11- Complete Remissie

2021....wat was het een bizar jaar! Op de laatste dag van het jaar schreef ik nog een nieuwe blog op een voor mij nog steeds nieuwe website. Een laatste blog van het jaar had ik bedacht. Maar we moesten eten en ik schoof de laptop even aan de kant. Een half uurtje later pakte ik het apparaat weer op en de niet opgeslagen versie was verdwenen. Balen...........even later gaat de telefoon het is onze zwager, hij vertelt ons dat zijn vrouw, mijn schoonzus (de zus van Dolf) is overleden. Ze was al heel lang, heel erg ziek; kanker.........een hersentumor. Het is écht een ****ziekte!!  Toch kunnen we hier vrede mee hebben, als leven lijden wordt dan kan sterven een uitkomst zijn.  

Dat maakt dat ik pas vandaag 24 januari de laptop weer opnieuw heb opgestart. Ondertussen word ik gebeld, geappt en ge –smst hoe het met me gaat net als de aanleiding van de vorige blog. Laat ik daarom direct het volgende melden; geen bericht is goed bericht. Maar ik neem nu weer even de tijd om alles op een rijtje te zetten. Het is nog steeds therapie voor me en dan niet eens zozeer het schrijven, maar ik lees mijn eigen blogs ook vaak. Dat klinkt misschien raar, maar het werkt voor mij om de realiteit goed onder ogen te kunnen zien. Af en toe word ik nog steeds wakker met het gevoel dat ik droom, dat het niet waar kan zijn. Zodra ik me beweeg weet ik het wel weer dat het anders is, maar het lezen van de blogs helpt dan ook. Bovendien is er zo verschrikkelijk veel gebeurd in een kort tijdsbestek dat het fijn is om terug te kunnen lezen hoe het ook alweer precies is verlopen. 

Ergens half november werd ik gebeld door de verzekeringsarts van het UWV. Hij belde onaangekondigd. Een uitermate vriendelijke man die moest onderzoeken en mijn IVA (inkomsten voor arbeidsongeschikten) aanvraag moest beoordelen. Ik heb de situatie niet erger gemaakt dan het is, maar ook niet beter. De statistieken zien er nu eenmaal niet gunstig uit. Hij vroeg nog of ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen werken.  Ik heb hem verzekerd dat als ik word getroffen door een wonder en ik zou weer beter worden dat ik dan de eerste ben die hem gaat bellen om te melden dat ik weer kan werken. Maar na een goed gesprek van ruim een uur rondde hij het af en gaf aan het advies van de bedrijfsarts te gaan volgen. Een paar dagen later had ik een brief van het UWV in mijn berichten inbox van de overheid. Volledig arbeidsongeschikt. Ik heb ondertussen mijn eerste uitkering gehad en mijn laatste salaris na bijna 39 functiejaren.............dat voelt zo raar. Ik die altijd onafhankelijk was en mijn eigen boontjes kon doppen.  (voor alle lotgenoten die mijn blog volgen; als je zelf de vervroegde WIA aanvraagt behoud je 75% van je loon, als je na een periode van 2 jaar in de WIA terecht komt behoud je 70%. Iedereen kan zelf éénmalig een vervroegde WIA aanvragen.)  

En ook mijn laptop van mijn werk heb ik opgeruimd. Mijn passie, mijn gedrevenheid, mijn betrokkenheid ervaring en know how........... honderden bestanden shift+delete en weg was het. Honderden contacten verwijderd van mijn werktelefoon, zo definitief. De zwarte raaf keek meedogenloos toe. En dan heb ik hier thuis nog een hele lading met notities, aantekeningen, rapporten waar ik nog doorheen moet. Op mijn werkplek thuis staan nog een hele rij boeken die ik in de loop van de tijd heb aangeschaft. Telkens als ik er naar kijk probeer ik er te bedenken wie ik er blij mee zou kunnen maken en zodra ik het weet dan doe ik er een papiertje om en bij de juiste gelegenheid geef ik ze weg. Het rijtje is ondertussen al korter geworden........Binnenkort zal ik mijn linked in profiel gaan aanpassen, mijn ambitie mag dan vervlogen zijn, mijn interesse blijft. Ouderenzorg, jeugdzorg, palliatieve zorg, de doorbraakmethodiek maar ook de ontwikkelingen die er gaande zijn in gemeentes blijf ik volgen.  Ik ben een zogenaamde tussenlander; ongeneeslijk ziek, maar nog lang niet dood, geen idee of ik het goed kan aanpassen in mijn profiel. 

Eind november had ik een consult bij de orthopeed. Vanwege de Coronamaatregelen werd dit een telefonisch consult. Ik ben nog steeds blij met mijn nieuwe heup, hoewel dit wel mijn grootste struikelblok is. De doelstellingen van de operatie zijn behaald, stabiel, functioneel en zonder pijn. Ik kan mijn linker sok aantrekken zonder handen😊 probeer het maar eens! Instapschoenen, schoenlepels, helping hands voor alles wat op de grond ligt..........maar het went. Ik kan me aanpassen. Fietsen gaat goed en lopen gaat redelijk. Twee keer per week naar de sportschool en ik heb het idee dat het nog steeds beter gaat. Ik mag van de orthopeed een stijgende lijn verwachten tot 1 jaar na de operatie. En dan heb ik nog even te gaan. Ergens in mei ga ik met mijn jongste dochter de Elfstedentocht nog fietsen, dat gaat vast goed komen. Het struikelblok is vooral dat mijn hoofd meer wil dan mijn lichaam kan. De klok is op dit moment mijn beste hulpmiddel. Een uurtje actie en daarna weer een uur rust. Volgens de orthopeed doet de heup het goed, maar het zijn de pezen die aangehecht zijn op de prothese die dan 's avonds gaan protesteren. Met een beetje diclofenac en lopen met een kruk kan ik de overbelasting wel een beetje opvangen, maar ik denk erover om een loopfiets aan te schaffen. Dan zou ik grotere afstanden kunnen lopen en heb ik waarschijnlijk veel minder last. Ik probeer iedere dag voldoende te bewegen, ik denk dat je beter kanker kunt hebben in een fit lijf dan in een slechte conditie.  Voor mijn connecties in Bellingwolde; schrik niet als je mij ineens voorbij ziet racen! 

Op 2 december was ik voor een CT scan in het OZG en eerlijk is eerlijk dat vond ik best wel spannend. Ik las in een blog van een lotgenoot dat ze een zwarte raaf op de schouder had en treffender kan ik het niet omschrijven. Hij zit er altijd!! Soms kan ik hem negeren, maar soms kijkt hij mij recht in de ogen aan. En vooral met onderzoeken en uitslagen waar je totaal geen invloed op kunt uitoefenen. Een week later ging ik met Dolf naar het ziekenhuis voor de uitslag en die was bijzonder goed. Er is geen zichtbaar tumorweefsel meer in mijn long. Dit is het gewenste resultaat. En zo ging ik 10 december voor de 6e dosering Pembrolizumab. Ik heb dus een goede decembermaand gehad met veel minder spoken in mijn hoofd en ook de zwarte raaf was minder zichtbaar.  Ik heb weinig ernstige bijwerkingen, behalve dan dat ik bijna geen speeksel meer aanmaak en last heb van stijve en stramme gewrichten. Een beschuit eten is een hele uitdaging, want het wordt een mond vol paneermeel. Ik heb eigenlijk altijd een waterfles bij me en een pompje in mijn jaszak. Zonder speeksel plakt je hele mond en alles wat erin zit aan elkaar vast.  En s morgens als ik wakker word voelt het alsof ik dertig kilometer heb gelopen, ik heb even de tijd nodig (en 2 paracetamols) om op gang te komen. Maar ik wil er niet over zeuren, dit zijn hele milde bijwerkingen. 

Vorige week maandag was ik opnieuw bij de longarts voor een controle, deze keer zonder scan. Hij was bijzonder positief! De bloeduitslagen zijn optimaal en hij heeft de scan van de vorige keer nog met mij door gescrold. Ik ben in complete remissie!! Er zijn geen tekenen van het ziektebeeld meer zichtbaar. Vervolgens hebben we het gehad over de duur van de therapie van 2 jaar. Hij denkt dat ik die zonder problemen ga doorlopen op basis van het afgelopen half jaar. Dan natuurlijk de brandende vraag; waarom maar 2 jaar?? (ik denk namelijk dat mijn leven ervan afhangt) Hij vertelde dat er uit allerlei studies en onderzoeken is gebleken dat het geen meerwaarde heeft om de therapie nog langer door te zetten. De kanker gaat slimmer zijn dan de therapie en als je na 2 jaar nog steeds in remissie bent is het goed om te stoppen. Daarna monitoren hoe de kanker zich ontwikkelt of juist rustig blijft. En op die monitoring gaat de longarts dan continue bijstellen. En misschien als het mogelijk is kan de immunotherapie dan ook nog opnieuw gestart worden. Chemo en bestraling zijn dan ook nog opties. En er loopt nog een studie voor nieuwe medicijnen, maar die worden alleen ingezet als al het andere niet meer helpt. Er lijkt zowaar weer een beetje toekomst voor mij te zijn! Ik krijg steeds een beter gevoel bij mijn 7 jaar. Ik zei nog “ik denk dat ik nog lang niet doodga”, hij deelde deze opvatting. De zwarte raaf kan wel een poosje in een kooitje!  

 Ik heb het gevoel dat ik in goede handen ben. Het OZG is dan misschien maar een klein streekziekenhuis, maar ik ben er heel erg tevreden over. En zo kreeg ik afgelopen vrijdag mijn 7e dosering! Ik blijf positief!