Droom GROOT en geniet van de kleine dingen in 2023!

Zoals beloofd in mijn vorige blog zou ik deze keer niet te lang wachten met het schrijven van een nieuw blog. De kerstdagen hebben we inmiddels alweer achter de rug. Ik ben me er naderhand altijd extra van bewust dat ik er weken naar heb uitgekeken en het altijd in een zucht voorbij is, maar natuurlijk is er ook de gedachte en dankbaarheid van dat heb ik maar weer mooi mee mogen maken.

Twee weken terug hebben we in overleg met mijn oncoloog besloten dat we toch nog gaan kijken of we de huidige behandeling een tijdje voort kunnen blijven zetten. De MRI liet gelukkig net als de CT-scan een stabiel beeld zien en er waren geen tekenen van andere uitzaaiingen of groei van de tumoren die er al zitten. In het gesprek hebben we het gehad over het stoppen met de Bevacizumab. Ik wilde van mijn arts weten of ze andere patiënten kende die met deze kuur waren gestopt en hoe dat bij hen was verlopen. Mijn arts gaf aan dat ze weinig andere patiënten kennen, omdat de meesten niet eens zover komen en ze dus weinig over dat mogelijke verloop kunnen zeggen. Patiënten moeten vaak eerder stoppen met de kuur vanwege tumorgroei of andere medische redenen of ze overlijden al in een eerder stadium. 

Mijn arts vertelde over twee patiënten van haar die ook hadden moeten stoppen en waarbij de tumoren binnen een aantal maanden weer waren gaan groeien. Waar ik dus eerst nog dacht dat stoppen met de kuur misschien een goede optie zou zijn, viel dat na het horen van deze informatie dus eigenlijk wel af. Ik kan wel denken en steeds hopen dat er misschien een wonder gebeurt en mijn lichaam zelf die tumoren nog wel een hele tijd onder controle kan houden, de cijfers en realiteit zijn gewoon vaak anders. En mijn lichaam heeft nou eenmaal in het verleden toch ook wel uitgewezen dat het niet zo sterk is als dat ik graag zou willen. 

Omdat de eiwitwaarde in mijn urine toch weer een stuk was gedaald stelde mijn arts voor om mijn lichaam nog een drietal weken extra rust te geven en dan toch nog voor een halve dosis Bevacizumab te gaan. Ik kon dan nu eerst rustig gaan genieten van de feestdagen, zonder mij af te hoeven vragen of ik weer extra last zou gaan krijgen van de bijwerkingen. We gaan de intervalperiode bij de volgende kuren nog iets verruimen van 4 naar 5 weken, in de hoop dat mijn nieren dan tussendoor toch voldoende tijd hebben om zich steeds te herstellen voor een volgende dosis. Het blijft spannend hoe dat allemaal zal gaan, maar het is ook fijn om dit nog zo te kunnen gaan proberen. Mocht het dan toch lichamelijk niet meer te doen zijn, dan is de beslissing om te stoppen met de Bevacizumab een beslissing waar ik dan beter achter kan staan.

Tijdens het gesprek werd ons wel weer even extra duidelijk welke opties je hebt en dat er op een gegeven moment niet veel meer op de plank ligt. Het blijft lastig om te horen dat je nog 1 keer een chemotraject kunt ingaan. In mijn hoofd komt dan toch de gedachten naar boven: “En dan?”. Ik wil nog niet dood. Toch weten we dat ook eens de boodschap komt dat ze niets meer kunnen doen. Mijn arts vertelde over een nieuwe immunotherapie die ze inzetten bij vrouwen die voor het eerst baarmoederhalskanker krijgen, maar om daarvoor in aanmerking te komen mag je geen eerder chemotraject hebben gehad. Tja, en ik heb er inmiddels al twee verschillende chemotrajecten op zitten, dus valt deze behandeling voor mij af. Het voelt toch zuur als je weet dat er iets is dat misschien ook kan helpen, maar je er niet voor in aanmerking komt. Ach, het is de ethische discussie van hoe lang ga je door om een mensenleven te redden? Natuurlijk wil ik nog lang kunnen genieten van het leven, maar ik vind ook wel dat we moeten accepteren dat we mensen niet oneindig hier kunnen houden. Als ik zie wat mijn zorgverzekeraar ieder jaar aan mij kwijt is, dan snap ik heel goed dat er bepaalde regels aan het systeem zitten en dat je niet oneindig behandelingen voort kunt blijven schrijven. Het gevoel wat we er bij hebben als dit soort dingen dichtbij komen maakt het alleen soms wel lastig. Zeker als het om mensen gaat die je lief hebt en mensen waarvan we vinden dat het hun tijd nog niet is om te gaan.

Na het gesprek in het ziekenhuis ging ik met een dubbel gevoel naar huis. Het gesprek had er toch wel weer ingehakt. De feiten werden weer even goed op tafel gelegd en ik voelde de tijd die ik nog heb wegtikken.  Van de zomer weer aan de chemo? Kunnen we gewoon onze zomervakantie boeken? Hoe zit ik er volgend jaar met de feestdagen bij? Ben ik er dan überhaupt nog wel bij? Hoe gaan mensen verder als ik ben overleden en denken ze dan af en toe nog aan mij? Een hoop vragen die dan door mijn hoofd gaan als ik merk dat mijn behandeling op losse schroeven staat en het de vraag is wat er daarna gaat komen. Soms is het goed om niet alles al te weten en beetje bij beetje te kijken wat er kan en wat ik wil. Wie weet welke studies er nog in de toekomst komen naar de behandeling van baarmoederhalskanker en misschien zit daar dan ook wel weer iets voor mij bij. Nu houden we het voorlopig nog even bij de Bevacizumab. En als dat niet meer kan, komt daarna wel weer het moment om te kijken hoe we verder kunnen. 

Gelukkig helpt Bas mij bij de gesprekken in het ziekenhuis. We doen dit samen. De keus ligt steeds bij mij, maar hij stelt goede vragen en zorgt dat we alle informatie hebben om tot een goede keuze te kunnen komen. Hij zet mij door het stellen van bepaalde vragen aan het denken en geeft mij vaak het gevoel dat ik het goed doe en het vertrouwen dat we het samen aankunnen. In gesprekken met anderen heb ik wel eens het idee dat mensen om ons heen denken dat het allemaal nog wel goed gaat. Tja, wat is dan goed hè? Je ziet er nog zo goed uit, je doet nog zoveel leuke dingen, je bent inmiddels alweer bijna 2,5 jaar palliatief, maar je bent er nog steeds, dus het zal wel goed gaan. Het is soms moeilijk om aan anderen goed over te brengen wat voor gesprekken het bijvoorbeeld zijn die je voert in het ziekenhuis en dat de woorden in die gesprekken allerminst iets te maken hebben met het woord goed. Ik merk ook soms dat anderen bepaalde dingen niet durven te vragen of het onderwerp juist uit de weg gaan. Misschien om ons te ontzien of dat men denkt dat we het vervelend vinden om erover te vertellen. Natuurlijk is het soms lekker om er even niet mee bezig te zijn, maar aan de andere kant zijn veel dingen die wij doen, denken of meemaken wel gerelateerd aan het ziek zijn. Ook heb ik wel eens het gevoel dat onze omgeving zich niet altijd helemaal bewust is van bijvoorbeeld de impact die bepaalde ziekenhuisbezoeken op ons kan hebben. Ik vind het daarom juist soms ook wel fijn en belangrijk om erover te vertellen. Op die manier heb ik dan het idee dat mensen ons meer zullen begrijpen en mee krijgen hoe ons leven nu verloopt. Daarom hoop ik ook altijd dat de mensen om ons heen mijn blogs lezen en het het niet alleen doen met de foto’s op Facebook, mijn voorkomen en de verhalen over de toffe dingen die we ondernemen. Ik heb het de laatste weken wel vaker gezegd: wij leiden geen gewoon leven. We leven soms met een versnelling, waarin je sneller keuzes maakt om iets nu te doen, omdat je niet alleen niet weet wanneer het jouw tijd gaat zijn, maar daarentegen wel zeker weet dat die tijd samen beperkt gaat zijn. 

Het was heerlijk om de dag na het ziekenhuisbezoek een weekendje weg te zijn. We hebben ons ondergedompeld in de kerstsfeer in Dusseldorf, lekker geshopt, goed eten en genoten van goed gezelschap. Dat laatste doet ons altijd erg goed. Naast dat we het belangrijk vinden om veel tijd met z’n tweetjes door te brengen staat ook tijd met vrienden en familie hoog op ons prioriteitenlijstje. We halen daar vaak veel goede energie uit. Tijdens de kerstdagen hebben we ook bewust een aantal momenten lekker met z’n tweetjes doorgebracht en daarnaast nog een aantal momenten met familie. Wel vraagt dat laatste dan tegenwoordig meer van mij dan dat dat vroeger was. Gelukkig doet dat nog niks af aan de mate waarin ik er wel enorm van kan genieten. 

We maken ons nu weer op voor de jaarwisseling die er aan zit te komen. We vieren het lekker thuis met een kamvuurtje in de tuin, lekker eten& drinken, muziekje en goed gezelschap. Om 12 uur wensen we elkaar dan een gelukkig nieuwjaar. En dat wens ik iedereen. Of het nu goed of niet goed met je gaat, iedereen kan immers veel geluk gebruiken in het nieuwe jaar. Ik hoop dat het ook weer aan mijn zijde mag zijn in 2023!

Liefs Bianca