Don’t use your energy to worry. Use your energy to believe, create, trust, grow and heal.

Het schrijven van een nieuw blog gaat me soms toch makkelijker af als het allemaal goed met me gaat. Heerlijk schrijven over alle leuke dingen die ik onderneem en de belevenissen van iedere dag, dat ligt me wel. Schrijven op momenten dat het niet zo lekker gaat, vind ik vaak lastiger. Over ziekenhuisbezoeken, de dagen waarop er weinig uit mijn handen komt en mijn ziekte meer aanwezig is als dat ik eigenlijk wil. Daarnaast heb ik er dan gewoonweg ook de fut vaak niet voor. Gelukkig lijkt het nu allemaal weer wat de goede kant op te gaan, dus praat ik jullie graag bij.

Ik heb het de afgelopen weken ieder keer uitgesteld, maar nu ben ik dan toch weer onderweg met de trein op weg naar mijn ouders. Een rit van bijna 3 uur samen met mijn maatje Finn. De afgelopen weken zat het er steeds niet in. Ik heb een aantal lastige weken achter de rug. De kanker en de daarbij behorende behandelingen leken beetje bij beetje meer grip te krijgen op mijn lichaam. De bijwerkingen van de Bevacizumab die ik inmiddels alweer ruim twee jaar krijg, zorgden ervoor dat ik niet in staat was om de dingen te doen die ik graag doe. 

Het begon zo’n 6 weken terug met buikpijn waar ik vooral ‘s nachts last van had. Ik werd dan geregeld wakker van de pijn en sliep erg onrustig. Wanneer ik ‘s morgens opstond zakte de buikpijn gelukkig meestal nog wel wat. Maar na een paar weken was het niet alleen ‘s nachts, maar ook overdag dat de pijn aanwezig was. Ik had continue het gevoel dat er een stevige band rondom mijn middel zat. Ik moest vaak 4 keer op de dag naar het toilet en ik deed op een dag niet zoveel. Ik had er de energie niet voor en bracht veel tijd door op de bank en binnenshuis. Niks voor mij en ik verlangde terug naar afgelopen zomer. Een zomer waarin ik volop had genoten van veel leuke dingen. Ik vroeg me geregeld af wanneer ik me weer eens beter zou gaan voelen en of het proces waarin de ziekte mijn lichaam overneemt nu misschien al was aangebroken. Voorheen had ik altijd nog het gevoel gehad dat ik de kanker geregeld aan de kant kon zetten, maar nu kwam ik toch ook wel weer tot de conclusie dat dat een stuk gemakkelijker gaat zolang ik mij nog best redelijk voel en weinig pijn heb. Gaat het lichamelijk  minder en is de pijn continue aanwezig, dan is het lastig om al die gedachten rondom de ziekte te parkeren. Zeker toen ik op een gegeven moment ‘s morgens vroeg ook nog bloed in mijn ontlasting ontdekte. Ook ik weet natuurlijk dat zoiets een teken is dat er iets niet oké is. Het is fijn dat ik op die momenten gelukkig korte lijntjes met het ziekenhuis heb en ik altijd snel terecht kan bij een van mijn artsen. Mijn bloedwaarden werden extra gecheckt en mijn arts onderzocht mijn buik. Gelukkig bleken de resultaten van de bloedwaarden geen zaken te laten zien waar we ons direct zorgen over hoefden te maken. Mijn arts gaf aan dat ik nu natuurlijk al een hele lange tijd mijn kuren krijg en dat hoogstwaarschijnlijk mijn darmwand daardoor flink geïrriteerd was. Dit verklaarde de buikpijn wel. Het lastige was alleen dat het medicijn, de Bevacizumab, 28 dagen in mijn lichaam blijft en dat mijn darmen hierdoor weinig tijd hebben om tussen de kuren door te herstellen. Na 28 dagen krijg ik immers elke keer weer een nieuwe dosis. Ze verwachtte wel dat de buikpijn de komende weken wat zou gaan zakken en dat we anders een volgende dosis eventueel maar uit moesten stellen en misschien ook voor de zekerheid de volgende scan dan iets naar voren konden halen. 

Een aantal dagen na dit bezoek leek het iets beter te gaan. Vooral overdag leek de buikpijn wat te zakken. Helaas kwam het na een paar redelijk goede dagen toch weer in dezelfde heftigheid terug. Daarnaast had ik de afgelopen weken een aantal keer gehad dat mijn ondergoed en broek nat was geweest. Het vreemde was dat ik daarvoor meestal net naar het toilet was geweest. Ik vroeg me af hoe dit kon en na contact met het ziekenhuis werd er weer een afspraak ingepland met mijn oncologisch gyneacoloog. Ze zou een inwendig onderzoek doen en een echo maken om te kijken wat er aan de hand was. Al die verschillende klachten maakten me onrustig. Het zijn niet altijd hele grote dingen, maar een pijntje hier, een pijntje daar. Voor mijn gevoel is mijn lichaam mij dan aan het vertellen dat er iets niet oké is. Lastig, want ik ben helemaal niet iemand die bij iedere pijn die ik voel meteen in de paniek wil schieten en zeker niet meteen wil denken dat het om een uitzaaiing zal gaan. De realiteit is alleen dat  dat soms toch een stuk makkelijker gezegd is dan gedaan. Ik heb namelijk sinds een aantal weken ook een plekje in de buurt bij mijn stuitje. Het is niet continue aanwezig, maar een aantal keer op de dag lijkt het alsof er iemand ineens heel hard daar  duwt. Ik kan er de vinger nog niet helemaal op leggen. Ik kan geen patroon ontdekken en probeer er maar niet te veel mee bezig te zijn. Maar ja, als je dan in het ziekenhuis bij een controle weer te horen krijgt dat je ieder pijntje wel moet melden, hoe klein het dan ook is, dan voelt dat soms toch tegenstrijdig met hetgeen zoals ik altijd tegen het hebben van pijn aan heb gekeken. Het was altijd van: kom op, doorgaan, het gaat vast wel weer over en we voelen allemaal wel eens wat. Het blijft soms gewoon lastig dat je je nog geen voorstelling kan maken van hoe het ziekteproces zich in de toekomst zal gaan ontwikkelen. Dat de tumoren op een gegeven moment zullen gaan groeien, ja dat weten we wel, maar dan blijven daar de vragen bestaan als: waar dan als eerste, hoe snel en wat voel ik daar dan precies bij? 

Afgelopen maandag ben ik dus nog in het ziekenhuis geweest voor een extra inwendig onderzoek. Tijdens de echo kon ik meekijken op het scherm. Mijn arts legde uit dat al het donker gekleurde wat ik zag, vocht was. Bij het zien van mijn blaas was het al snel duidelijk dat die nog zeker voor 3/4 deel gevuld was. Hmmm, ik was immers net naar het toilet geweest. Ze gaf aan dat dat dan wel die paar natte plekken in mijn broek van de afgelopen weken zou kunnen verklaren. Het zou namelijk gaan om bestralingsschade aan mijn blaas, een veelvoorkomend iets bij dames die in het bekkengebied bestraald zijn. Het kan zelfs nog 10 jaar na de laatste bestraling naar voren komen. Door de bestralingen zijn zenuwen in dat gebied beschadigd. Voor mijn gevoel ben ik wanneer ik op het toilet zit op een gegeven moment klaar met plassen, maar dat blijkt dus totaal niet zo te zijn. Doordat je blaas dan in een ontspannen toestand is en je vervolgens gaat staan met een nog aardig volle blaas, komt daar te snel zoveel druk op te staan, met als gevolg dat je urine lekt. Normaal is dat met een geleegde blaas natuurlijk helemaal geen probleem, maar als die nog voor 3/4 deel gevuld zit, kun je je vast voorstellen dat dat natuurlijk niet heel handig is. Die zenuwen in dat gebied zullen zich niet meer gaan herstellen, maar door het trainen van mijn bekkenbodemspieren kan ik er wel meer vat op krijgen. Dit alles verklaarde ook wel de vele blaasontstekingen waar ik de afgelopen maanden mee te maken had gehad. Steeds kort op elkaar had ik ze gekregen. Elke keer een antibioticakuur was natuurlijk ook niet zo bevorderlijk geweest voor mijn darmen. Maar ja, wel of geen antibiotica was ook hier niet echt een keus geweest. Voor de goedkeuring van mijn volgende Beva kuur werd mijn 24 uur urine elke keer uitvoerig gecheckt en bij een ontsteking zou die kuur niet door kunnen gaan. Dus was een antibioticakuur dan ook gewoon nodig om te zorgen dat ik mijn kuren voort kon blijven zetten.

Naast de oefeningen is het belangrijk dat ik de tijd neem om naar het toilet te gaan.  Niet even snel tussendoor, maar goed uitplassen, gaan staan en het nog eens proberen. Desnoods na 5 minuten nog een keertje naar het toilet om weer wat urine kwijt te kunnen raken. Het zou ervoor moeten zorgen dat de urine niet te lang in mijn blaas blijft staan en de bacteriën zich niet zo gemakkelijk kunnen ontwikkelen. Het zou mooi zijn als ik op deze manier de blaasontstekingen kan voorkomen, vervolgens niet iedere keer aan de antibiotica hoef en mijn darmen weer wat meer tot rust kunnen komen. Zo zou ik toch gewoon mijn kuren voort kunnen blijven zetten. Natuurlijk heb ik ook mijn eetpatroon wat aangepast. Onder andere geen alcohol, zo min mogelijk varkensvlees, veel vezels, veel groenten & fruit, noten, cranberrysap, voldoende water en minder suikers. 

Volgende week staat kuur 34 op de planning. Wanneer mijn bloed- en urinewaarden voldoende zijn en ik niet weer een terugval krijg, dan ga ik er vanuit dat de kuur door zal gaan. Hopelijk gaat die nieuwe dosis dan niet weer ervoor zorgen dat mijn buikpijn toeneemt, dat vind ik wel even een spannend iets. Gewoon omdat ik aan de ene kant het medicijn juist heel graag wil krijgen, het lijkt immers uitstekend nog te werken, maar ik wil me natuurlijk  niet iedere keer zo vervelend voelen. Ach, goed voor mezelf zorgen en weer even genieten van de dingetjes die ik nu wel kan en doe, dan zien we volgende week maar weer verder. 

In mijn vorige blog schreef ik over het hebben van nieuwe plannen, maar dat ik daar later op terug zou komen. Ik had na de zomer namelijk het gevoel gehad dat ik wel weer toe was aan een nieuw doel. Ik was na gaan denken over wat voor vrijwilligerswerk ik zou kunnen gaan doen.  Omdat het communiceren met anderen mij iedere keer extra energie kost had ik bedacht om te gaan kijken of ik iets met dieren zou kunnen gaan doen. Ik was bij het dierenasiel langs gegaan en na het invullen van het contactformulier met mijn gegevens werd ik na een paar weken terug gebeld. Op het formulier had ik duidelijk mijn wensen en mogelijkheden aangegeven. Helaas bleek tijdens het gesprek het minimum van het aantal werkuren op en halve werkdag te liggen en ik had voor mezelf bepaald dat ik met twee uur wilde gaan starten. Ik moest eerst maar eens kijken of dat goed vol te houden was en meer uren kon immers altijd nog. De argumenten die aan werden gedragen voor die minimum aantal uren begreep ik zeker wel, maar toch zaten mijn gevoel en verstand na het telefoongesprek even niet op 1 lijn. Het voelde alsof het niet goed genoeg was wat ik te geven had. En in dit geval is dat misschien ook wel zo, maar toch was het even slikken. Ik parkeerde die gedachten weer en had me voorgenomen om wanneer ik me weer wat beter voelde na te gaan denken over iets anders. Ik had de afgelopen maanden in Rijen al vaker de stichtingVIPvoor elkaar voorbij zien komen. Een stichting die eigenlijk mensen met een hulpvraag binnen de gemeente Gilze/ Rijen en mensen die vrijwilligerswerk willen doen, bij elkaar brengt. Ik had geregeld al even door het aanbod heen gescrold, maar doordat het asiel nog in mijn hoofd zat, hier verder niks mee gedaan. 

Gisteren stelde mijn vader voor om samen even langs In Beeld in Hardenberg te gaan. Een plek waar iedereen welkom is om binnen te lopen voor een bak koffie, praatje, creatieve bezigheden en waar mijn vader twee keer in de week taalles geeft aan een groepje volwassenen van het AZC. We werden door iedereen hartelijk ontvangen en ook meteen uitgenodigd bij een groepje van 4 dames die taalles kregen deden mee met een taalspelletje. En waar ik altijd dacht dat dit soort vrijwilligerswerk waarschijnlijk niet mijn ding zou gaan zijn omdat ik voor mijn gevoel dan altijd iets zou doen wat het net niet zou zijn. Diep in mijn hard zit nog altijd die liefde voor die kids in het speciaal onderwijs, mijn eigen klas die ik nooit meer zal hebben zoals dat vroeger was. Toch merkte ik dat deze 4 buitenlandse jonge dames meteen iets in mij losmaakte en ik merkte dat ik dat toen ik het erna met mijn vader erover had, ik geraakt was. Ik had bij mezelf ontdekt dat het gevoel van betekenis te kunnen zijn voor anderen zoveel met mij doet dat ik mezelf overtuigd had dat ik in de komende week toch maar eens bij ons lang het AZC in Gilze moest gaan. Daar kunnen ze mijn hulp vast goed gebruiken en kan ik dat gevoel van voldoening en betekenisvol zijn voor anderen vast weer vinden. 

Nu ik dit blog verder afschrijf, zit ik weer terug in de trein op weg naar huis. Een paar fijne dagen heb ik achter de rug bij mijn ouders. Ik geniet van de treinreis tussen allemaal mensen die volop in het leven staan en ieder op weg naar hun eigen bestemming. De muziek klinkt door mijn koptelefoon:”  I’ve been dancing on my own” van Calum Scott en Finn ligt aan mijn voeten. Nog een paar uurtjes en dan zie ik mijn Bas weer, ik kijk er naar uit even lekker een paar dagen samen dingen te kunnen gaan doen. Het weekend staat voor de deur, dus dat zal vast goed gaan komen. Vanavond lekker een kampvuurtje aan in de tuin, een hapje/ drankje, muziekje en lekker bijkletsen over onze week. 

Fijn weekend voor jullie allen en tot snel weer!

Liefs Bianca