Het leven is soms vallen en opstaan, knokken en doorgaan

Ik zou zo graag dit blog weer begonnen zijn met een opbeurende titel, maar helaas zit dat er even niet in. Twee weken terug zou ik een nieuwe dosis van mijn kuur krijgen, maar die ging niet door. Met een eiwitwaarde van 2,64 in mijn urine werd er een dikke streep gezet door kuur 34. Mijn arts gaf tijdens het gesprek toen al aan dat ze vanwege alle klachten rondom mijn darmen, blaas en de vermoeidheid, zo ie zo het uitstellen van de kuur had willen bespreken, maar met deze hoge eiwitwaarde was het al een uitgemaakte zaak. Een nieuwe dosis was te risicovol voor mijn nieren, dus stelde ze voor om de kuur twee weken uit te stellen, te kijken hoe het met mij zou gaan en of ik dan alsnog een nieuwe dosis van de Bevacizumab zou kunnen krijgen. Teleurgesteld, maar vol goede moed ging ik de volgende dag weer verder. Mezelf toesprekend, dat het goed zou zijn voor mijn lichaam om meer rust te krijgen en ik maar moest gaan genieten van twee extra weken zonder kuur in mijn lijf. 

Het werden twee weken met ups en downs. Goede en slechte dagen wisselden elkaar af en ik merkte dat ik na iedere activiteit gewoon meer moe was dan anders. Op sommige dagen sliep ik tussen de middag even een paar uurtjes extra en omdat ik me toch zorgen maakte, zocht ik weer contact met mijn arts. We spraken af om de geplande CT scan van begin januari naar voren te gaan halen. Op deze manier konden we extra checken hoe het er inwendig allemaal voor staat. Met extra aandacht voor mijn darmen, blaas, urineleiders en natuurlijk eventuele tumorgroei. 

Afgelopen maandag moest ik weer bloed laten prikken en 24 uurs- urine inleveren in het Amphia ziekenhuis in Breda. Ik trof daar een vriendelijke verpleegkundige die de tijd nam voor een praatje en om alles goed te regelen. Gelukkig gaat het de laatste keren wel goed met het verwerken en doorsturen van de juiste uitslagen naar het Radboud. Dat is de afgelopen jaren vaak wel anders geweest. Laat ik zeggen dat 9 van de 10 keer de uitslagen niet op tijd binnen waren of dat het gewoon de verkeerde waren die ze in het laboratorium hadden bepaald. Iets wat natuurlijk elke keer hartstikke vervelend was. Je hebt ze nou eenmaal nodig om groen licht te kunnen krijgen voor een nieuwe dosis. Meestal werd dat dan wel weer door mijn arts en de verpleegkundigen in het Radboud opgelost, maar het zorgde vaak voor een hoop onrust.

Ik had me van te voren al wel bedacht dat er een grote kans in zou zitten dat de eiwitwaarde deze keer nog niet onder de 2 zou zitten en dat mijn kuur opnieuw uitgesteld zou moeten worden. Ik was er een beetje van uit gegaan dat ik vandaag niet naar Nijmegen zou hoeven afreizen, misschien om mezelf te beschermen tegen de teleurstelling en ik alleen maar blij verrast zou kunnen worden als het wel door zou kunnen gaan. Toen mijn arts mij vertelde dat de eiwitwaarde helaas nog steeds veel te hoog was en maar met 0,1 in de afgelopen twee weken was gezakt, was daar toch weer die enorme teleurstelling. Ik had gehoopt dat het veel meer gezakt zou zijn, misschien niet onder die 2 en genoeg om de kuur te krijgen, maar wel een flink aantal, zodat we in ieder geval weer op de goede weg zaten. 

Mijn arts vertelde dat ze net als ik gehoopt had dat mijn nieren zich toch met deze extra rustperiode wat sneller zouden herstellen. Een nieuwe dosis kon er zo echt niet in, de kans op nierfalen is zo te groot. Ze gaf ook aan dat ze denkt dat alle klachten waar ik de laatste maanden zo last van heb, waarschijnlijk een teken zijn dat mijn lichaam het zwaar heeft door de kuren en het kan zijn dat als de eiwitwaarde zo hoog blijft, we deze behandeling af moeten gaan breken. Op mijn vraag: “en wat dan?”, kwam het antwoord wat ik eigenlijk wel wist, maar natuurlijk niet wilde horen. “Dan gaan we zitten wachten totdat de tumoren gaan groeien en zullen we de chemo weer uit de kast kunnen halen.”  Chemo, ik krijg er al weer de kriebels van als ik er aan denk. Maar ik weet ook dat als het moet, nee dat is niet het juiste woord, als het kan, als het mij extra tijd op kan gaan leveren, ik daar zeker weer voor zal gaan kiezen. We spreken af eerst maar eens de CT scan die voor komende maandag op de planning staat af te wachten en daarna te bekijken hoe we verder gaan. Misschien komen we inwendig geen al te grote onaangename verrassingen tegen en zakt de eiwitwaarde wonderbaarlijk snel, wie weet….

Na het gesprek met mijn arts kwamen de tranen van verdriet en boosheid eruit. De onmacht en het onrecht dat ik voel is soms groot. Zeker omdat ik vind dat ik zo vaak enorm mijn best doe om er weer iets van te maken en de knop om te zetten. Die ochtend had ik mezelf ook weer toegesproken. Ik was opgestaan, had mijn hardloopschoenen aangetrokken voor een klein rondje met Finn door de bossen. Onderweg was ik gestruikeld over een uitgestoken boomwortel. Iets wat me in de afgelopen jaren wel vaker was overkomen. Het zal een combinatie van mijn onhandigheid en het hebben van minder kracht in mijn benen zijn, waardoor ik mijn benen minder hoog op kan trekken tijdens het lopen.  Na een korte check: geen gat in mijn broek, geen open handen, weer snel opgestaan en verder gerend. Ik was tevreden toen ik thuis kwam. Klein begonnen met een rondje van 3 km, maar blij dat ik na heel wat weken het sporten op een laag pitje te hebben gezet, nu toch weer was geweest. Mentaal gezien leverde het mij een heerlijke boost op om verder te kunnen genieten van de dag, tot dat gesprek mijn mijn oncoloog. 

De armen van Bas om mij heen zorgden ervoor dat ik gelukkig wel weer wat rustiger werd. Het verdriet mocht er bij ons beiden zijn. Ik zag de onmacht van Bas, die vaak zegt dat het zo lastig is dat hij zo weinig kan doen. Toch beseft hij zich maar half denk ik hoeveel hij op die momenten voor mij doet en hoeveel dat voor mij betekent. Het gevoel dat hoe kut de dingen soms op dat moment ook zijn, ik er nooit alleen voor zal staan, is zo enorm waardevol en altijd voor mij de grootste troost. Na het delen van het nieuws met familie en een aantal vrienden, stromen de berichtjes met lieve woorden binnen. Ik bewaar er een aantal voor de dag erop, dan sta ik met die woorden van steun weer op om er een nieuwe goede dag van te gaan maken. Voor zo goed als het kan in ieder geval. Ik heb meestal even een dagje voor mezelf nodig om alles te laten landen en de knop weer om te kunnen zetten. Morgen lukt dat vast weer. Ik weet immers wat helpend is: goede muziek, fijn gezelschap, dingen om naar uit te kijken worden dan weer uit de kast gehaald. Toch maar eens gaan oriënteren op een reisje voor het voorjaar, ik kan wel weer een leuk avontuur gebruiken denk ik. 

Liefs Bianca