13- Zere Heup Stok

De jongste kleindochter (bijna 4) loopt met haar moeder door het bos waar ze ineens met een stok loopt. “kijk mama nu heb ik net als oma ook een ‘zere heup stok’”.

Op dit moment loop ik weer met krukken (1 okt), in huis met één, maar buitenshuis vooral met twee. Ik heb weer last van mijn heup, maar sinds gisteren is het helder dat het om een ontsteking gaat. De afgelopen 4 weken waren best zwaar, inleveren en een stap terug doen zijn voor mij de meest lastigste om te accepteren. Ik ga er weer even voor zitten, therapie……ik schrijf het weer eens van me af.

De Pet scan in mei liet een tweetal afwijkingen zien. Er was een plek op mijn nekwervel die erg ‘oplichtte’ en de heup was nog erg reactief. Die heup vond de longarts niet zo verontrustend, waarschijnlijk wat ontstekingsreactie van de operatie, maar de nek vroeg wel om nader onderzoek. Ik had ons plastic gazon gestofzuigd, dat kan ik beter dan vegen, maar is wel een hele statische belasting. En ja ik had daarna wel last gehad van mijn nek. De longarts dacht niet dat het daarvan kon komen. In no-time werd er een MRI van mijn nek gemaakt en de volgende dag al werd ik gebeld door de verpleegkundig specialist van de oncologie dat er geen sprake was van een uitzaaiing. Slijtage bleek de oorzaak te zijn. Wat een opluchting!!

Vlak daarna belde de longarts, hij had overlegt met de orthopeed van het UMCG en de heup moest toch ook wel beter bekeken worden. Er zou weefsel uit de heup gehaald moeten worden om te kijken of het zich toch niet ontwikkelde tot enige vorm van kwaadaardigheid. Het was vlak voor onze vakantie naar Italië en daarom werd besloten om het na de vakantie in te plannen.

In mei fietste ik de 11 stedentocht met mijn jongste dochter en dat was een prachtige ervaring. En in juni vertrokken we met de sleurhut naar het Gardameer. Het was prachtig om terug te zijn op de plek waar we de meest geweldige vakanties al hadden gehad, met ons tweeën, maar ook nog met de kinderen. Het was best wel warm voor de maand juni, maar we hebben volop genoten. De fietsen hadden we meegenomen en daar hebben we goed gebruik van gemaakt. De loopfiets was ook mee, maar dat werd een fiasco, na drie dagen ontplofte de achterband in de zon. Bovendien was de omgeving te gevaarlijk, het hellend landschap was met onze E-bikes goed te doen, maar dat red je niet op een loopfiets en dan nog maar niet te spreken over de risico’s met een afdaling.

Toen we terug kwamen stond de afspraak met het ziekenhuis voor de punctie al ingepland en bij de controle afspraak bij de orthopeed in het UMCG zou ik dan de uitslag krijgen op 8 juli. Ook die uitslag was goed, het zou om ontstekingsweefsel gaan. Wederom een opluchting. De klachten van de heup namen ondertussen toe. Meer pijn bij belasting en minder kracht.

We pakten nog even een weekendje Friesland mee, met de caravan naast het toiletgebouw ging dat prima. Heerlijke fietstochten gemaakt en manlief heeft er heerlijk kunnen vissen.

Voor 17 augustus stond er een nieuwe afspraak ingepland bij de longarts, maar voor die tijd werd er nog gebeld. Er was opnieuw overleg geweest tussen de orthopeed en de longarts en in het kader van monitoring wilden ze graag een nieuwe PET scan maken om te zien hoe de heup zich ontwikkelde. Ik dacht iets van over een half jaar ofzo, maar nee, ze wilden de uitslag graag hebben voor het volgende controle bezoek. De afspraak werd ingepland voor 10 augustus.

En thuis genoot ik van de prachtige zomer, zwembadje achter het huis, luchtbedje erin en een E-reader met 1000 boeken………….heerlijk. Dolf is na de vakantie begonnen met zijn nieuwe rooster en werkt een dag minder. De ene week is hij de maandag vrij en de week erop de vrijdag. Dus om het weekend een lang weekend. Onze kleinkinderen mogen vanaf hun vierde verjaardag in plaats van een cadeau zeggen wat ze met Opa en Oma willen doen. Daan had al gekozen voor het Dolfinarium, maar zijn zusje Eline die deze maand nog 4 gaat worden wilde ook graag naar het Dolfinarium. Dus huppakee, de sleurhut weer achter de auto en op naar Harderwijk en dan maar gelijk een weekend weg. Leuke dingen doen en mooie herinneringen maken. Ik hoop van harte dat ze dit soort belevenissen blijven onthouden.  En behalve met familie doe ik ook nog steeds leuke dingen met lieve vrienden en vriendinnen, zo mooi om met ze naar de ‘Kiekkaaste’ te gaan, en de ‘punt van Reide’ met de zeehonden. En dan terug door de polder en dan midden op de Langeweg even te stoppen. En dan zeg ik; kijk hier heb ik mijn eerste negen levensjaren gewoond.

Op 17 augustus ging ik voor controle naar de longarts, samen met mijn steun en toeverlaat. Ik ga vaak alleen naar het ziekenhuis als dat kan, maar als er een uitslag gesprek ingepland staat dan gaat hij mee. De longarts liet weten dat de uitslag weinig anders liet zien dan de Pet scan van mei. De reactiviteit was nog fors, maar volgens de specialisten te wijten aan een ontsteking, veroorzaakt door een reactie van mijn lichaam op de prothese, de operatie of door de bestralingen. Pffffffff wat weer een opluchting. Hoe het ging met mijn heup…….tja, ik had meer klachten, meer pijn vooral met het op gang komen. Ik slikte al meer pijnstillers, dat weet ik zelf wel redelijk goed in te stellen. Met lopen pakte ik veel vaker mijn kruk om de heup te ontzien. Die 6000 stappen haalde ik heel vaak niet meer. Fietsen ging nog steeds redelijk goed. De bloedwaarden waren verder prima en zo kreeg ik op 19 augustus mijn 13e dosering. De longarts vertelde nog dat ik werd besproken in het longpanel van 22 augustus.

Ik blijf steeds kritisch kijken naar mijn eigen zorgproces, lees alle documenten en probeer de juiste informatie naar boven te halen door het stellen van de juiste vragen. Waar zou dat verslag van die bespreking terug te vinden zijn? Het blijft lastig om verschillende medische dossiers te hebben. Dat die ontsteking zou komen van de bestraling klopte mijn inziens niet, dat was al eens besproken met de radiotherapie van het UMCG en was als niet waarschijnlijk omschreven. Maar in mijn UMCG vond ik het document van het longpanel. Ik lees tot mijn verbazing dat de orthopeed zich afvraagt of er met de punctie wel op de juiste plaats is geprikt en of er toch geen sprake kan zijn van kwaadaardig weefsel…………….sommige woorden zijn anders omschreven dan ze hier staan vertaald, maar daar ben ik ondertussen reuze handig in. Toen ik in 2010 de diagnose borstkanker kreeg hebben ze meerdere keren moeten prikken om tot de juiste conclusie te komen. Het kan toch niet zo zijn dat mijn longen zo mooi rustig zijn en ook de andere uitzaaiingen tussen mijn longen en links onder in mijn buik niet meer zichtbaar zijn en dat er zich dan in mijn heup zich er weer iets onvoorspelbaars lijkt te ontwikkelen……

Ik heb korte lijntjes met de beide ziekenhuizen en kan mailen met de orthopeed in het UMCG. Mijn kritische houding weet de juiste vraag te formuleren; Wat maakt dat wanneer u twijfelt over de juiste punctieplek, dat u niet opnieuw een punctie doet?? Uiteraard met een mooie inleiding en afronding verzonden op een late vrijdagmiddag. Op dinsdag gaat de telefoon met een anonieme beller in het scherm en jawel de orthopeed belt. Hij vind het een legitieme vraag en brengt mijn casus weer in het team van specialisten en belooft aan het eind van die week terug te bellen. Op de één of andere manier heb ik een blind vertrouwen in deze man. Hij belt terug op de vrijdag en geeft aan dat er een nieuwe afspraak ingepland wordt. Op 19 september rijd ik samen met zus naar het UMCG en worden er nieuwe stukjes uit de heup gehaald. En in de tussentijd is er geen andere optie dan afwachten, doorgaan met ademhalen en niet onnodig overbezorgd zijn. Stap voor stap denk ik telkens. Acceptatie is het grote sleutelwoord in het hele proces.

Gisteren stond de belafspraak ingepland en volgde de uitslag dat het opnieuw alleen ontstekingsweefsel was. De orthopeed gaf aan dat hij ook graag ervaring wilde opdoen met ‘mijn’ situatie. Het lastige is dat mijn probleem rust op twee specialismen, ik heb longkanker en dat zat ook in mijn heup. Longkanker hoort bij de longarts en mijn heupproblematiek hoort bij de orthopeed. Ze zien het liefst één kapitein op het geheel. Maar ik heb nogmaals uitgelegd dat ik voor beide problemen het beste wil! Samenwerken blijft noodzakelijk. Dat wordt dan ook niet ontkent. Er wordt een nieuwe controle afspraak ingepland bij de orthopeed. En nu? Rust…………..ik moet het rustig aan doen. Mijn pezen en spieren op de prothese zijn ontstoken zonder dat daar een bacterie zit. Antibiotica heeft dus geen zin. Ik moet mijn belasting weer doseren. Een uurtje bezig zijn afwisselen met een uur rust. Lopen met krukken en beslist geen overbelasting. Nog een beetje meer pijnmedicatie en dan moet het weer rustig worden. Er zou nog een spuit in kunnen met corticosteroïden, maar om een infectie te voorkomen liever niet. Twee stappen terug……………..voor mij het meest lastig om te accepteren, ik wil het liefst vooruit. Maar het is niet anders, accepteren hoe lastig het ook is. Gisteren kreeg ik ook mijn 14e dosering immunotherapie.

Over een paar weken gaan we met de kinderen en kleinkinderen naar Gran Canaria, mooie herinneringen maken en daar kijk ik erg naar uit,  het liefst zonder zere heup stokken. Dus houd ik me rustig!  Minder bewegen is ook nóg minder eten………..ik was wel mooi 3 kilo afgevallen😊#project gezond.

Tot de volgende blog!!