15; En weer door..................

En dan zijn we alweer twee jaar verder nadat de diagnose uitgezaaide longkanker stadium 4b werd gesteld. 2 operaties, 22 dagen in het ziekenhuis, 10 bestralingen, 9 CT scans, 4 PETscans, 37 infusen, 10 consulten UMCG, 20 doseringen Immunotherapie, 25 consulten OZG en ongeveer 35x aan het bloedprikken………..

Er is mij weleens gevraagd wat doe je wel niet met alle tijd die je hebt? Nou die hebben vooral in het teken gestaan van mijn ziek zijn en de behandeling daarvan. Om mijn heup een beetje soepel te maken en te houden heb ik 65 x de fysiotherapie bezocht en vanaf juni vorig jaar ga ik 2x in de week naar de sportschool om mijn conditie op peil te houden en een beetje krachttraining te doen.

Wat heb ik enorm verlangd naar het normale, wetend dat het nooit meer zou worden zoals mijn leven was voor de diagnose. Gewoon, mijn eigen huishouden kunnen doen, kunnen fietsen, kunnen lopen, even winkelen…………ik leg de lat niet meer zo heel hoog. En ik kan jullie laten weten dat ik een heel eind in de richting kom van het normale, want ook de vele ziekenhuisbezoeken horen voorlopig een tijdje tot het verleden! Mijn 2 jarige kuur immunotherapie zit erop! Het is me wel duidelijk geworden dat dit niet een vanzelfsprekend gebeuren is, van de tien patiënten die starten halen er ongeveer drie de eindstreep. Soms slaat het niet aan, soms overlijden mensen eerder, maar veel vaker zijn de bijwerkingen dusdanig dat de kuur moet worden gestopt. 

Gisteren was ik in het ziekenhuis bij de longarts om de uitslagen van de scans en het bloed te bespreken. Op maandag 22 mei was ik voor een CT naar het OZG geweest en gelijk daarna voor de PET door naar het UMCG. En tot mijn genoegen stond de uitslag op 23 mei al in mijn digitaal dossier. De longarts had dus niet zoveel nieuws meer te vertellen. Het ziet er héél goed uit. De longkanker is niet meer zichtbaar op de PET en CT en de activiteit van de heup is heel erg afgenomen. We hebben de scans zelf gezien en onze waarneming is hetzelfde als die van de longarts. De vraag die dan altijd bij me op komt is waarom het niet zo kan blijven? Wanneer kan ik zeggen ik hád longkanker? Dat zijn vragen waar geen duidelijke antwoorden voor zijn. De longarts geeft aan dat zij het ook niet weten. Wel weten ze dat er steeds meer patiënten zijn die veel langer leven. Ik vraag of ik er zelf nog invloed op heb, maar dat is volgens hem niet zo. Hij zegt vooral zo door te gaan en hij is van mening dat ik het heel goed doe. Ook de manier waarop ik er mee om ga. Nu hoef ik pas in september terug te komen voor een nieuw bloedonderzoek en een foto. Het protocol schrijft 3 maanden voor, maar dat valt midden in de vakantie en bovendien is onze dochter zwanger en eind augustus uitgerekend. Zelf had ik het graag doorgeschoven naar oktober, maar de dokter stelde een compromis voor om het dan in september te doen.

Gisteren las ik een stukje van een lotgenoot. Er is een besloten facebookgroep waar we allemaal in hetzelfde proces zitten. Hij schreef heel treffend dat je eraan went aan de diagnose, je weet dat je niet oud gaat worden, je bent ongeneeslijk ziek, maar de tijd die je nog hebt wordt voor sommigen steeds langer. Dat is natuurlijk ook heel positief, maar het maakt je status wel heel erg onduidelijk. Niemand verklaart je genezen, de statistieken stoppen na 5 jaar. Ik hoop ook dat ik nog vele goede jaren voor me heb, maar begrijp heel goed wat hij bedoelde. Onze maatschappij is niet ingericht op mensen die lang in het zogenaamde ‘tussenland’ vestigen. Ik heb het boek van Sander de Hosson (dank je wel Karin K😊) gelezen ‘leven toevoegen aan de dagen’, een mooi boek over hoe mensen, maar ook aandoeningen maken dat er een enorm verschil zit in hoe mensen omgaan met hun aangekondigde dood. Hij pleit voor kwaliteit en dat past heel goed bij mijn opvatting. Maar er zijn even zoveel mensen die kiezen voor iedere behandeling die mogelijk heel misschien kan bijdragen in het verlengen van hun leven. Het blijft bijzonder dat iedereen dit op zijn eigen manier een invulling geeft en daarbij benoem ik ook altijd dat er geen goed en ook geen fout is. En dan kom ik weer uit bij mijn eigen lang gekoesterde wens…………(die was er al voordat ik ziek werd, de wens is ontstaan in de periode dat ik bij de doktersdienst werkte)

Waarom hebben we in ons welvarend Nederland de zorg omtrent sterven niet net zo geregeld als de geboorte zorg. Zodra je weet dat je zwanger bent dan maak je een afspraak bij de verloskundige en zij (of hij) begeleid je tot na de bevalling. Ze zijn professioneel opgeleid, deskundig en nemen heel veel zorg uit handen van de eerste lijn en de tweede lijn.

Het lijkt me zo fijn als je eenzelfde professional hebt die je begeleid tijdens de palliatieve/terminale fase. Iemand die al je vragen kan beantwoorden. Ik kom er zelf bijvoorbeeld na bijna 2 jaar achter dat ik premie vrij pensioen kan opbouwen en dat ik recht heb op een arbeidsongeschiktheidspensioen. Ik ben zelf naar de notaris geweest om uit te zoeken hoe het zit met erfrechtbelasting. Ik heb bij mijn huisarts aangegeven dat ik het wil hebben over euthanasie en dat ik het geregeld wil hebben. Ik heb de financiële administratie opgemaakt, zodat Dolf weet hoe hij er voor staat als ik er niet meer ben. Ik heb een niet-reanimatie- beleid in het OZG, maar hoever strekt dat beleid? In het UMCG hebben ze er nooit naar gevraagd. Hoe krijg je zulke afspraken op één lijn?

En natuurlijk heb ik ook weleens laten vallen wat mijn wensen zijn omtrent mijn uitvaart, maar dat heb ik nog steeds niet vastgelegd. Ik denk namelijk dat ik nog een heel aantal jaren voor me heb. Ik reken mezelf tot de categorie mensen die weet welke wegen ze moet bewandelen om iets uit te zoeken en voor elkaar te krijgen, maar er zijn ook heel veel mensen die dat niet weten.

Daarnaast weet ik uit ervaring dat de terminale zorg in de avond, nacht en weekenden erg vaak onbedoeld een foute wending krijgt. Huisartsen die geen special notes maken in het dossier, morfine pompen die niet voorradig zijn, medicatie cassettes die niet leverbaar zijn en zo kan ik nog tal van voorbeelden noemen.

Ik weet van het bestaan van palliatieve teams en palliatief verpleegkundigen (dat zijn zeker hele waardevolle krachten), maar volgens mij houden zij zich vooral bezig met patiënten die in het ziekenhuis verblijven of al zorg krijgen van een organisatie. Ik heb er een keer in het ziekenhuis naar gevraagd, maar volgens de verpleegkundig specialist was ik nog ‘lang niet rijp’ voor een palliatief team. Dat bevestigde mijn vermoeden. Toen ik de eerste keer in het UMCG lag kwam er een maatschappelijk werker langs, ze zou nog een keer terug komen, maar ik heb haar nooit meer gezien….. Er komen (gelukkig) steeds meer patiënten terecht in ‘tussenland’  en ik zou daar graag een master-opgeleide professional in willen hebben die altijd in de zijlijn aanwezig is, die je helpt en begeleid met alles wat er op het pad komt van een tussenlander. Iemand die bevoegd is om bijvoorbeeld ook de medicatie aan te passen of korte lijntjes heeft met de ziekenhuizen en huisartsen.

En ik ben er ook van overtuigd dat de inzet van zo’n professional een behoorlijke kostenbesparing met zich meebrengt. Hoeveel mensen worden er niet onwetend naar het ziekenhuis gestuurd omdat er klachten zijn die sterven nu eenmaal met zich mee brengt? Hoeveel angst en bezorgdheid is er bij de familie rondom iemand die sterft en waarvoor de huisarts of de HAP wordt ingezet? En zo’n professional zou ook in verbinding moeten staan met de WMO, hulpmiddelen en zorg vanuit de WMO zou ook geïndiceerd kunnen worden door zo’n professional. Dat scheelt ook de gemeentes een hoop werk.

 Als er iemand is in mijn netwerk die van mijn wens een project zou willen maken dan juich ik dat van harte toe en hou ik me aanbevolen om de inleiding van de opdracht te beschrijven.

En dan nog even terugkomend op het ‘normale’ , want wat ik al schreef is mijn leven weer redelijk normaal. We hebben begin mei een fantastische week op Gran Canaria gehad. Ik hoop echt dat de kleinkinderen dit zich blijven herinneren.  En volgende week halen we de sleurhut weer van stal om te kunnen genieten van onze kampeervakanties. Ik pas op de woensdagen op de kleinkinderen, maar niet meer op alle vier tegelijk, dat is me te druk en kost me teveel energie. En ik verheug me op de komst van ons vijfde kleinkind, maar oppassen op zo’n klein hummeltje wordt echt een probleem. Ik heb mijn beide handen nodig om de trap op te lopen. Maar goed, zolang het in de kinderwagen ligt zal het vast goed gaan. (als er nog iemand in mijn netwerk is die van een ‘lutje potje’ af wil dan hoor ik het graag). Ik loop thuis vooral zonder kruk, maar lange afstanden en buitenshuis heb ik graag mijn kruk ter ondersteuning bij me. En fietsen gaat ook goed, alhoewel ik twee weken terug nog ben omgevallen. Op en afstappen is een dingetje en even snel oversteken is er écht niet bij. Ik heb geleerd dat ik op een druk kruispunt beter kan afstappen en lopend kan oversteken.

Én we hebben een nieuw behangetje in onze woonkamer. Ik zag er best tegenop, maar in drie etappes verspreid over 4 dagen en met mijn steun en toeverlaat aan mijn zijde ging het helemaal prima. Nu nog verven; we blijven plannen maken.

Ook heb ik gebeld met het Dollard college hier in Bellingwolde en heb ik een voorstel gedaan om zo nu en dan gastlessen te gaan geven m.b.t. de risico’s van het roken en het huidige vapen. Ik hoop zo dat ik een hele kleine bijdrage kan leveren aan de rookvrije generatie. Ze bellen me nog terug, maar het klonk heel positief om er na de vakantie mee aan de slag te kunnen.

Zo af en toe maak ik een pubquiz, want ook dat vind ik erg leuk om te doen en houd ik de cijfers van onze buurtvereniging op orde. En ik doe leuke dingen met de leukste mensen uit mijn eigen kenniskring. Ik kan heel erg genieten van de kleine dingen om mij heen, ik ben heel erg tevreden met zoals het nu gaat. Ten opzichte van twee jaar geleden ben ik een zeer gelukkig mens!