“It’s okay to be scared. Being scared means you’re about to do something really, really brave.”

De kerstliederen klinken door de kamer. Een lekker warm plekje bij de kachel en een kopje thee erbij. Allemaal ingrediënten om weer even mijn blog bij te werken.  De laatste weken voel ik me gelukkig wat beter en heb ik minder last van buikpijn en dat geeft ruimte voor het ondernemen van meer leuke dingen. Het is inmiddels acht weken geleden dat ik mijn laatste kuur heb gekregen. Het lijkt erop dat mijn lichaam mij duidelijk wilde maken dat het even echt helemaal klaar was met alles wat er de afgelopen 2,5jaar aan medicatie is in gegaan. Natuurlijk helemaal niet zo gek. Naast dat het ervoor heeft gezorgd dat ik er nu nog ben, is het natuurlijk iedere keer een enorme aanslag geweest op mijn lichaam. Mijn nieren, blaas, darmen, alles sputterde tegen. Na 8 weken zonder kuur, is het fijn om te merken dat ik stukken minder last heb van de buikpijn, rugpijn en ook het urineverlies is gestopt. Ik ben nog wel sneller moe, maar toch ook wel weer anders dan een paar maanden terug. Wanneer ik ‘s morgens opsta, heb ik daar zeker nog wel wat meer tijd voor nodig, maar er is in de week weer wat ruimte om af te spreken en er op uit te trekken. Iets waar ik een aantal weken terug vaak niet aan moest denken en het liefste gewoon lekker alleen thuis was. Aan deze vooruitgang zit natuurlijk ook wel weer een andere zijde. Voordat ik van iedereen ga horen: “o, wat fijn dat het nu allemaal weer wat beter gaat”, moet ik toch ook even een duidelijke kanttekening maken en het nadeel van het niet krijgen van mijn kuren toelichten. Die kuren hebben er de afgelopen jaren immers voor gezorgd dat de kanker stabiel is gebleven. Tenminste daar gaan we van uit. 

Laat ik eerst nog even twee weken terug gaan. We hadden na overleg met mijn arts besloten om de CT-scan toch iets naar voren te gaan halen. Gezien alle lichamelijke klachten wilden we zeker weten dat die niet zouden komen door mogelijke tumorgroei, maar dat het een gevolg was van de bijwerkingen van de kuren. De CT-scan zelf viel allemaal wel mee, dat is dan weer een voordeel van de ervaring die ik inmiddels heb. Kwestie van makkelijke kleding aantrekken, duimen dat het infuus prikken gemakkelijk zal verlopen, max. 10 minuten in het apparaat goed stil liggen en alles staat er weer op. 

Het wachten op de uitslag is altijd een stuk spannender. Zeker als je dan ineens na een paar dagen onverwachts een anoniem telefoontje krijgt. Ik was net op bezoek bij een collega toen ik op mijn horloge zag dat ik werd gebeld. Toevallig had ik net zitten vertellen dat ik nog ruim een week moest wachten op de uitslag. Toen ik opnam en hoorde dat het het mijn oncoloog was die belde, ging mijn hartslag omhoog en kreeg ik het helemaal warm. Toen ze vertelde dat de radioloog haar gebeld had met de uitslag, ging ik niet meteen van iets positiefs uit. Gelukkig vertelde ze vervolgens al snel dat het er over het algemeen positief uitzag. Het lijkt erop dat alles stabiel is gebleven en er dus geen groei is van de bestaande tumoren. Maar omdat mijn arts aan de radioloog specifiek had gevraagd of hij het gebied rondom mijn blaas extra goed wilde bekijken, gaf hij aan dat het erop leek dat dat gebied misschien wat grijzer was in vergelijking met de vorige keer. Het was wat lastig te zien op de huidige CT scan, dus stelde hij voor om alsnog een MRI van dat gebied te laten maken. Dan zouden we nog beter in beeld kunnen krijgen hoe dat gebied er uitziet en of bepaalde klachten/ pijn zo verklaard zouden kunnen worden. 

Mijn arts belde dus om dit met mij te overleggen, zodat alles snel in gang gezet kon worden. Zo gezegd, zo gedaan en ging ik dus vorige week weer naar het Radboud voor een MRI. Ik was al vroeg gewekt dankzij het effect van het laxeermiddel dat ik de avond van te voren in had moeten nemen. Voor de beste beelden moesten mijn darmen leeg zijn en zo’n middel helpt daar dan bij. Het infuus-prikken was helaas weer een drama en ook de voorbereidingen waarbij een verpleegkundige gel in je vagina en anus inbrengt was weer even zo’n dingetje van: “O ja, geef mij dan maar een CT scan.”  Maar oké, na 25 minuten stil liggen in de herrie stond ook alles er nu weer goed op en mocht ik naar huis. Deze keer verliep de taxirit naar huis gelukkig weer een stuk aangenamer als de week ervoor na de CT scan. We hadden toen met  autopech met de taxi ruim anderhalf uur langs de snelweg gestaan. Niet echt handig als je van huis bent gegaan zonder winterjas en voor de scan net een hoop water hebt moeten drinken. Mocht je iemand die maandagochtend gehurkt naast een taxi hebben zien zitten, dan mag je 1 keer raden wie dat is geweest. Nu kan ik er wel weer om lachen, maar op het moment zelf was het echt niet tof. Gelukkig kwam mijn favoriete taxichauffeur Wim mij op de vluchtstrook oppikken om mij vervolgens alsnog thuis te brengen.

Mijn kuren werden de afgelopen weken steeds uitgesteld vanwege een te hoge eiwitwaarde. Wanneer we door zouden gaan met de kuur, zou dat wel eens voor nierfalen kunnen zorgen, dus hoopten we dat met voldoende rust, oftewel het uitstellen van de kuur, de nieren weer wat zouden herstellen. Vorige week bleek dat de waarde in ieder geval weer een stuk gedaald was en het binnen de gestelde marge zat om weer een kuur te mogen krijgen. Toch gaf mijn arts aan dat ze zich afvroegen of het verstandig zou zijn om de kuren op deze manier voort te blijven zetten. Er is immers een grote kans dat bij een nieuwe dosis de eiwitwaarde weer op gaat lopen en de daarbij behorende lichamelijke klachten waarschijnlijk ook. Daarnaast is er ook een kans bij het lang gebruik van deze  kuur dat er op een gegeven moment gaten in mijn darmen ontstaan of bepaalde delen aan elkaar gaan groeien, met alle complicaties van dien. Ook gaf ze aan dat het altijd de vraag blijft of de Bevacizumab  er voor heeft gezorgd dat de tumoren na de chemoperiode niet zijn gaan groeien of dat mijn lichaam zelf een modus heeft gevonden hierin. We gaan er steeds vanuit dat de Bevacizumab dit onder controle houdt, maar ja, hoeveel is zeker als het om kanker gaat? Toen we de dosis gingen halveren waren we ook bang dat de tumoren zouden gaan groeien. Dat is niet gebeurt, dus wie weet? 

We staan nu dus op een punt om een belangrijke keuze te gaan maken. Een spannende keuze waarvan we pas later kunnen zeggen of het de juiste keuze is gebleken. Voor nu voel ik er veel voor om mijn lichaam in ieder geval voor een bepaalde periode nog wat meer rust te geven. Te kijken of mijn nieren, darmen en blaas zich weer wat verder kunnen herstellen en mocht het dan nodig zijn, misschien toch ook weer in een beter conditie zijn om nieuwe chemokuren in de toekomst aan te kunnen.  Het is wel spannend om (voorlopig) te stoppen met iets waar je je alweer een hele tijd aan vasthoudt. Voor mijn gevoel waren we iets aan het doen om te zorgen dat de tumoren niet gaan groeien. Niks doen, voelt dan misschien wat tegenstrijdig. Al is het natuurlijk niet helemaal niks doen. Ze blijven alles goed monitoren door middel van scans, urine- en bloeduitslagen. Met een aantal vragen gaan we vrijdag naar het Radboud voor de uitslag van de MRI, want die gaat mede bepalen wat het plan gaat worden. Eerst maar eens even afwachten of daar geen onaangename verrassingen uit gaan komen. Daarna maken we een plan voor de komende weken/ maanden. Het zal weer maatwerk worden met iedere keer de mogelijkheid om dingen bij te stellen, want we willen natuurlijk nog steeds zoveel mogelijk tijd erbij krijgen. Al heb ik de laatste maanden ook wel ondervonden dat het niet helemaal ten koste mag gaan van de kwaliteit. Ik wil nog wel de nodige energie en niet al te veel pijn hebben om te kunnen genieten van alle dingen die we doen. 

Regelmatig hebben we van die momenten dat Bas en ik tegen elkaar zeggen: “mensen hebben soms geen idee van wat er hier in huize van den Broek allemaal afspeelt”. Voor mij is dit ook een van de redenen dat ik dit blog bijhoud. We zorgen dat er iedere week wel wat toffe dingen gebeuren en dingen zijn om naar uit te kijken, maar daarnaast zijn er ook momenten die denk ik maar weinig stellen van onze leeftijd meemaken. Zo hebben we een paar weken terug een bezoek gehad van Hanneke van de DELA. Het was een heftige avond. Het blijft raar en toch ook soms erg verdrietig om het over je eigen uitvaart te hebben. Dingen af te spreken voor een gebeurtenis waar je zelf niet bij zal zijn. Nou ja, letterlijk natuurlijk wel, maar je begrijpt wel wat ik bedoel. Gelukkig hielp Hanneke ons om de dingen goed op papier te krijgen. Er zijn nog een aantal dingen waar Bas en ik over na moeten denken, maar in grote lijnen zijn mijn wensen vastgelegd. Het moet vooral iets zijn wat helpend gaat zijn voor Bas en mijn familie, dat staat voorop en is voor mij het allerbelangrijkste. In een rijtje tientallen handen moeten schudden en koffie met een plakje cake na de dienst is iets wat Bas en ik echt verschrikkelijk vinden, dus is het fijn als je het hier nu al met elkaar over kan hebben en manieren kunt bespreken om dit anders op te lossen. 

Over een aantal dingen had ik voor het gesprek met Hanneke al nagedacht. Zo heb ik bijvoorbeeld een standaard kist uitgekozen. Ik hecht daar namelijk niet zoveel waarde aan, aangezien die uiteindelijk toch de verbrandingsoven in gaat. Dat klinkt misschien vrij praktisch, maar soms is het ook prettig om op die manier tegen een aantal dingen aan te kunnen kijken. Ook hebben we het gehad over wie ik graag zou hebben dat er iets gaat zeggen op mijn uitvaart. Naast dat Bas heeft aangegeven dat hij hoopt dat het hem lukt om iets te kunnen zeggen, zou ik het ook mooi vinden als ik van te voren zelf iets zou kunnen schrijven wat dan voorgelezen wordt. Nog iets kunnen zeggen en mensen voor het laatst iets mee kunnen geven, zie ik als een kans die ik niet aan mijn neus voorbij wil laten gaan. Verder hebben we het bijvoorbeeld ook nog  gehad over het verzorgen van mijn lichaam als ik ben overleden, waar ik opgebaard wil worden, of er de mogelijkheid is voor mensen om mij dan nog te komen bezoeken, wie nodigen we uit voor de dienst, wel of geen bloemen, de rouwkaart en natuurlijk de locatie voor de dienst. Binnenkort gaan Bas en ik bij het cultureel centrum bij ons om de hoek kijken of dat een plek is die ons aanspreekt. Zo’n plek lijkt mij prettiger voor een uitvaart als bij een uitvaartcentrum. Ik wilde bijna schrijven gezelliger, maar om nou van een gezellige uitvaart te kunnen spreken. Ik denk dat de dag zelf al verdrietig en beladen genoeg zal zijn, dus is het misschien dan toch helpend als de locatie geen hele bedompte sfeer uitstraalt. Al weet ik natuurlijk ook wel dat men daar bij de uitvaartcentrum van nu zeker ook oog voor hebben. 

Na het gesprek met Hanneke en de nodige tranen was er toch ook het opgeluchte gevoel. Deze stap hadden we maar weer mooi gehad. Het geeft weer wat ruimte in ons hoofd en de rust dat we de dingen goed geregeld hebben. We weten dat het uiteindelijk een uitvaart gaat worden die past bij ons en daarnaast is het ook fijn om te weten waar we financieel aan toe zijn. Ik vraag het soms wel eens om me heen aan vrienden of zij iets hebben geregeld voor hun uitvaart. Vaak komen mensen in een gesprek als het gaat over de dood niet verder dan: wil je begraven worden of gecremeerd? Terwijl er zoveel meer bij komt kijken. Een uitvaartverzekering, de invulling van de uitvaart zelf, we schuiven het vaak zo ver voor ons uit. Misschien herken je dat wel? Ik hoop dan dat mijn verhaal je aangemoedigd om eens voor jezelf na te denken wat je zou willen en dat zeker ook eens uit te spreken naar de mensen om je heen. Ik merk dat het praten over dit onderwerp sommige mensen wel eens afschrikt, maar ik denk dat dat vooral komt doordat we het zo weinig doen. Voor mij is het een onderwerp dat niet altijd beladen hoeft te zijn. Ik kan heel goed een gesprek er over voeren en 10 minuten later, weer om iets heel anders krom liggen van het lachen. Gelukkig maar. Misschien komt het wel doordat het nu eenmaal toch ook een groot deel van mijn leven bepaalt. Het er niet over kunnen hebben, zou voor mij juist heel lastig zijn. Ik zou dan het gevoel hebben, dat een deel van mij er niet zou mogen zijn. Dat die gesprekken dan soms ook een verdrietig randje hebben, vind ik ook niet erg. Het zou toch raar zijn als het niet zo zou zijn? Doordat het verdriet er af en toe ook gewoon mag zijn, zorgt het er juist ook voor dat ik het in mijn hoofd allemaal nog goed te handelen is, met natuurlijk de welbekende ups en downs. 

Het wordt nu wel weer tijd om een eind te gaan maken aan dit blog, hoewel ik nog van alles zou kunnen delen over mijn eerste ervaringen met het vrijwilligerswerk op het AZC, het heerlijke weekend weg met mijn familie, het “bezoek” van Sinterklaas, ons klimavontuur in de klimhal in Rotterdam (waar ik een nieuw talent ontdekte en zoiets had van: “als ik dit nou eens eerder ontdekt had, dan had ik dit zeker ook graag in de buitenlucht in de bergen gedaan”), onze plannen voor de komende feestdagen en onze reisplannen voor februari. Ach, ik zal zorgen dat ik jullie volgende week weer verder bijpraat. Na ons ziekenhuisbezoek komende vrijdag en het weekendje Dusseldorf dat voor dit weekend gepland staat, is er vast weer genoeg om over te schrijven. Tot snel!

Liefs Bianca