14: DOODZIEK zijn

Ken je die mop van die 2 Belgen die op vakantie gingen? Die gingen niet……Wij zijn ook niet naar Gran Canaria geweest. Wegens ziekte geannuleerd!

Op 10 oktober was er niets aan de hand, ik had een goede dag zelfs, druk doende met de voorbereidingen van de Herfst pubquiz van de buurtvereniging. Maar de nacht die erop volgde was een slechte, ik kon de slaap niet vatten. De heup was pijnlijk, ik kon niet op mijn rechterzij, niet op links en ik haalde de deadline van 3.00 uur zonder slaap. Ik ging naar beneden, paar beschuiten, 2 extra paracetamol, beker karnemelk en daarna met een dekentje op de bank. Maar het hielp niets…..om 4.00 uur ging ik weer naar boven en ben zowaar nog heel even in slaap gevallen. Toen de wekker van manlief ging was ik ook weer wakker. Toen hij klaar was in de badkamer en naar beneden ging, stond ik op om even naar de wc te gaan. En daar overviel me een raar gevoel, ik was lang niet lekker. Ik dacht ik moet naar beneden, dan kan ik het er met Dolf over hebben, maar op de terugweg op de overloop wist ik dat ik niet met de trap naar beneden kon, bang dat ik in elkaar zou zakken.

Ik ging dus terug in bed en dacht; het zal zo wel weer over gaan. Even later viel de voordeur terug in het slot en was ik alleen thuis. Ik begon te rillen en te klappertanden als een malle. Ik dacht wat heb ik wel niet………..maar wist dat het niet vanzelf weer over zou gaan. De doktersdienst bellen….maar die zouden niet naar binnen kunnen. Eerst iemand in huis halen met een sleutel. De jongste dochter was vrij dus die gebeld, helaas geen verbinding……….buurvrouw Jo was ook nog een optie die heeft ook een sleutel van ons huis. En jawel, het duurde even maar ze nam op en ik vroeg haar of ze bij me wilde komen. Ze is verzorgende en lekker rustig. Ik lag ondertussen te schudden in bed en herkende het als een koude rilling. Dus de thermometer gezocht en die gaf 38,6 aan. Ze belde de doktersdienst op de speaker, na een korte maar heldere triage werd er een huisarts gestuurd. Opnieuw de koorts gemeten 39.6. Na een korte intake besloot ze me in te sturen naar het UMCG en ondertussen werd ik zieker en zieker………Jo pakte mijn tas en toiletspullen bij elkaar en zo lag ik om 8.00 kotsend in de ambulance. ( nogmaals dank Jo voor je lieve goede zorgen!)

Ik was zo koud en doodziek, maar in de ambulance hebben ze overal iets voor. De kachel draaide op volle toeren, ik had ondertussen een temp van 40,2 en er zat in een mum van tijd een infuus in. Even iets tegen de misselijkheid…………en wat had ik een last van mijn heup…….even iets tegen de pijn………..och wat een zaligheid daar in de ambu! Tijdens de rit belde de jongste dochter, zij zou contact zoeken met Dolf en samen met hem naar het UMCG rijden. We zouden elkaar daar wel zien. Ik kan me van de rit nog weinig herinneren, uiteindelijk kwam ik op de spiksplinter nieuwe SEH terecht in het UMCG. Tja…..doodziek, maar wat was de oorzaak? Urine, bloed, longfoto’s, Covid test, en uiteindelijk ook nog weer een punctie in mijn heup gewricht waar ze met gemak 4 spuiten met een onsmakelijk uitziend drabje uithaalden.  Dolf en Marja waren inmiddels ook op de SEH gearriveerd, maar er mocht steeds maar één tegelijk bij me. Tuurlijk is het fijn dat ze er waren, maar ik was ziek en viel steeds in slaap en had ook het liefste mijn ogen dicht. Uiteindelijk ging ik tegen 16.00 uur naar de afdeling Orthopedie met de mededeling dat ik dezelfde avond of nacht nog geopereerd zou worden. De heup leek ontstoken en die moest schoongespoeld worden. Ondertussen had ik 2 infusen en stroomde de antibiotica rijkelijk in mijn lichaam.

Dezelfde avond werd ik om 20.00 uur naar de OK gebracht. Ze hebben de heup gespoeld en de kop is vervangen. Ik prijs mezelf gelukkig met mijn tumorprothese, want dat maakt dat de steel is blijven zitten en de kop er als het ware af geklikt kon worden. Dat spoelen gebeurt met hoge druk, en de kom van de heup hebben ze schoon geschrobd. De operateur had goed overleg gehad met mijn eigen orthopeed, er was nog steeds twijfel over de PETscan en de juiste puncties.

Deze operatie bood natuurlijk voldoende kansen om zoveel mogelijk weefsel te laten onderzoeken als nodig was. Twee uur lang was ik op de OK en om 1.00 weer terug op de afdeling.

De koorts zakte en de pijn die ik had was er niet meer, maar er was wel andere pijn voor terug. Alsof ze van die vleeshaken in mijn bil hadden geslagen…….maar goed het herstel kon beginnen. En hoofdpijn had ik, een barstende hoofdpijn. Het ging langzaam, na een dag of vijf voelde ik weer een beetje positieve energie binnenstromen. Ik liep weer wat rondjes op de afdeling, kon weer douchen en werd alleen heel erg beperkt door de lijnen van het infuus met de antibiotica. De bloedonderzoeken moesten helder maken welke bacterie de ontsteking had veroorzaakt. Het zou heel waarschijnlijk zijn dat dit wel 14 dagen kon duren en zolang zou ik de ingezette antibiotica via het infuus blijven houden. Ondertussen was er een Picc lijn geplaatst. Dat is een lange lijn die uiteindelijk in je holle ader vlak boven het hart uitkomt. Een Picc lijn is veel stabieler dan een gewoon infuus, en er kunnen meerdere lijnen tegelijk aansluiten zodat je ook nog een vrije arm overhoud. Bovendien kun je ermee douchen. En toch ging er om de haverklap bij mij of bij een kamergenoot een pieper van één van de pompen (high press….als je op de lijn ligt ). Een normale nachtrust zit er niet in.  

En ondertussen werd duidelijk dat de vakantie naar Gran Canaria geannuleerd moest worden. Gelukkig hadden we hier een verzekering voor afgesloten. Ik had me er zo op verheugd, maar realiseerde me ook steeds beter dat het niet kon, ook niet fijn was geweest met zo’n pijnlijke heup en erger nog, wat als……….het me daar was overkomen. Het heeft geen zin om daarover te speculeren, ik was immers in het ziekenhuis voorzien van alle zorg die ik nodig had. Verpleegkundigen, zorgassistenten, artsen in opleiding en orthopeden.

Ruim een week na de operatie voelde ik me ’s avonds weer koortsig worden. Ze hadden al een controle rondje gedaan, toen was het nog in orde, maar tegen 23.00 belde ik en gaf aan dat ik koorts had, en jawel 39.6. Ze hebben in het UMCG hypermoderne thermometers, maar bij een hoge temp grijpen ze toch terug op aloude rectale thermometers; 40,0 graden koorts. De dokter werd ingeschakeld, maar hij wilde het aanzien. Wat weer een ellende, opnieuw me ziek voelen. De volgende dag het hele programma weer van voren af aan, urine, bloed, longfoto’s, covid test maar niets wees in een richting die de koorts kon veroorzaken. Ik was opnieuw ziek en ellendig. Zelfs mijn altijd aanwezige eetlust verdween, ik had nergens zin in. De koorts kwam en ging . Op de zaterdag knapte ik weer wat op, maar toen ik ‘s morgens op de rand van het bed ging zitten schrok ik van mijn eigen benen……………helemaal onder de uitslag, en mijn buik, armen alles………ik trok aan de bel (letterlijk) en liet de verpleegkundige het zien. Opnieuw een dokter aan het bed en hij herkende het. Hij gaf aan te denken dat ik overgevoelig zou zijn voor de antibiotica ook de koortspieken zouden daaraan gerelateerd kunnen worden. Hij zou overleggen met de infectioloog. De zelfde middag werden de lijnen met de antibiotica afgekoppeld. Dolf nam me ‘s middags mee naar beneden in de rolstoel en we maakten plannen om de volgende dag samen te gaan eten in het UMCG restaurant.

Ik had een leuke klik met mijn overbuurman en daarnaast hadden we twee bedden die steeds wisselend bezet waren. Hij lag er al een week langer dan ik, hij belde voor mij als ze mijn bel weer eens achter het bed hadden gehangen en andersom. Samen hadden we een soort galgen humor, het houd je er boven op. En er kwam veel bezoek, verwacht en onverwacht, en veel kaarten, heel veel kaarten……….Wellicht hebben velen van jullie die mijn blog lezen geen idee (maar misschien ook wel) hoe fijn het is om kaarten te krijgen waarin een lieve boodschap staat! Dank jullie wel daarvoor, het heeft me heel goed gedaan!

De dag na ons etentje werd ik opnieuw ziek. In de ochtend met de controle ronde piekte ik de 41 graden koorts aan. De dokter opnieuw aan het bed, alsof hij zelf zo uit zijn bed getrommeld was. Opnieuw het hele programma, urine, bloed, longfoto’s en een covid test. Bovendien werd er een MRI van mijn hoofd ingepland voor de volgende dag, ik bleef namelijk hoofdpijn houden. De Picc lijn moest er uit, ook die zou nog de veroorzaker kunnen zijn van mijn koorts. Maar er moest een nieuw infuus geprikt worden. Ze hebben van alles geprobeerd, ellebogen, handen, polsen, maar het lukte niet. Uiteindelijk geprikt door de anesthesie en met een infuus in de voet verder. Alle uitslagen van de bloedonderzoeken lieten nog steeds geen bacterie zien die verantwoordelijk zou kunnen zijn voor mijn infectie. Ik was die dag opnieuw doodziek. Die koortspieken zijn echt een aanslag op je conditie.

De dag erna knapte ik weer op en nog steeds was er niets gevonden. Ik was een groot raadsel aan het worden. Ik was ondertussen al twee weken in het ziekenhuis. Eigenlijk ging het vanaf dat moment de goede kant op, ik sliep nog wel veel, maar daarentegen ging het lopen weer beter en voelde ik me ook weer beter. En de artsen waren het eens dat wanneer ik mij goed voelde ik aan het eind van de week naar huis zou kunnen. Er werd een hoog/laag bed aangevraagd en zo ging ik vrijdag de 28e weer naar huis.

De extra biopten die uit mijn heup zijn gehaald tijdens de operatie waren kankervrij! En ook de MRI van mijn hoofd lieten geen bijzonderheden zien, geen uitzaaiingen! Ik merk aan Dolf, de kinderen en ook mijn zus dat ze zulke onderzoeken heel spannend vinden, terwijl ik dat zelf veel minder ervaar. Ik denk dat ik heb geaccepteerd dat ik ongeneeslijk ziek ben, wat kan er dan nog erger zijn? Natuurlijk ben ik ontzettend blij met goede uitslagen, want dat zet mijn leven wel in een ander perspectief. Ik blijf geloven in mijn 7 jaar en hopen op 10………..

Ik ben nu dus weer 2,5 weken thuis. De eerste dagen was is vooral moe en heb ik veel bijgeslapen, maar sinds vorige week voel ik weer meer energie en knap ik goed op. Het advies was om voor de hele revalidatie 3 maanden uit te trekken. Die tijd wil ik er ook voor nemen. Langzaam aan en vooral niet overbelasten.

Op 1 november moest ik voor de controle CT scan naar het OZG en de vorige week hebben we de uitslag gehad; in mijn long is geen kanker meer te zien! Ik werd weer ‘goedgekeurd’ voor de 15e dosering immunotherapie. Bijna 1,5 jaar verder na de diagnose……….zoals ik al eerder heb geschreven, niet zichtbaar op de scan, betekent niet dat het weg is. Uitgezaaide longkanker is niet te genezen volgens de deskundigen, de kanker gaat uiteindelijk slimmer zijn dan de therapie. Maar de deskundigen laten ook weten dat zij niet weten hoe lang dit gaat duren. De ontwikkelingen gaan steeds verder er zijn steeds betere kansen.  En ja, daar houd ik mij aan vast……………..

Gisteren was ik voor controle bij de infectioloog/internist, het blijft een groot raadsel wat de oorzaak is geweest van mijn infectie. Er is dus geen duidelijke oorzaak gevonden. Er loopt nog één bloedkweek. Ik had onlangs 169 bloeduitslagen in Mijn UMCG staan, ze hebben hun best gedaan. Ook hier geld:

 ❤" Je kunt niet overal van leren, soms gaat iets zonder reden mis.

Dan schuilt de les in accepteren, dat het is zoals het is!"❤