17; Rollercoaster

Het is vandaag 30 maart 2024 en ik heb de tijd om er nog even voor te gaan zitten, het schrijven van een nieuwe blog kost tijd en de tijd vliegt voorbij. Mijn leven is als een rollercoaster en nét als je denkt dat je karretje stil staat op de rails, wordt het weer bij de hoogte omhoog getrokken om vervolgens met een enorme duw het ravijn in te worden gestort. En mijn rollercoaster is verrassend altijd met nieuwe loopings en bochten………

Ik werd besproken in het MDO van het UMCG én zei de longarts; er zijn twee groepen voor het MDO in het ene worden de reguliere patiënten besproken en in het andere de ‘bijzondere’ categorie. Ik zit dus in die laatste groep en de uitkomst was om toch een biopt te laten prikken en dat moest dan in het UMCG. En zo was ik op 26 feb om 7.30 nuchter in het UMCG voor een zogenaamd EUS onderzoek. Via een slang in je maag kijken ze met een echo apparaat waar het probleem zit en via dezelfde slang kunnen ze met een naald dwars door de maag prikken om weefsel weg te nemen. Het klinkt allemaal niet zo fijn, maar ik heb er niets van vernomen, via een infuus hebben ze het nodige toegediend en mij onder zeil weten te houden. Om 10.10 zat ik weer met manlief in de auto naar huis, maar ik ben de hele dag in dromenland geweest. Beetje dormicum en fentanyl blijkt voor mij een goed slaapmiddel.

En dan wachten op de uitslag…… ik had het nog gevraagd in het UMCG en het zou ongeveer een week duren. Dus de volgende dag belde ik met het OZG om een consult te laten in plannen. Ik ben ondertussen een ervaringsdeskundige op het gebied van samenwerking en dan krijgt het OZG niet eerder bericht dan wanneer de uitslag komt. Op vrijdag 8 maart werd het consult ingepland. De longarts geeft aan dat het plekje in mijn lymfe kwaadaardig is zo blijkt uit het onderzoek, ik was er op voorbereid. Als de longarts denkt een uitzaaiing te zien, wie ben ik dan om te denken dat hij het niet goed ziet. Ik vertrouw blind op de deskundigheid van de professionals.

Maar de uitslagen van mijn maag zijn nog niet binnen. Mijn maag???!!! Ik weet niets van biopten uit mijn maag….ik heb helemaal geen last van mijn maag…...maar tijdens het onderzoek via mijn maag hebben ze gezien dat mijn hele maag erg onrustig lijkt en er ook nog diverse zweertjes in zitten. En dan is de vraag waar komt dit vandaan? Het feit dat de uitslag nog niet binnen is stemt de longarts tot zorgen. Het kan zijn dat er ook in de maag uitzaaiingen zitten van de longkanker, of van mijn borstkanker óf dat er maagkanker is. Maar het kan ook zijn dat het ontstekingsweefsel is veroorzaakt door de Heliobacter………..mijn karretje van de achtbaan lijkt ineens door een enorme looping zonder einde te razen en mijn zwarte raaf zit ook gelijk weer op mijn schouder……De longarts heeft mij opnieuw aangemeld voor het MDO bijzondere gevallen en dat staat voor de maandag ingepland en hij wil dan graag de uitslagen hebben van mijn maagbiopten. En na het MDO wordt ik dan weer gebeld. 

Op zaterdagavond log ik nog maar weer eens in op ‘mijn UMCG’ en dan zie ik warempel de uitslag staan van de biopten. Tot mijn grote opluchting gaat het om ontstekingsweefsel. Drie biopten,  drie verschillende ontstekingen. Één van een poliep, één door de immunotherapie en één door de heliobacter.  Pffffff………..wat een opluchting.

Op maandagmiddag belt de longarts en mijn casus ‘long/ uitzaaiing lymfe’ wordt voorgelegd aan een professor in het UMCG om er een plan voor te maken. En de uitslag van mijn maag had ik helemaal goed gelezen en wordt voorgelegd aan een maagdarmlever arts. Een dag later belt de longarts opnieuw om door te geven dat er de volgende dag medicijnen voor mij bij de huisarts liggen, een dubbele antibiotica kuur en maagbeschermers. Ik vraag nog of hij al iets heeft gehoord van de professor, maar dat is niet het geval. Hij geeft aan zodra er nieuws is mij dit laat weten en als hij over een week nog niets heeft gehoord dat hij dan zelf gaat bellen.

En dan ontstaat er voor het eerst ruis op de lijn………ik heb dezelfde week nog twee berichten van het OZG voor belconsulten. De eerste staat gepland voor 18 maart om 8.15 uur. Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik geen ochtendmens ben, maar voor medische afspraken ben ik de beroerdste niet, dus daar zit ik dan in mijn ochtendtenue en prachtig kapsel😊.  En als je zit te wachten op een telefoontje dan ga je ook niet douchen, ik blijf mooi zitten…….Om 11.00 uur ga ik toch maar douchen en besluit ik om 13.00 uur zelf te gaan bellen. En dan blijkt de belafspraak geannuleerd……….maar niet bij mij. Ik zeg nog ik heb ook een belafspraak op 11 april. Ja, zegt de secretaresse, dan is die afspraak verschoven naar 11 april. We overleggen samen en ik geef dan aan dat ik denk dat het niet mogelijk is om zolang te moeten wachten op het vervolg van de professor?? Ze gaat over tot actie en zoekt contact op met de longarts. Uiteindelijk belt ze dezelfde middag nog terug dat mijn casus nu bij twee andere artsen ligt, ik kan op korte termijn een oproep verwachten.

En zo ging ik afgelopen woensdag 27 maart naar het UMCG voor een consult met de oncologisch chirurg. Ik had al heel veel vragenlijsten ingevuld en samen met het consult ben ik geschikt bevonden voor een operatie. In het gesprek wordt me weer duidelijk hoe bijzonder ik ben……eigenlijk doet de chirurg deze operatie bijna nooit, longkanker in deze lymfe……..hij zoekt naar woorden en ik geef aan dat hij het gewoon kan zeggen…..normaliter gaan patiënten met longkanker gewoon dood, maar door de immunotherapie zijn er mooie ontwikkelingen. Ik bevestig zijn uitspraak, de groep met ongeneeslijk zieke doorlevers wordt steeds groter. Het tumortje ( 6x12 mm) in mijn lymfe is de enige kwaadaardige tumor in mijn lijf!! Dus eruit met dat ding! 

Overigens verwijderd de chirurg de betreffende lymfeklier heel vaak, hij is gespecialiseerd in maag en slokdarmkanker en dan wordt deze klier altijd standaard verwijderd. Het gaat een kijkoperatie worden en ik sta nu op de wachtlijst, maar het zal ergens in april worden. Ik geef aan dat ik beschikbaar ben en dat wanneer er iemand uitvalt ze mij altijd kunnen bellen. Een opname van een paar dagen en een herstelperiode van een paar weken. Daar ga ik wel goed doorheen komen! 

En daarna heb ik nog een consult bij de diëtist. Hij heeft een stapel formulieren klaarliggen, maar besluit na de intake ze in de prullenbak te gooien. Ik heb voldoende kennis van voeding en eiwitten. Hij had verwacht een kankerpatiënt aan te treffen die onbedoeld al was afgevallen en extra voeding zou moeten hebben om de operatie goed te kunnen doorstaan. Maar ik blijf bijzonder😊………niets van dit alles! Ik sport 1 of 2 keer in de week, heb op dit moment een zwemmaatje voor 1x in de week en ik kan alles eten zonder er last van te hebben. Ik probeer best wel gezond te eten, maar ik lust ook graag ongezonde lekkernijen. Eiwitten schijnen heel belangrijk te zijn, maar met mijn voedingspatroon zit ik aardig in de richting van wat ik nodig heb. Het advies is om mijn gewicht voorlopig maar even stabiel te houden en ook na de operatie niet gelijk op dieet te gaan! 

Mijn karretje van de achtbaan rijdt rustig naar het eindpunt……..ik stap in mijn eigen auto en rijd naar huis, ik neem de afslag Veendam en daarna Pekela……….ik trakteer me op een heerlijk (eiwitrijk) ijsje van Gerringa; drie bolletjes met slagroom!!! Dik verdiend😊