De weken rond chemokuur 3

Ik neem me steeds voor om een nieuw blog te schrijven op de dag van de chemo of in de eerste dagen erna, zodat ik mensen mee kan nemen in wat er precies in dat soort dagen door mij heen gaat en wat er gebeurt. Een wereld van gedachten die voor velen onbekend is (voor veel mensen hier op kanker.nl natuurlijk niet, maar  zeker voor de mensen om mij heen vaak wel). Ik merk aan de vragen die mensen aan mij stellen wanneer we in gesprek zijn, dat ze benieuwd zijn hoe zo’n chemodag verloopt, wat je erna van voelt, welke bijwerkingen het precies met zich meebrengt en hoe je de dagen erna doorkomt. En toch lukt het elke keer niet om dat de dagen na de chemo te doen. Het zegt waarschijnlijk al wel genoeg. Al had ik er de zin voor gehad, dan was het lichamelijk niet mogelijk om het verhaal op papier te krijgen zoals ik dat graag zou willen. Ik ben inmiddels weer anderhalve week verder en heb de energie en de rust in mijn lichaam om een en ander eindelijk weer op papier te zetten. 

De week voor chemokuur 3 was een heerlijke witte week. Ik kon doen waar ik zin in had, voelde de  fijne energie door mijn lichaam stromen en genoot van alle dingen die op de planning stonden. Veel te veel natuurlijk, maar tja, als je maar beperkt goede dagen hebt dan zit er zo’n gevoel dat je die vol wilt stouwen met allemaal leuke dingen. Nu kan ik gelukkig ook genieten van de kleine dingen:), dus dat hoeven niet altijd spectaculaire dingen te zijn. Met mijn nieuwe fysiotherapeut had ik het gehad over de energie tijdens het chemotraject. Natuurlijk wist ik wel dat ik hierin vaak de grens aan het opzoeken was en ook dat ik het lastig vind om hier niet overheen te gaan. Ze vertelde mij over een onderzoek waaruit is gebleken dat ik in mijn huidige situatie waarschijnlijk na twee uur iets doen al in mijn reserves zit en  dat een nacht slaap dan niet voldoende is om weer op te laden en ik dus vervolgens de volgende dag start vanuit die reserves. Dat gaf stof tot nadenken. Ze gaf aan dat het goed zou zijn om na iedere twee uur van dingen doen (tja, en zelfs een kop thee drinken op de bank was al iets doen) steeds een break te nemen van een kwartier. Een kwartier waarin ik dan ook echt even ging liggen, niet op mijn mobiel ging zitten neuzen en als ik muziek op wilde zetten dat dat dan geen nieuwe muziek moest zijn. Zo min mogelijk prikkels, zodat mijn lichaam en geest echt even ‘uit’ konden gaan en ik me op zou laden. Mensen die mij een beetje kennen of mij de afgelopen jaren hier gevolgd hebben, weten inmiddels wel dat echt niks doen iets is wat mij zeker in de afgelopen jaren niet zo makkelijk is afgegaan, dus dit was een flinke uitdaging. Toch merkte ik vanaf de eerste dag dat ik dit ben gaan uitproberen dat ik na een kwartier rust eigenlijk bijna niet mijn bed meer uit wilde komen. Ik merkte nu pas hoe moe ik eigenlijk was. Het liefste wilde ik mijn ogen dicht houden en een aantal uur blijven liggen. Ik besefte me wel meteen dat ik dus normaal gewoon aan dit gevoel voorbij vlieg. Niet dat het mij nu van de een op de andere dag altijd lukt om het op deze manier te doen hoor,  maar ik ben me er wel steeds meer van bewust op de dag en ik probeer het wel.

Ik heb de afgelopen weken ook wel gemerkt dat de chemo steeds meer effect gaat hebben op mijn lichaam. In het weekend voor mijn derde kuur ben ik nog heerlijk een nachtje met twee vriendinnen naar zee geweest. We hadden in Vlissingen een appartement direct aan zee geboekt. We hebben lekker gewandeld, spelletjes gedaan, heel veel gekletst en lekker gegeten. We hadden dit weekend al een half jaar terug geblokt in onze agenda’s. Samen er lekker op uit en even extra tijd met z’n drietjes. Dat ik ongeneeslijk ziek zou worden was  bij alle drie een half jaar terug toch echt niet in ons opgekomen. Het was tijdens dit weekend fijn om te voelen hoe belangrijk zij voor mij zijn. Dat we over alles met elkaar kunnen praten en dat we delen wat de hele situatie met ieder doet. Ik kan me er moeilijk een voorstelling van maken hoe het zou zijn als een van hen hetzelfde zou zijn overkomen. Wat zou dat met mij hebben gedaan probeer ik me dan te bedenken?  Toen ik op zondagmiddag thuis kwam, moest ik eerst weer even een paar uur bijslapen, maar met een zeer voldaan gevoel stapte ik mijn bed in. Deze fijne herinnering hadden we maar weer mooi toegevoegd en naast de serieuze gesprekken en tranen hadden we ook lekker veel gelachen en genoten van alles.

Op maandag moest ik weer bloedprikken. Deze keer niet in Nijmegen, maar in Breda. Ik had geregeld dat ik hiervoor niet extra naar Nijmegen hoefde, maar gewoon lekker in de buurt. De uitslagen zouden doorgestuurd worden en op dinsdag had ik een videobelafspraak met mijn oncoloog. We bespraken hoe het de afgelopen weken was gegaan. Ik vertelde over de heftige pijn in mijn lichaam een aantal dagen na de tweede kuur. Ze gaf aan dat dat waarschijnlijk door de Paclitaxel kwam, dat is 1 van de 3 kuren die ik krijg en kan zorgen voor heftige spier- en gewrichtspijnen. Het voorstel was om bij de volgende kuur morfine te gaan slikken om de eerste week beter door te kunnen komen en de scherpe randjes in ieder geval ‘s nachts van de pijn af te kunnen halen, zodat ik wel zou kunnen slapen.  Vervolgens vertelde ze het goede nieuws: de bloeduitslag. Mijn tumormarker was weer enorm gedaald. De vorige keer van 1200 naar 260 en deze keer van 260 naar 27. Hij zat zelfs onder de normaalwaarde van <35. We konden aan haar gezicht zien dat ze zelf ook duidelijk blij verrast was hierdoor. Het zegt nog niks over de grootte van de huidige tumoren, maar het geeft ons wel weer een beetje hoop. De CT scan die binnenkort op de planning staat zal ons hierover meer duidelijkheid gaan geven. Het is soms lastig om te durven hopen op iets, aangezien we inmiddels er toch wel een beetje in staan van: eerst zien en dan pas geloven. Maar wie weet, ik blijf het ook nog steeds iedere keer tegen mezelf zeggen: de wonderen zijn de wereld nog niet uit, en wat zou het prachtig zijn als ik dat wonder mag zijn.

De dag erna stond kuur 3 op de planning. Die kuurdagen zelf verlopen tot nu toe eigenlijk steeds prima. Een vriendelijke taxichauffeur die mij naar het Radboud brengt, het prikken dat zonder horten of stoten gebeurt, een lieve verpleegkundige die af en toe even een praatje komt maken, kamergenoten die gezellig even kletsen of in zijn voor een grapje. Ik slaap vaak een aantal uur en word dan weer wakker gemaakt voor het verwisselen van de infuuszakken of de mevrouw die zorgt voor het lekkere eten. Want in het Radboud is dat allemaal echt heel goed geregeld. Veel kleine hapjes op de dag waar je steeds uit kunt kiezen. Van lekkere salades, broodjes, mozzarella/ tomaat/ basilicum en verschillende soepjes tot aan smoothies en appelflappen. En dat alles in steeds kleine mini versies. Dus ook bij weinig honger, heb je toch steeds het idee dat je je bord leeg hebt gegeten. Ik moet zeggen dat ik op de dag van de chemo vaak nog wel wat eetlust heb, maar die wordt minder naarmate de dag vordert. Al gaat er de eerste dagen zoveel verschillende medicatie tegen de misselijkheid in, dat ik daarvoor nog geen spurt naar het toilet heb hoeven trekken. Ik ben blij dat ik, in tegenstelling  tot de chemo’s van twee jaar terug, nu wel gewoon mijn smaak voor het eten heb behouden. De eerste week eet ik niet heel veel, maar dat wat ik eet smaakt gelukkig nog wel. Het is voor Bas dit chemotraject leuker om te koken, aangezien ik vaak nu wel dankbaar ben voor hetgeen hij heeft gemaakt. In het traject van twee jaar terug, zat ik vaak met lange tanden te eten en was dat echt een opgave iedere keer. En ik kan je zeggen dat dat echt niet aan de kookkunsten van Bas ligt. In die zin bof ik met een man die heerlijk kan koken en het ook nog eens leuk vindt om te doen. 

Na een dag chemo brengt de taxi mij weer naar huis,  ik eet nog wat en stap daarna lekker mijn bed in. Ik slaap dan vaak de eerste twee dagen heel veel. Ik ben enorm moe en kom alleen mijn bed uit voor een douche en toiletbezoek. De dagen gaan dan nog een beetje aan mij voorbij. Op de derde dag begint pas echt de grote ellende van de pijn in mijn lichaam. Net alsof die chemo in mijn lijf mij zeg: “ ho, wacht eens even, nu zit ik lekker in iedere cel en dat zal je weten ook. Ik heb het nemen van de morfinetabletten steeds weer uitgesteld. Na een paar dagen werd de pijn nog steeds niet minder, maar ik vond ik het zonde van de dagen daarvoor die ik al had afgezien en bedacht me dat het vast de volgende dag wel minder moest zijn met de pijn.  Nu hoor ik je denken: maar waarom stelde je dat dan uit, je had ze toch niet voor niks liggen? Iets met eigenwijs of zo? :) Er was mij bij het afhalen van de morfinetabletten duidelijk erbij verteld dat ik na het innemen van de tabletten twee weken niet zou mogen autorijden. Het idee dat ik dus in mijn “goede” dagen niet zou kunnen gaan en staan waar ik wilde en dus de mogelijke belemmering van die vrijheid die ik  u nu nog voelde was de rede dat ik de tabletten op het nachtkastje had laten liggen.Een week na de kuur werd de pijn gelukkig minder. Een ding had ik me inmiddels wel voorgenomen. Bij de volgende kuur neem ik ze in ieder geval voor de nacht in, dan maar geen autorijden erna. Het is me het niet meer waard om zo af te moeten zien in die dagen. Laten we zeggen dat ik soms misschien de harde les nodig heb. Maar ieder die gesteld is op de vrijheden die hij heeft zal vast ook wel een klein beetje zich voor kunnen stellen hoe lastig het is dat er steeds weer dingen vanaf gaan en je je zo lang mogelijk vast wil houden aan de dingen die nog wel kunnen. Zeker als ik bedenk dat er natuurlijk in de toekomst een tijd gaat komen dat er heel veel dingen niet meer zullen kunnen. Ik wordt er erg verdrietig van als ik daar  aan denk, dus parkeer ik die gedachten vaak maar.

Ik merk wel dat ik bij deze derde kuur al weer meer tijd nodig heb om te herstellen en de ongemakken blijven tussendoor komen. Van een bloedneus die aangeeft dat mijn bloedplaatjes laag zijn en ik dus sneller last heb van bloedingen. Mijn mond/ tong die ondanks de speciale mondspoeling gevoelig is. Mijn ogen, neus en mond die  vooral ‘s nachts enorm droog zijn en de hoofdpijn bij het opstaan. Ook zijn er soms onverklaarbare pijnen in mijn buik die mij aan het twijfelen maken. Uit onzekerheid, maar ook uit bezorgdheid voor alle sores die het allemaal met zich mee kan brengen. Mijn wenkbrauwen en wimpers zijn nog niet helemaal verdwenen, maar al wel duidelijk dunner geworden. Maar ach, ik merk dat het nu gelukkig iedere dag weer iets beter gaat en dat ik dan toch al snel weer blij en tevreden kan zijn met een wandeling met Finn in de bossen, een kopje thee bij mijn schoonzus en zwager, een bijzonder en fijn gesprek met mijn bedrijfsarts, een lief berichtje van een oude bekende, een verrassing van vrienden, goede muziek en de zon die schijnt. Ik kijk weer uit naar de dag van morgen, wel met een stemmetje in mijn hoofd die mij vertelt dat de volgende kuur er alweer zo snel aan zit te komen, maar ook die parkeer ik even. Eerst is er nog het weekend en kan ik lekker met Bas weer even ook buitenshuis iets doen.

Afgelopen weken hebben we al heel veel spullen uitgezocht en weggegooid. We zijn de kamers boven aan het opknappen. Nou ja, we. Vooral Bas is druk met klussen. Dat uitzoeken levert dan wel weer van die confronterende momenten op waarbij er een hoop spullen door mijn handen gaan en ik steeds de afweging maak of het de container in kan, ik het weggeef aan iemand of toch gewoon nog bewaar in een doos. Je gaat heel anders tegen de waarde van spullen aankijken kan ik je wel zeggen, al hechtte ik voorheen ook al niet heel veel waarde aan dure dingen. Veel foto’s gaan er door mijn handen, spulletjes van toen ik klein was zoals mijn eerste schoentjes/ knuffels, poppen,  schoolschriften van de basisschool, lieve briefjes van mijn moeder die ze altijd overal tussen stopte als ik ergens heen ging, een oude naaidoos van mijn overleden oma, een Chinees servies dat mijn vader nog eens heeft meegenomen van een van zijn werkreizen en ik kan nog wel even doorgaan. Tja, ook ik heb in die 40 jaar toch wel veel bewaard moet ik toegeven. Ik merk dat het afstand doen van spullen ook veel ruimte en rust geeft. Waar ik voorheen al kriegelig werd van rommel om me heen, merk ik dat een opgeruimd huis zeker nu ook veel rust geeft in mijn hoofd en ik mij daar erg prettig bij voel. Bij het uitzoeken van de spullen praten Bas en ik veel over de dingen die we tegenkomen. Zeker bij veel foto’s staan we even extra stil. Foto’s van 21 jaar vakantie, ons trouwen, de eerste klasjes waar ik les aan gaf,  allemaal mooie herinneringen. Een van ons benoemt vaak weer eens even hoe oneerlijk het eigenlijk allemaal is dat dit ons nu weer moet overkomen en dat we ondanks dat toch wel heel blij zijn dat we dit 21 jaar allemaal samen hebben mogen meemaken. Ik geef bij Bas aan dat ik heel erg hoop, dat ik als ik er straks niet meer ben, ik toch op de een of andere manier mee kan kijken wat hij allemaal doet. Dat die gedachte mij troost biedt en een bepaalde geruststelling geeft. En dat ik natuurlijk dan op hem sta te wachten als hij oud en versleten is en het ook zijn tijd is. Meteen erachter aan vraag ik Bas wie er dan op mij zal staan te wachten als  het moment daar is? Natuurlijk vallen er wat namen van mensen die we kennen en die al zijn overleden, maar van Bas zijn uiteindelijke antwoord krijg ik toch een glimlach op mijn gezicht: Joris en Timo. Onze oude Goldens zullen vast enthousiast staan te kwispelen.

De komende week  staan er ook weer veel afspraken op de planning die te maken hebben met het ziek zijn: Op maandag een huisbezoek van mijn huisarts om te praten over euthanasie. Iets wat ik graag goed vastgelegd wil hebben. Ik geloof erin dat er een moment gaat komen dat ik het genoeg vind en dan klaar ben om die stap te nemen. Ik hoop dat het nog een hele tijd zal duren voordat dat moment komt, maar het is een geruststellend idee dat ik hier zelf ook een stuk controle in kan nemen. Op dinsdag krijg ik een CT scan in het Radboud om het vervolg te kunnen gaan bepalen.  Spannend en ook wel fijn, dan weten we weer een beetje waar we staan en of de chemo die ik tot nu toe heb gekregen het gewenste effect heeft gehad en of ik nog kuur 4,5 en6 ga krijgen. Op de uitslag moeten we dan nog wel een week wachten, maar kuur 4 heeft mijn oncoloog al wel ingepland. We hebben beiden toch wel goede hoop, dus hopelijk wordt die niet onderuit gehaald. Op woensdag lekker niks. Op donderdag een afspraak bij mijn fysio en nog eentje met mijn psycholoog. En tussendoor tijd voor andere dingen.  Wat? Dat weet ik nog niet precies, de dagen zijn tegenwoordig niet vol gepland.Deels door alle maatregelen en beperkingen, maar ook omdat het vaak handiger is om pas ‘s morgens te kijken hoe ik opsta en wat er die dag mogelijk is. Dat scheelt een hoop teleurstellingen en dan kan de dag mij eigenlijk alleen maar verrassen met de dingen die wel gebeuren. Laat de goede dagen maar weer komen zeg ik. Ik ben er klaar voor om er van te gaan genieten. Fijn weekend allemaal!

Liefs Bianca