volle 100 % goesting?  Toen ben ik diep gaan nadenken. Ik begon te denken aan mijn kinderjaren en de jaren nadien. Ja, misschien wel. Als kind voelde ik mij vaak eenzaam en ook wel bang. Die eenzaamheid vooral maakte de ondergrond soms somber en donker. Ook later in mijn leven zijn er mensen die angels in mijn plezier staken door negatieve opmerkingen te maken. Dit was de eerste aanzet om mijn emoties aan te pakken. Ik moest ze op een of andere manier kwijt. Ik heb een boekje genomen en ben heel mijn levensverhaal beginnen opschrijven. Vanaf mijn eerste bewustzijn tot het leven van nu. Ik heb het boekje dichtgedaan en met een diepe zucht dit achter mij gelaten. Nog steeds ligt het boekje nu onberoerd op mijn bureau. Het is goed zo. Het ligt achter mij, het is voorbij en ik laat het letterlijk en figuurlijk rusten. Vanaf nu kijk ik enkel nog vooruit. 

De 3 de ERCP lijkt goed gelukt te zijn. Opeens is ook mijn helse rugpijn voorbij. De professor vertelde me dat ze eerst heel veel etter van mijn abces in mijn lever heeft verwijderd alvorens ze nieuwe stents heeft gestoken. Dit is een hele verademing. Mijn pijn is weg. Nu enkel nog op krachten komen en proberen goed te eten. Dat is nog een issue. Het eten bleef niet binnen en daarom besloot ik toch een dagje langer te blijven dan gepland. De dag nadien voelde ik een andere vipe in mij. De pijn is weg, mijn bilirubine gehalte was al goed gezakt, de zon scheen en ik mocht naar huis. Eenmaal thuis kwam mijn leven van voorheen weer langzaam terug. Heb ik het tij toch kunnen keren? Start vanaf nu de genezing?