12- een jaar na dato.........mei 2022
Ik weet nog precies hoe laat het was; 17.15 en ik zat op de bank voor de tv, Dolf was aan het koken we moesten nog eten. De mededeling “ u heeft uitzaaide longkanker” staat in mijn geheugen gegriefd, 10 mei 2021. En nu zijn we een jaar verder, samengevat een dynamisch jaar. Alle emoties kwamen voorbij, angst, verdriet, verbazing, blij behalve boosheid, dat heb ik niet ervaren tenminste. En na een jaar ontstaat er zo af en toe zelfs een grapje, want humor blijft me ook wel overeind houden. En na een jaar lijkt er weer een beetje toekomst te zijn en uiteraard weet niemand precies hoe die er uit zal zien en hoever die toekomst mag reiken, ik blijf me vast houden aan in ieder geval nog ruim 6 jaar! (er is per slot van rekening een jaar om) Maar heel stiekem hoop ik ook wel dat ik de 10 jaar ga redden………..
Eerst weer even een korte update. Het gaat nog steeds heel goed!! De 10e dosering Pembrolizumab zit er al weer in en ik ben afgelopen dinsdag weer in de CT scan geweest. De bloedwaarden zijn bij controle steeds optimaal. Morgen staat de PET scan op de planning, die ik zelf heb aangevraagd. Ik wil graag weten hoe de vlag erbij hangt! De longarts geeft aan dat ik erop moet vertrouwen dat de uitzaaiingen die ik linksonder in mijn buik heb en in mijn lymfeklier tussen de longen net als de tumor in mijn long ook krimpen en of verdwijnen. Maar dat vertrouwen heb ik niet, in mijn hele loopbaan heb ik altijd vastgehouden aan het principe meten=weten en gissen =missen. Ik wil het zien, al loop ik het risico dat er nieuwe haarden zichtbaar worden waar ik nog helemaal geen last van heb. Dat is dan maar zo, ik was immers al ongeneeslijk ziek. Aan de andere kant kan de uitslag natuurlijk ook heel positief uitpakken, dat ook de uitzaaiingen niet meer zichtbaar zijn…………….ik verheug me nog nergens op.
In mijn hoofd is het soms heel erg verwarrend, de zwarte raaf is wel wat vervaagd, maar als je deze diagnose hebt gaat het nooit helemaal weg. Ik ben een zogenaamde tussenlander, ongeneeslijk ziek, maar nog lang niet dood. Iedereen zegt je moet leuke dingen doen. Dat advies volg ik graag op; een andere auto, een opblaastent, we gingen onlangs een week naar Gran Canaria, en de volgende staat alweer geboekt met de kinderen en kleinkinderen, we gaan nog een poosje naar Italië en wat al niet meer. Ik geniet met volle teugen………………maar straks is ons geld op en ben ik nog niet dood…….
Onbezorgd leven liet de verpleegkundig specialist haar ontvallen, nou onbezorgd dat zal het wel niet worden, maar een goede uitslag van een PET scan zou wel kunnen bijdragen aan een beetje onbezorgder leven voor de toekomst. En wie weet zou ik dan heel misschien weer een paar uurtjes kunnen werken….
Mijn energielevel is nog steeds nog veel lager dan voorheen, maar er is nog steeds een stijgende lijn. En af en toe heb ik ook nog van die dagen dat er niets van mijn handen af komt, moe ben en niet anders kan dan er aan toegeven. Maar die dagen zijn wel in de minderheid.
Ik sport nog steeds twee keer in de week, haal bijna iedere dag 6000 stappen, zo af en toe het dubbele. Het huishouden doe ik weer helemaal zelf, met hulp van een glazenwasser dat dan weer wel en op iedere etage een stofzuiger. Beetje klussen in de tuin lukt ook goed en het maken en organiseren van een pub quiz gaat ook weer prima. Mijn grootste struikelblok is nog steeds mijn heup, maar omdat ik vooral denk in mijn mogelijkheden kan ik me er goed mee redden. De controle bij de orthopeed staat gepland in juli en de loopfiets wordt zeer binnenkort geleverd.
Boodschappen doen is voor mij nog steeds topsport en ik heb geen idee waardoor het komt, maar daar heeft de Jumbo een prima oplossing voor, die levert het af bij de deur.
Op de woensdagen ben ik weer helemaal oppas oma en ook daar kan ik heel erg van genieten. Sommige dingen lukken niet of doe ik gewoon niet met de kleinkinderen, natuurlijk vragen ze dan wel eens waarom niet? Dan antwoord ik meestal dat mijn heup dan weer stuk gaat en daar zijn ze wel tevreden mee. 's Avonds na het oppassen heb ik het lampje uit, lekker op de bank met een dekentje is dan vaak voldoende.
Dit weekend ga ik met mijn vriendin een stadswandeling doen in Groningen, met de personeelsvereniging van een oud werkgever, ik heb immers geen werk, geen PV en geen collega’s meer. Beetje gevoel van ergens bij horen, geen idee of het werkt, we gaan in ieder geval samen in een bus😊 en een boot en een pizza eten.
Volgende week ga ik de Elf stedentocht fietsen met mijn jongste dochter, fietsen gaat namelijk heel erg goed. Wel op mijn eigen E-bike met dropper, we starten op de 16e en ik zal verslag doen op face book. Het gaat vast een hele leuke week worden.
En de week daarna ( de week van Hemelvaartsdag) is weer mijn ‘ behandelweek’ , bloedprikken, controle bij de longarts en de daarbij behorende uitslagen, dus ook die van de scans en als alles goed is krijg ik dan de volgende dosering.
Iedere dosering begint met een weegmoment, met kleren en schoenen zo huppakee op de schaal. Iedere dosering was goed voor + 1 kilo, daar baal ik best wel van. En als de uitslag nu goed uitpakt, dan zal ik ook nog wel weer iets moeten met mijn gewicht, want ik weet als geen ander dat ik me met een paar kilo minder beter voel en dat het ook beter is voor mijn heup. Het blijft een levenslange strijd. En het is zo simpel….als je meer eet dan je aan energie omzet dan kom je aan…. Dus óf meer bewegen óf minder eten. Niet snoepen en niet snaaien, en ik ben nu eenmaal een zoetekauw.
En zo vliegt de tijd voorbij, een jaar na dato van de meest gevreesde diagnose en toch heb ik samen met manlief en de kinderen het weer om weten te buigen naar een beetje gewoon. Vreugde en verdriet samen kunnen delen. Het afgelopen jaar heeft ons geleerd er beter mee om te kunnen gaan terwijl de diagnose onveranderd is. Positief blijven en het beste ervan maken, daar gaan we de komende tijd weer voor; ongeacht de uitslag!