8- Werken en vakantie
Het is vandaag 13 juli 2021, ik begin voortaan met een datum, want hoewel ik het gevoel had dat mijn leven stil stond, is dat niet de werkelijkheid. De tijd vliegt voorbij, sommige data staan in mijn brein gegriefd; 28 april zei de dokter "ik denk dat het kanker is" en op 10 mei de definitieve diagnose uitgezaaide longkanker stadium 4, met een forse zorgwekkende uitzaaiing in de heup. En nu zijn we bijna drie maanden verder! Eerst even een korte update; het gaat goed! Vanochtend was ik samen met Dolf bij de longarts om de uitslag van de eerste controle scan te bespreken. Dit gaat dus over mijn long. De immunotherapie doet zijn werk!!! De scans laten een enorme krimp zien van de massa, de tumor zit eigenlijk niet in mijn long, maar aan de rand van de long tussen de de slokdarm in. De tumor zit wel vast aan de long en is dus ook longkanker.(adenocarcinoom) Daar waar ze eerst 2,8 cm hebben gemeten, is het nu nog 0,8 cm! Hij liet wel 4 scans zien op 1 scherm, de CT, de PET, 24 juni en die van vorige week......en zelfs wij als leken konden het verschil zien! Het is een prachtig en goed resultaat en dat hopen we nog een hele tijd vast te houden, maar........en dit zijn de woorden van de longarts, de kanker gaat uiteindelijk slimmer zijn dan de therapie. Het is geen wonder middel, het is een behandeling en geen genezing! En niemand weet hoe lang deze behandeling zo goed zijn werk kan blijven doen. Mijn doel is in ieder geval 7 jaar! Komende vrijdag krijg ik de derde dosering. En mijn nieuwe heup zit er inmiddels precies 5 weken in. Wat is dit een uitvinding geweest! Op dit moment gebruik ik geen pijnstillers meer, ik wordt nog wel iedere nacht wakker omdat ik moet plassen óf omdat ik me moet verleggen. Ik mag alleen op de rug slapen en dat is voor mij (normaliter draaide ik heel vaak) wel een beperking. Maar de pijn is weg!! Ik zet iedere dag alweer gemiddeld 5000 stappen en blijf oefeningen doen die mijn mobiliteit bevorderen. Stoepje op en stoepje af.....en dan steeds een paar cm hoger. Ik denk dat ik binnen kort de trap weer normaal op kan lopen. Naar beneden gaat al zoals normaal. En ik kan de dagen tellen, volgende week ga ik mijn eigen fiets weer proberen en stap ik ook weer in de auto. De uitslag van de anatoom patholoog is binnen, het was inderdaad een uitzaaiing van de longkanker zoals de specialisten al hadden voorspeld. De tumor was al bijna 10 cm. Het team wat de operatie heeft uitgevoerd hebben het heel goed gedaan, want de tumor blijkt er helemaal uit te zijn. Volgende week beginnen de bestralingen, maar dat hoeft maar 10 keer. Via mijn dochter heeft een operatieassistent een foto gemaakt van datgene ze er hebben uitgehaald, voor mij is dat belangrijk, het draagt bij aan mijn overtuiging dat dit werkelijk over mijn lichaam gaat. Die foto zit overigens gewoon in mijn UMCG dossier; niet dat jullie denken dat we dat even via Whats app doen:). Op 28 april heb ik mij ziek gemeld er was geen andere optie. Mijn werk is altijd heel belangrijk geweest en zoals ik al eerder schreef had ik mijn vaste baan in 2018 opgezegd voor tijdelijke contracten als projectleider. Ik heb in het verleden nog nooit eerder te maken gehad met het UWV en heb ook geen ervaring met langdurig verzuim als werknemer. De gedachten stroom was warrig en ik besloot in een paar dagen dat ik mijn werk op 'on hold' moest zetten. Overdragen aan de juiste persoon en de mail en de telefoon automatisch laten reageren dat ik niet ga antwoorden in verband met ziekte. Maar dan de vraag hoe verder.........de kanker gaat ook tussen mijn oren zitten. Er komen veel reacties op mijn blog, kaarten, bezoek, telefoontjes en ook het contact met mijn werkgever en collega's is goed. " je moet vooral gaan genieten" is een veel gezegde opmerking, maar lieve mensen 7 jaar aaneengesloten genieten en leuke dingen doen is best lastig hoor! Wat wil ik dan? ik geniet heel erg van de simpele dingen ( ik snap mijn moeder met haar fuchsia's ineens veel beter) de jonge koolmezen die vorige week zijn uitgevlogen, daar heb ik drie weken enorm van genoten. De kinderen en de kleinkinderen om me heen, daar geniet ik van, maar ook van de dagelijkse beslommeringen. Het gaat er niet alleen om wat ik nog wil, maar ook wat ik niet meer wil, geen bucket list, maar een fuck it list! Wil ik nog wel werken? wil ik jongeren afhankelijk maken in hun zo moeilijk proces terwijl ik zelf heel kwetsbaar ben? wil ik een onstabiele factor zijn in een stabiel team? Kan ik het perspectief van de jongeren nog wel centraal stellen terwijl mijn eigen perspectief ver te zoeken is? Dit zijn de vragen die steeds in mijn hoofd opspelen. En steeds vaker denk ik dat ik dat helemaal niet meer wil. Natuurlijk denk ik ook na over zingeving, want thuis zitten en alleen maar 'mijn ding' doen wil ik ook niet. Wat zou ik nog kunnen met mijn ziek lichaam? Ik zou best wel gastcolleges willen geven op VMBO's, om jongeren uit te leggen waarom ze vooral niet moeten gaan roken. Wie weet kan ik er een paar op andere gedachten brengen.......Ja, daar zou ik blij van worden. Ik heb zojuist gebeld met de ARBO dienst, ik wil graag sparren met de bedrijfsarts. Kijken welke mogelijkheden er zijn om vervroegde WIA aan te vragen. Nogmaals ik heb helemaal geen ervaring met dit soort regelgevingen. Wat ik wel weet is dat het UWV altijd kijkt naar het herstel........ik zou willen dat ze dit zouden kunnen realiseren, maar volgens de specialisten is nou juist dat herstel niet mogelijk! Op 28 april en vooral op 10 mei dacht ik %$^^&**#@@ K...kanker!! en direct daarna ; ik ga dood, afscheid nemen, uitvaart regelen, longkanker uitgezaaid, mijn heup, waar zit het nog meer................wat een kloten situatie...... Maar heel snel daarna kwam de realiteitszin naar boven; wacht.....stapje voor stapje.... ik ga nog lang niet dood, die uitvaart kan nog wel, eerst de onderzoeken afwachten.....ceep calm! Positief blijven! Ik probeer jullie mee te nemen in mijn hoofd, hoe het een beetje in mijn hoofd zit. En ik krijg veel reacties op die positiviteit. Het zit in mijn genen, het is me vooral meegegeven door mijn ouders. En mijn zus ( zij kent mij per slot van rekening het langst) bevestigd dit. Onze broer heeft daarin bijgedragen denk ik. Een zwaar meervoudig gehandicapt kind, wat eigenlijk gezond had kunnen zijn! Hij was 10 pond bij de geboorte en had nooit via een normale bevalling op de wereld mogen komen, maar dat is wel gebeurt. Onze ouders leerden ons vooruit te kijken, terug kijken heeft geen zin, dat kost alleen maar negatieve energie en je bereikt er niets mee. Het is wat het is......ik hoor het ze nog zeggen. En zo ervaar ik het ook! Hoe #$%^^& deze kanker ook is, ik ervaar het niet als een strijd, of iets waartegen ik moet vechten. Het is me overkomen en ik vraag me niet af waarom. Ik vraag me wel steeds af en nu?? En uiteraard draag ik 100% bij aan de behandeling, alles wat mogelijk is aanpakken om zolang en kwalitatief goed mogelijk te leven. Maar als ik de grenzen van die kwaliteit moet overschrijden dan behoudt ik zelf de regie en ga ik keuzes maken. Dat kan gelukkig! Mijn overgewicht dat ervaar ik als een strijd. Iedere dag nadenken wat ik eet of juist niet. De longarts vroeg me of ik op de weegschaal wilde gaan staan en ja hoor weer een kilo erbij, hij was er blij mee! Nou ik niet......Maar ook daar is mijn opvoeding debet aan. Mijn ouders hebben de oorlog meegemaakt, gelukkig hebben ze nooit honger gehad, maar wel de opvatting meegekregen dat weggooien zonde is. Bij ons thuis was het de Hoorn des overvloed, we hadden een boomgaard, een moestuin en twee varkens. Mijn vader was jager, ik weet precies hoe een haas, fazant, gans en een duif smaken. Wat op ons bord kwam moesten we opeten en als mijn zus en ik gingen omlummelen met het eten dan kende mijn vader geen pardon; de pudding kwam er bovenop! Geen gezeur en gedoe aan tafel! Ik maak mijn ouders geen verwijten, zij handelden vanuit hun referentiekader. Maar goed ik zit met de gebakken peren; lees overtollige kilo's. Hoe dan ook, ik ga de strijd weer aan om er weer een paar kilo's af te halen, mijn verstand weet heel goed dat mijn heupen en knieën al die kilo's mee moeten zeulen en de tijd die ik nog heb wil ik toch vooral graag mobiel blijven! Op 28 april dacht ik helemaal niet aan de vakantie, maar omdat het eigenlijk heel goed gaat denken Dolf en ik toch voorzichtig weer aan vakantieplannen. Geen verre reizen, gewoon met onze sleurhut op een camping in Nederland. Beetje fietsen, vissen, lezen, spelletjes doen in een andere omgeving. We hebben de Opel verkocht en zien uit naar een andere auto. Waarschijnlijk een automaat, dat schijnt heel relaxed te rijden. Dan kan ik mijn linker been helemaal ontzien. Tja en dan het 'gedoe' met de stokken van de voortent..... ik mag niet bukken. Nou dan kopen we gewoon een opblaas voortent, jawel google maar eens even, dat lijkt me reuze handig. Kost een beetje, maar dan heb je ook wat. En langzaam maar zeker begint mijn zoektocht naar de juiste camping. Privé sanitair dat lijkt me wel wat, dan weet ik zeker dat ik het kan. Er zijn nog 3 plaatsen beschikbaar in de gewenste periode. Ik zoek hoe het zit met annuleringen, dan zijn de zogenaamde Recron voorwaarden van toepassing. Samengevat; als je binnen 4 weken annuleert dan ben je 90% van de kosten kwijt. Het gaat hier wel om een bedrag van ongeveer 750 euro's......(daar kan ik heel vaak van uit eten) Ik dacht ik bel even en leg het uit, misschien willen ze een maatwerk- traject (zoals ik het bij de jongeren ook doe) voor me afsluiten. Nou nee dus; regels zijn regels! Het advies was om een reisverzekering af te sluiten. Ik bel ons verzekeringskantoor en leg het uit, ik wil graag een reisverzekering. Je kunt in ons land écht alles verzekeren, maar als je kanker hebt dan kun je het schudden.........er werd letterlijk gezegd; een brandend huis krijg je ook niet meer in de brandverzekering! Verzekeringsmaatschappijen zouden moeten gaan samenwerken met het UWV, mooie uitdaging. Het is vandaag 13 juli, en de uitslag van mijn scan was goed! Vrijdag de derde dosering! ik kijk vooruit en blijf positief! Ik ga die vakantie gewoon boeken, volgende week fietsen en autorijden, vrienden zien en bijkletsen......................7 goede jaren maken!