“A grateful heart is a magnet for miracles”

Wat vliegt de tijd. Misschien herken je het wel? De weken gaan voorbij en voor je het weet ben je zo weer een maand verder. De laatste weken is het vaker door mijn hoofd geschoten dat ik inmiddels alweer twee jaar verder ben en leef met het gegeven dat ik niet meer beter ga worden. Twee jaar waarin een hoop is veranderd en waarin ik heel veel heb beleefd. Als ik me bedenk dat mijn artsen twee jaar terug, wanneer we het over een prognose hadden, zeiden dat het kon zijn van een aantal maanden tot een aantal jaar, dan schieten er verschillende gedachten door mijn hoofd. Gelukkig voert daarin de boventoon dat ik zoiets heb van: ik zit hier mooi nog wel. Maar soms zijn het ook wel eens beangstigende gedachten van dat er alweer twee jaar is afgesnoept van de tijd die ik nog heb en als de afgelopen twee jaar zo snel zijn gegaan, dan is dat natuurlijk met de komende twee jaar misschien ook wel zo. En ik wil nog zo lang…..

Gelukkig mocht ik een aantal weken terug weer een hoopvolle uitslag van de scan ontvangen, wat ieder keer toch wel voelt als een heel groot wonder. Op de foto bij dit blog zie je twee koppies stralen.  Net na de uitslag stond er weer een kuur op de planning, maar dat is toch altijd een stuk makkelijker om te ondergaan met dit soort nieuws op zak zie je wel. Op de CT scan is geen groei van de tumoren te zien, dus alles lijkt stabiel. Het blijft moeilijk om hier de woorden is stabiel te gebruiken, aangezien iedereen wel weet dat kanker zich niet altijd zo mooi laat voorspellen en je binnen een aantal weken in een heel ander scenario kunt zitten. Maar voor nu is het goed, voor nu mag ik erop vertrouwen dat we de komende maanden weer lekker vooruit kunnen. Met wel een kleine kanttekening dat ik in de afgelopen weken even flink wat stappen terug heb moeten doen. 

Na een geweldige volle zomer met een aantal prachtige reizen en belevenissen, gaf mijn lichaam heel duidelijk te kennen dat het op was. Ik was vooral in en in moe. Ook werd ik een aantal keer ziek, met flinke koorts, weinig eetlust  en 0,0 energie. En als je dan denkt, nou dan ga je een aantal avonden eens lekker vroeg naar bed en doe je een paar dagen lekker niks. Helaas werkt die vermoeidheid bij kanker niet zo. De emmer was echt leeg en ik kreeg hem niet zo maar weer even gevuld. Ook mijn arts gaf aan dat ik natuurlijk de prachtige reizen die ik had gemaakt niet zomaar aan mijn neus voorbij hoefde te laten gaan, maar dat ik niet op deze manier alleen maar door kon gaan. Ze vertelde dat ze ook wel zag dat ik conditioneel meer kan dan menigeen in dezelfde situatie, maar of ik het nou wil of niet, ik ben nou eenmaal wel ernstig ziek. Ook al kun je dat vanaf de buitenkant niet altijd zien, mijn lichaam kan niet meer hetzelfde aan als vroeger. Na het gesprek met mijn arts had ik besloten de afspraken die ik doordeweeks in mijn agenda had staan allemaal te schrappen en even wat meer tijd alleen thuis door te brengen. Geen afspraken buiten de deur, geen intensieve gesprekken met anderen en gewoon even echt rust voor mijn hoofd en de rest van mijn lichaam. Geen gemakkelijke keus voor mij, aangezien ik altijd een bezige bij ben geweest, zeker ook op sociaal vlak. Ik geniet van het afspreken met vrienden, collega’s en familie. Lekker wandelen, lunchen, theetje en veel bijkletsen, maar zeker ook dat laatste kost mij de laatste jaren veel energie. Ik heb meer moeite om mij te focussen, te luisteren en actief aan een gesprek deel te nemen. Zeker wanneer dat in een grotere groep is. Het lukt wel en mensen zullen echt niet meteen iets aan mij merken, maar ik raak er sneller moe door en moet dan erg mijn best doen om goede zinnen te formuleren, niet te gaan stotteren en als ik mij voor langere tijd zo inspan, dan komt de hoofdpijn ook vaak erbij opzetten.

Het wil niet zeggen dat ik in de afgelopen vier weken helemaal niks meer gedaan heb hoor. Doordeweeks ben ik ook gewoon lekker een keer een mooie wandelroute gaan lopen. Eerst dacht ik nog: “ dat is toch schraal in mijn eentje.” Maar ik ben in principe nooit alleen, want onze Finn wandelt altijd blij kwispelend naast mij. Het was eigenlijk ook gewoon wel even lekker om geen gesprekken te hoeven voeren en alleen maar bezig te zijn met al het moois in de natuur dat ik om me heen zag. Iets wat dus zeker voor herhaling waard is. Dat wil niet zeggen dat ik het niet leuk meer vind om met anderen te gaan wandelen hoor, maar als het gaat om een activiteit die mij minder inspanning kost, dan is alleen wandelen toch rustiger als in gezelschap. 

Verder zaten de weekenden toch wel weer enorm vol. Ik weet niet hoe anderen het soms doen, maar sinds de coronamaatregelen afgeschaft zijn, komt het nog maar weinig voor dat we eens een dag in het weekend hebben, waarop we echt gewoon lekker met z’n tweetjes zijn en gewoon ‘s morgens kunnen beslissen wat we die dag precies willen gaan doen. Ik heb wel eens het voornemen gehad om maar een van de twee dagen in het weekend iets af te spreken met anderen, maar op de een of andere manier krijg ik het meestal niet voor elkaar. Het is natuurlijk een logisch gevolg van dat de meeste mensen van mijn leeftijd doordeweeks gewoon werken en alleen in het weekend vrij zijn. Dus wil je wat afspreken, dan kom je toch al snel op de zaterdag of de zondag uit. 

Begin september hebben we genoten van het prachtige concert van Aurora in Paradiso. Deze verrassing had Ellen van No Guts No Glory voor ons geregeld. We hadden er allebei enorm naar uitgekeken en wat was het fijn dat we zo dichtbij Paradiso konden overnachten in een heel sfeervol muzikaal hotel. Ook had Ellen geregeld dat we door de zij-ingang naar binnen mochten en dus niet in de rij hoefden te staan. Van te voren dacht ik nog: “Ach, zou dat wel nodig zijn?”. Maar ik moet toegeven dat toen we aankwamen en ik de rij zag, ik ontzettend blij was dat ik mijn energie kon sparen voor het concert zelf en we niet in de rij hoefden te gaan staan. We gingen weer helemaal op in de muziek en ik zong hard mee met het nummer Warrior. Ik krijg van dat nummer altijd enorm veel energie. Het haalt een bepaalde kracht naar boven. Soms heb ik wel eens het gevoel dat ik zo enorm hard mijn best moet doen en moet vechten om alles voor elkaar te krijgen zoals ik dat graag wil, net als een warrior. Bepaalde muziek helpt daar zeker bij en kan ontzettend helpend zijn. Ook tijdens het hardlopen zit het nummer in mijn afspeellijst. Het helpt bij het doorzetten en vasthouden van de juiste vibe. 

Na het concert belandden bas en ik op een terras vlakbij ons hotel. We kletsten volop en genoten van de wijn, totdat ik ineens mijn naam achter mij hoorde. Stond daar toch Simone (een lotgenoot van kanker.nl) met haar man naast onze tafel. En mocht je niet in toeval geloven, ik inmiddels toch echt wel. Ik kom eigenlijk bijna nooit in Amsterdam en dan kom ik in zo’n grote stad ergens op een terras achteraf een bekende tegen die ik pas 1 keer in het echt  heb ontmoet. En als ik je dan ook nog vertel dat Simone nog geeneens in Nederland, maar op Mallorca woont, dan kun je je wel voorstellen dat ik even twee keer goed moest kijken.  Het was wel super leuk om haar weer even te zien en te spreken. Een aantal maanden terug hadden we elkaar ontmoet op een high tea met lotgenoten in Den Bosch en had Simone aangegeven dat als ik nog een leuke reisbestemming zocht, ik altijd welkom was bij haar op Mallorca. Wie weet over een tijdje, als ik weer wat meer tot rust ben gekomen. Voor nu heb ik mijn reisplannen even geparkeerd. Die komen echt wel weer hoor, maar ze zijn zo gemaakt en uitgevoerd. En onverwachte impulsieve dingen zijn ook altijd leuk. Als alles al vol gepland of uitgedacht is, is er ook minder ruimte voor spontane dingen en die zijn vaak net zo leuk, misschien soms nog wel leuker. 

Vorige week had ik nog een fijne ontmoeting met een andere lotgenoot, nou ja, inmiddels kan ik toch ook wel gewoon zeggen vriendin Gera. Zij kwam samen met haar man bij ons lunchen. Niet alleen wij, maar ook de mannen hadden geen gebrek aan gespreksstof. Herkenning over en weer en het is altijd fijn om ideeën, plannen en leuke dingen met elkaar te kunnen delen. Je zit nou eenmaal in hetzelfde schuitje en we geven elkaar iedere keer de goede energie mee om er naast de ziekte het beste uit het leven te halen en te genieten van de dingen die we allemaal kunnen en mee mogen maken. Als er ergens een kink in de kabel komt, wat betreft behandeling, bijwerking of iets anders is het heel fijn dat je dat met iemand kunt delen die zijn mening/ idee ook heeft gebaseerd op zijn/ haar eigen ervaring. 

Verder zijn we nog een aantal keer in het weekend gaan kitesurfen. We maken progressie, maar o wat is het moeilijk. Het waterstarten kost me iedere keer heel veel energie en ook het lopen door het water met kite en bord is zwaar, maar wat geeft het een heerlijk vrij gevoel om zo op het water bezig te zijn. Ik hoop dat ik nog een hele tijd de kracht behoud om dit te blijven doen. Ik ga er maar vanuit dat als ik het straks ook beter kan, het allemaal minder energie zal kosten om lekker ontspannen heen en weer te kunnen varen. Dus nu plannen we het kitesurfen iedere keer zo dat ik naderhand lekker wat uurtjes heb om thuis bij te slapen en meestal de dag erna geen hele inspannende dingen op de agenda heb staan. Om de dag oefenen zou natuurlijk helemaal perfect zijn, maar ja, we gaan de winter tegemoet, dus ik ben benieuwd hoe lang we dit jaar nog door kunnen gaan. We hebben in ieder geval een goed wetsuit en inmiddels ook handschoenen en muts aangeschaft. Daar aan zal het niet gaan liggen. En een uurtje kiten en vervolgens  opwarmen met een lekker warm theetje of warme chocolademelk met slagroom klinkt ook best goed, toch? Daarnaast gaf mijn broer vorige week aan dat hij van plan is om in het voorjaar ook kitesurflessen te gaan nemen. Super leuk als we dat straks nog met elkaar kunnen gaan doe, maar zeker ook voor Bas als ik er straks niet meer ben. Het is toch altijd veel gezelliger om zoiets te kunnen delen met een ander en samen er op uit te kunnen trekken.

Naast als deze fijne dingen waren er ook een aantal verdrietige momenten. Zo had een tante van mij aangegeven dat ze wilde stoppen met het leven en is ze vorige week overleden. Niet dat ik haar de laatste jaren nog heel veel zag. We woonden namelijk ver uit elkaar, maar in mijn jeugd kwamen we vaak bij mijn oom en tante en daar heb ik veel fijne herinneringen aan. De laatste jaren, na het overlijden van mijn oom,  was ze toch veel alleen en kon ze lichamelijk gezien helaas niet zoveel meer. Ik probeerde haar via de post en telefoon geregeld wat berichtjes en fotootjes te sturen en moedigde haar aan om de moed erin te houden. Ze leefde met mij mee en ze deelde af en toe hoe het met haar ging. Ik begreep het wel dat ze niet meer wilde en het is fijn dat ze nu de rust heeft gevonden en weer bij haar lief mag zijn. Dus ondanks dat het verdrietig was, was het ook goed zo. Het is wel zo dat zo’n gebeurtenis als dit, mij weer extra stil laat staan bij mijn eigen sterfelijkheid. Bij de dingen die ik hoor en zie vraag ik me veelal af: “hoe zou ik dat zelf willen?”. Het was fijn om samen met mijn broer naar de uitvaart te kunnen gaan, mijn ouders daar te kunnen troosten en elkaar vast te kunnen houden. Afscheid nemen heb ik altijd al erg lastig gevonden, maar wat deed het me ook weer extra beseffen hoe blij ik ben dat ik hier juist nog wèl ben en dat ik dit allemaal zo nog met mijn familie mag delen. Mijn tante was er van overtuigd dat er wel iets na het leven hier op aarde moest zijn. Ze was een groot liefhebben van de natuur en omdat ze zag dat de natuur zo ingewikkeld en ingenieus in elkaar zat, kon ze zich niet voorstellen dat het na de dood dan ineens allemaal op zou houden. In mijn afscheidsbrief die ik haar had gestuurd waren een van mijn laatste woorden dan ook: ”Tot ziens, het duurt nog even, maar we zien elkaar vast weer.” De woorden op haar rouwkaart waren herkenbaar: 

Leven, wat ben je mooi!

Mag ik van je houden Leven

Mag ik ALTIJD van je houden Leven 

Mag ik van je houden,

Totdat ik echt niet meer leven kan.

En zo zie ik het voor mezelf straks ook voor me. Zeker die laatste zin komt wel binnen. Ook voor mij komt er een moment dat ik niet meer leven kan en dan afscheid mag, kan of moet nemen. Ik weet even niet welke van die drie woorden dan het meest passend zal zijn, dat zal de tijd uitwijzen.

Ik merk nog steeds dat ik het fijn vind om doelen voor mezelf te blijven stellen. Voor de komende maanden moet  ik daar de komende weken nog eens goed over nadenken. Plannen volop, maar die ik houd ik veelal nog even voor me, totdat de dingen wat meer concreet zijn. Ik ben er nog niet helemaal uit in hoeverre ik mezelf weer dingen op wil en lichamelijk gezien op kan gaan leggen. 

Als ik me bedenk dat er ook gewoon een kans is dat ik nog wel een hele tijd hier ben, dan krijg ik ook wel weer de drang om nog nieuwe dingen aan te gaan pakken en mezelf op andere gebieden uit te gaan dagen. Het blijft gewoon enorm lastig om de twee dingen te blijven combineren: niet te veel willen aan de ene kant en de onrust in mijn lijf aan de andere kant. Ik heb goede en slechte dagen en merk dat de bijwerkingen van de kuur die ik krijg toch meer aanwezig zijn. Er zijn dagen waarop er niet veel uit mijn handen komt en dagen waarop ik de hele wereld aan kan. Ik ben zoekende naar zaken die niet te veel energie kosten, maar waar ik dagelijks wel voldoende voldoening uithaal. Als ik die heb, dan merk ik dat ik goed in mijn vel zit en nog meer kan genieten van het nu. Ik zoek nog even verder en probeer dingen uit. Dan komt ik er vanzelf wel weer achter wat wel en niet helpend is. Het blijft nou eenmaal een zoektocht om te komen tot een fijn en goed leven waarin mijn ziekte niet altijd de boventoon voert.

Liefs Bianca