16; Puur geluk of domme pech?

Het is vandaag 12 februari 2024 en weer tijd voor een nieuwe blog. De laatste was van mei 2023 en daar zit dus een hele tijd tussen. Om een goede blog te schrijven moet je in de juiste flow zitten, voor mij is bloggen therapie; het van mij afschrijven- uit het hoofd en op het papier. Vaak heb ik de blogs geschreven na een bezoek aan het ziekenhuis waar één of andere uitslag aan vasthangt en dat is nu ook weer het geval.

Na de controle in mei  had ik mijn eigen pad een beetje uit mogen stippelen, na de grote vakantie ergens in oktober…..maar dat vond de longarts een te grote sprong en er werd september van gemaakt. In ieder geval ná de geboorte van ons vijfde kleinkind Lisanne. (wat was het weer een prachtige ervaring erbij te mogen zijn) In september werd er alleen een  röntgen foto gemaakt van de longen en dat was allemaal prima in orde. De afspraak erna plande ik in Januari , na alle feestdagen leek me een prima optie en zo werd er een datum ingepland voor 15 januari. 

In december begon ik al een beetje te kwakkelen met mijn longen, hoesten en ‘vol op de borst’ zijn. Maar goed half Nederland hoestte dus ik ook en het knapte zowaar ook weer op. Manlief had zowaar drie vrije weken kunnen inplannen en dan heb ik vaak wel zin om een kerstmarkt te bezoeken. Even weg met ons tweeën, even genieten. Dus ik boekte twee nachten in Oberhausen tegenover het Centro in een hotel. Normaliter haal ik zo’n 6000 stappen per dag, maar deze twee dagen haalde ik de 17000! En eigenlijk is het ook niet normaal lopen, je slentert, je staat of je loopt. Maar wel bijna twee hele dagen op de been met mijn kruk, dat wel. En mijn lichaam geeft dan niet aan dat het eigenlijk niet kan, tuurlijk ben ik moe, maar geen extreme pijn of iets dergelijks. 

We hebben het heerlijk gehad! ( nog een boete van ieders 60 euro omdat we wel een tramkaartje hadden maar geen stempel☹, het bezwaarschrift loopt nog) En dan ben je weer thuis en ergens na de kerst kreeg ik last van mijn been en mijn heup, drillen met het opstaan en een pijnlijke plek aan de achterkant van het bovenbeen. Ik denk dan meestal dat het ook wel weer vanzelf over gaat of ik neem twee extra paracetamolletjes, maar ik bleef het voelen. Ik heb een rechtstreeks nummer van de orthopedie in  het UMCG en ik dacht op 4 januari ik ga ze toch om advies vragen. De telefoon werd niet beantwoord dus pakte ik de laptop en stuurde een mail met daarin mijn klacht en twijfel of ik er iets mee moest. 5 Januari ging om 8.30 uur de telefoon of ik toch langs wilde komen, ze hadden al een afspraak voor me ingepland om 10.30 uur. 

Mijn angst was dat het ergens weer zou resulteren in een ontsteking in de zomerperiode en dat ik dan zou zeggen; ik had er al vanaf december last van……en dat zij dan zouden zeggen “waarom kom je er dan niet gelijk mee” ! Maar goed, geen dokter kan er binnen in kijken en om uit te sluiten dat het om een ontsteking gaat zou er bloedonderzoek moeten plaatsvinden en om te kijken of er kanker gaande is zou er een PETscan ingepland moeten worden. Deze werd ingepland voor 1 februari, maar later nog verplaatst naar 7 februari.

In de tweede week van januari werd ik opnieuw ziek, longen vol en hoesten. Getest, geen Corona, maar wat kan een mens zich ellendig voelen. Ik heb er 3 pyjama dagen van gemaakt en daarna knapte het wel weer op, maar hoesten als een malle en dan vooral in de nacht. En ja de controle stond natuurlijk gepland op de 15e . Eerst een foto en daarna langs de longarts. Meestal start het consult met de vraag “hoe gaat het met je”………nou niet zo heel goed. En dat liet de foto ook zien. Een onrustige rechter long, wat goed kan passen bij een longontsteking, maar de kanker zou ook weer actief kunnen zijn. Ik kan niemand vertellen hoe graag je soms longontsteking wilt hebben…….Ik kreeg een kuur en de PET scan stond al ingepland dus dat kwam mooi uit. Maar omdat de ziekenhuizen niet helemaal goed samenwerken op het gebied van onderzoek kreeg ik in beide ziekenhuizen ook nog een CT scan. 

De kuur sloeg aan, gelijk na 2 dagen al. Ik knapte weer op en na een week was de pijnklacht in mijn heup ook verdwenen! Hij drilt nog een beetje, maar ook dat is heel veel beter geworden. 

Op 9 februari stond het consult voor de uitslag bij de orthopedie ingepland. Voor de verandering ging zus mee deze keer. Ik had eigenlijk geen negatieve zorgen, ik heb mezelf aangeleerd die niet in mijn hoofd toe te laten. En ondertussen kan ik ook wel een beetje uitleggen hoe ik het doe. Kijk de meeste ongelukken gebeuren nog altijd in het verkeer, maar ik rijd bijna dagelijks in mijn auto en dan denk ik ook niet steeds ‘ik ga een ongeluk krijgen….. of iets in die trant’ en zo doe ik het ook met mijn uitslagen; niet negatief totdat er een negatieve uitslag komt. En als die er komt dan moeten we daar weer mee verder. 

Maar goed AD- 339-65 was aan de beurt. Het heupgewricht zier er heel mooi uit en is niet verlicht op de PET. Een PETscan kleurt afwijkingen(door het toedienen van een radioactief goedje) en dus ook tumoren geel zoals lampjes, maar in mijn heupgewricht zit geen licht, ongeveer 20 cm lager zit wel een lichtgevende  vlek. De orthopeed geeft aan dat hij zich er niet direct heel veel zorgen over maakt, het ziet er niet uit als longkanker. En eigenlijk gaat het heel goed met me, ik loop zowaar weer zonder kruk en wil hij er ook niet gelijk een biopt uit halen. Daarmee loop je dan het risico van een infectie, hij voelt meer voor monitoren, het goed in de gaten houden om te zien hoe het zich ontwikkeld. Hij gaat in overleg met de longarts om te kijken hoe die erover denkt. Alles wordt goed uitgelegd en er is tijd voor je als patiënt, zo ervaart zus het ook. Op naar de volgende controle!

En zo was de afspraak vanmorgen in het OZG bij de longarts ingepland. Ook hier loop ik (samen met manlief) eigenlijk zonder zorgen voor de uitslag naar binnen, maar dat liep dus net even anders……………

Mijn longen zijn weer schoon, het was dus gelukkig een gewone longontsteking. Maar de PETscan laat nog een lichtje zien waarvan de longarts denkt dat het een uitzaaiing is. Hij weet het niet zeker, maar denkt het wel. Het zit ter hoogte van de maag, maar dan achter het achterste buikvlies. Daar waar de aorta en de holle ader doorlopen bevind zich een lymfeklier en daarin zit het lichtje. Volgens de longarts een lastige plek voor een biopt. 

Wat heb ik toch weer een geluk gehad met mijn twijfel over mijn heup, waardoor die PETscan werd ingepland of heb ik nu domme pech?

En meteen begint mijn eigen oplossingsgerichte brein te werken; kunnen we niet nog een zakje immunotherapie doen?? Maar volgens de longarts is dit lichtje de immunotherapie te slim af geweest en is nu van plan zijn eigen weg te gaan……zo gaat dat met kanker. We moeten dus een plan B gaan maken. En er zijn meerdere opties, bestralen  of een operatie…..of eerst een biopt. Hij weet niet welke optie het beste is en wil het daarom in het MDO bespreken met de beste specialisten van het UMCG en ook het Martini schuift hierbij aan. En dan wordt er voor mij een plan gesmeed om weer van deze uitzaaiing af te komen. 

Ik ga mij niet voorbereiden op welke optie dan ook, live goes on…..het leven van een kankerpatiënt gaat nu eenmaal over hobbels. Ik wacht de uitkomst van het MDO gewoon af, het is wat het is! De longarts is positief, dit is de enige uitzaaiing die we zien en daar gaan we je weer vanaf helpen! En daarna kun je weer jaren stabiel zijn😊! En daar houd ik mij aan vast! 

Er zullen vast nog meer hobbels komen in mijn leven, niet iedere uitslag kan goed zijn. Ik ben een realist, ik heb longkanker stadium 4b daar ga ik niet heel oud mee worden. Ik ben geen pessimist, juist niet! Ik geniet van mijn leven, heb iedere dag plezier en doe nog volop leuke dingen! Samen met manlief een vakantieplanning gemaakt, weekje in maart, de hele maand juni met de sleurhut in het bos, drie weken in augustus naar Slovenië en dan nog in het najaar een week naar de zon? Maar verder als een jaar vooruit denk ik niet meer, dat is al een tijdje zo. Ik denk nog steeds dat ik wel een aantal jaren zal leven, maar er is geen lange termijn perspectief meer. Ik leef vooral in het hier en nu en dat gaat mij best goed af. 

Ik maak me nog steeds nuttig in het bestuur van de Buurtvereniging en daarnaast nu ook de Speeltuinvereniging. Samen met de andere bestuursleden gaan we zorgen dat er weer een mooie speeltuin komt in Plan Oost van Bellingwolde. Geen kinderen, geen toekomst! Dat is voor mij een uitdaging, weer wat overleggen met de gemeente, uitzoeken waar we het geld vandaan kunnen halen en dat kunnen doen als mij dat uitkomt. Zingeving met de juiste drijfveren! Leven in het hier en nu……….klinkt raar, maar het went.

In mijn leven vóór de kanker stonden de 3 B’s voor BUIK, BILLEN EN BENEN…..en hoewel ik toch probeer om 2x per week te sporten gaat het me er vooral om me fit te voelen. Ik heb nog steeds de overtuiging dat je beter kanker kunt hebben in een fit lijf, maar die 3 B’s zijn niet meer de uitdaging; alles hangt… behalve het tandvlees, dat kruipt gaande weg wat omhoog! (ik poets trouwens met hele dure tandpasta☹)

Maar de 3 B’s hebben voor mij een andere invulling gekregen. Baby’s , Bruiloften en Begrafenissen…….je kunt er zoveel geld aan spenderen als je wilt! 

Baby Lisanne doet het geweldig! En wat is het weer heerlijk om zo’n klein hummeltje in de familie te hebben. Wij sparen ook een klein beetje voor onze kleinkinderen en bij de geboorte krijgen de kersverse ouders een brief van Opa en Oma. Maar dat was wel confronterend kan ik je zeggen, ze mogen de brieven openen als ze 17 worden en als het goed is hebben ze dan geld voor hun rijbewijs gespaard. Ik weet natuurlijk wel dat het een wonder zou zijn als ik dat ga redden. Maar baby Lisanne zorgt voor een goede afleiding, ik kan niet op haar passen als ik alleen ben. Het is al een tijdje geleden dat ik ben gevallen, maar dat risico wil ik ook echt niet nemen. Bovendien heb ik nog steeds mijn beide armen nodig om de trap op te komen. Ik kan een klein momentje op haar passen als ik de kinderwagen in mijn nabijheid heb en gisteren kwam ik erachter dat mijn stoelen op wieltjes ook heel praktisch zijn. En heel bijzonder hoe liefdevol iedereen is naar zo’n klein mensje. Het doet me af en toe vergeten wat de werkelijkheid is.

En dan de bruiloft, ja,ja ……ik mag weer mee jurken passen, er staat weer een feestje op de planning! En wat brengt dat weer een organisatie met zich mee.  Nou niet voor mij of manlief hoor, wij kunnen met een mooi tenue-tje zo aanschuiven😊, maar dochterlief is er druk mee en dat geeft wel weer mooie gespreksstof. September lijkt nog ver weg, maar voor je het weet is het zo ver. En wat ik al zei, ook aan een bruiloft kun je een vermogen besteden, het is maar net wat je wilt.

Ik ben niet terug gebeld door het Dollard college hier in Bellingwolde met betrekking tot de voorlichting van de anti-rook beweging. Ik heb niet opnieuw gebeld, ik ga niet leuren met mezelf. Ik heb ondertussen geaccepteerd dat ik niet meer kan werken. Als ik terug kijk op de afgelopen 2,5 jaar dan is mijn werk toch wel het lastigste geweest. Zo’n belangrijk onderdeel van mijn leven; ertoe doen, collegae hebben, sparren, presteren onder druk, 13e maand, IKB, vakantie hebben….het is niet meer en het kan niet meer. Ik werd eind vorig jaar benaderd door Zorgbelang om als gastspreker aanwezig te zijn op een bijeenkomst ‘In gesprek over straks’ . En zo kom ik bij de 3e B; Begrafenissen.

Het is me wel duidelijk dat een uitvaart ook een aanslag kan zijn op je banksaldo. Tjonge, jonge wat ze wel niet durven vragen voor een uitvaart. Ik ben vanaf mijn 18e verzekerd bij Monuta, maar weet nu al dat die verzekering niet dekkend gaat zijn. Toch blijf ik het wel goed vinden om je wensen vooraf te bespreken, vast te leggen. En dat je een beetje een indicatie hebt van de kosten.

Met heel veel plezier heb ik gehoor gegeven aan het verzoek van Zorgbelang . En het heeft me ook wel een duwtje gegeven om mijn klapper ‘ voor straks’ te voltooien, hij is bijna klaar.  Eigenlijk is het wel een aanrader voor iedereen om zo’n klapper te maken, welke wensen je hebt, hoe wil je het afscheid geregeld hebben? Hoe gaat het financieel uitpakken en hoe zit het met je digitale nalatenschap.  Of vraag jezelf eens af met welke last zadel ik mijn geliefde dierbaren op als ik niet zo’n klapper heb………..…of je steekt je kop in het zand en denkt dat je het eeuwige leven hebt.