De weken rond chemokuur 4

Chemokuur nummer 4 heb ik inmiddels weer achter de rug. Ik ben er redelijk van hersteld en voel weer wat rust in mijn lijf. Even geen spannende uitslagen en grote lichamelijke ongemakken. Afgezien van de vermoeidheid en gevoelige slijmvliezen, maar die lijken er inmiddels gewoon standaard bij te horen. Net voor kuur 4 was daar de CT scan en een week later de uitslag. Voordat we bij de oncoloog terecht konden moest er nog even bloed geprikt  worden. Iets wat inmiddels niet echt gemakkelijk gaat. Mijn aderen zijn verhard door de chemo, dus is het vaak de eerste keer niet meteen raak. Zo ook deze keer. Na twee keer prikken had de verpleegkundige de naald gelukkig goed zitten en nam ze een buisje af. Waar ik op dat moment nog dacht, hmmm de vorige keren waren het er toch 3? Maar ja, ik wilde op dat moment niet de bijdehante patiënt uithangen die doet alsof ze alles al weet. Dus liet ik het er maar even bij. Toen de oncoloog een uur later aangaf dat ze niet snapte waarom ze niet alle bloeduitslagen had, kon ik het antwoord al wel geven. Dit hield dus in dat ik nog een keertje bloed kon gaan prikken. Hmmm, had ik dan toch maar mijn mond open getrokken, dacht ik meteen. Gelukkig trof ik de tweede keer die verpleger die tot nu toe elke keer wel meteen raak wist te prikken, ieder zijn vak zullen we maar zeggen.

De oncoloog viel meteen met de deur in huis, ze had goed nieuws voor ons. De grootste klier was verkleind van 21 millimeter naar 7 millimeter. Ook de andere klieren waren kleiner geworden en sommigen zelfs niet meer zichtbaar op de scan. Ik zat op mijn stoel, hoorde alles aan en was bij mezelf aan het nagaan wat ik op dat moment eigenlijk voelde. Gevoelens van blijdschap, opluchting, verdriet, het zat  er allemaal. Ik vroeg mezelf af waarom ik niet alleen maar blij met deze boodschap kon zijn. Ik denk dat het kwam door het antwoord op de vraag die ik aan de oncoloog stelde over eventueel het doorlopen van een tweede chemotraject mochten de kankercellen over een tijdje toch weer gaan groeien. Ze gaf aan dat dit heel misschien mogelijk zou zijn als er een lange tijd tussen zou zitten voordat de kankercellen zich weer verder zouden gaan ontwikkelen. De Bevacizumab die ik na de 6 chemo’s een keer in de drie weken ga krijgen, moet de groei zo lang mogelijk afremmen. Zit er een half jaar tot een jaar tussen, dan zou het misschien een optie zijn om de chemo’s die ik nu krijg nog eens te herhalen. De woorden lang, gecombineerd met een half jaar tot een jaar bleven maar door mijn hoofd malen. Lang? Als je 80 bent klinkt dat misschien als lang, maar als je 40 jaar bent, klinkt en voelt dat zeker niet als lang. Ik vond het moeilijk om in het grote geheel alleen maar blij te kunnen zijn met het goede nieuws dat er na drie kuren nog maar een derde deel van de kanker over is, uiteindelijk ga ik nog steeds hier aan dood. Ik heb een paar dagen nodig gehad om alles een beetje te laten bezinken. Een telefonisch gesprek met mijn oncologisch gynaecoloog droeg hier zeker ook aan bij. Zij legde alles nog een keertje extra uit en gaf toch weer wat hoop door aan te geven dat ik met dit soort uitslagen zeker goed op weg was. Hoop.... ik heb het zo nodig. Ik moet ergens in kunnen blijven geloven. Ja, met twee benen op de grond, maar ergens een opening voor de zin: wie weet......

De dag na de uitslag moest ik mij melden voor kuur 4 in het ziekenhuis. Aan de ene kant gemotiveerd omdat ik wist dat het afzien niet voor niks was, aan de andere kant de dubbele gevoelens van blij tot verdrietig en geen zin om de komende week weer zo af te moeten gaan zien door de bijwerkingen van de chemo. Toen ik op mijn bed lag en de verpleegkundige vroeg hoe het met mij ging, kwam het hele verhaal van de dag ervoor met tranen er uit. Het was fijn dat ze even luisterde voordat ze met het infuus aan de slag ging. Ook hier ging drie maal is scheepsrecht weer op. Het prikken ging lastig, er werd een andere verpleegkundige erbij gehaald, maar uiteindelijk lukte het. Gelukkig kan ik op die momenten ook nog wel zien dat ze ontzettend hun best doen en het erg vervelend vinden als de naald toch niet goed blijkt te zitten. Het levert alleen wel steeds heftigere blauwe plekken op naderhand. 

De dagen na de kuur verliepen deze keer minder heftig dan na kuur 3. Ik was minder moe. Begrijp me niet verkeerd, leuk was anders, maar ik had nu af en toe tenminste de fut om bijvoorbeeld wat tv te kijken. Toen ik na een aantal dagen de intense pijn weer kreeg in mijn lichaam heb ik ‘s nachts gebruik gemaakt van de morfine, hierdoor sliep ik als een roos. Dat ik vervolgens het laxeermiddel moest drinken om mogelijke verstopping tegen te gaan, was wel een dingetje. Ik herkende de lucht/ smaak meteen uit het verleden. Een scheut roosvice erbij en ik heb het met mijn neus dicht leeggedronken. Het drankje zorgde ervoor dat ik de hele dag misselijk was en steeds maar weer die smaak van behangplaksel (Zoals ik het altijd omschrijf) proefde. 

Na een week voelde ik me gelukkig weer een stuk beter. Bas moest voor zijn werk een aantal dagen weg voor een cursus en mijn vader kwam in huis. We hebben veel fijne gesprekken met elkaar gevoerd over van alles en nog wat. Met een lach en een traan. Samen hebben we een webinar gevolgd van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Ik had mij hiervoor opgegeven en had mijn vader gevraagd of hij dit samen met mij wilde bekijken. Het was fijn om dit samen te kunnen doen en erover na te praten. Het was voor mij een makkelijke manier om het ook bespreekbaar te maken met mijn ouders. Een paar weken terug had ik ook al een gesprek met mijn huisarts hierover gehad en mijn wensen kenbaar gemaakt. Ik bedacht me dat het goed is om er met mijn omgeving over te spreken en hen mee te nemen in de voorbereiding hierop. Ik ben aan het nadenken hoe ik alles graag voor me zou zien. Wie wil ik erbij hebben en willen die mensen dat uberhaupt zelf wel? Ik kan me ook goed voorstellen dat mensen hier niet bij kunnen/ willen zijn en dat we op een andere manier afscheid van elkaar zullen nemen als de tijd daar is. Niet alles hoeft en kan natuurlijk van te voren tot in de puntjes uitgedacht te zijn, maar er over nadenken kan geen kwaad. Verder ben ik met mijn vader een rondrit door mijn geboorteplaats Sleeuwijk gaan maken. We reden langs het huis waar ik geboren ben, de plek waar mijn basisschool stond, het zwembad waar ik heel wat zwemuurtjes heb doorgebracht, de huizen waar vriendinnetje woonden en allemaal andere bekende plekjes. Het was heerlijk om met z’n tweetjes herinneringen op te halen en te delen hoe we de dingen toen beleefden. Ik denk  met een blij gevoel terug aan die tijd. Heerlijk spelen met de kinderen uit de buurt, op de fiets van speeltuin naar speeltuin door het dorp met mijn konijn voor op de fiets in een rieten mandje, circusvoorstellingen geven met onze Golden Retriever achter op het plein, in de middagpauze van school op en neer naar het zwembad voor een duik en een boterham, met mijn rolschaatsen van de helling af bij de kerk, stiekem vuurtje stoken in het park, 25 kauwgomballen kopen voor een kwartje. We hebben er eigenlijk nog geen eens zo heel lang gewoond. 10 Jaar was ik en toen verhuisden we naar Kaatsheuvel. Ook een dorp, maar toch wel wat groter dan Sleeuwijk.

Afgelopen weekend heb ik mijn hardloopschoenen weer aangetrokken om te kijken of een rondje hardlopen, nou ja, joggen nog steeds haalbaar was. Laatst had ik toch bij mijn fysio aangegeven dat ik ergens wel aanvoelde dat ik dit niet vol zou kunnen gaan houden tot chemokuur 6, maar het zo lang mogelijk wilde blijven proberen. Ik had wat up tempo nummers toegevoegd aan mijn afspeellijst. Nou ja nummers...... 1 nummer had ik 6 Keer achter elkaar geplakt. Dit nummer  gaf mij zo veel goede energie. Als het zou lukken, dan was het met die muziek. En zo klok Jerusalema ruim een half uur door mijn koptelefoon. Ik voelde mij de Afrikaanse hardloopster rennend over de zandvlakte. En ook nu wisselden verschillende gevoelens zich af. Bij sommige stappen zweefden mijn voeten over het zand, bij anderen was het tandenbijten om door te kunnen blijven zetten. Blijdschap en trots dat ik dit nog steeds na 4 zware chemo’s deed. Verdriet van de kleine stapjes die ik moest maken omdat er niet meer dezelfde kracht in mijn lichaam zit zoals voorheen en jaloers kijkend naar andere hardlopers. Me besef dat er een moment gaat komen dat ik dit wil en het niet meer zal kunnen. Ergens schiet er in mijn hoofd  het beeld voorbij van een rouwauto die langs mijn school rijdt, alle kinderen dansen op het nummer mee en vieren het leven. Snel duw ik het beeld weer weg en  kijk om mij heen. Prachtige kleuren in het bos, het water met zijn vogels. Nu loop ik hier en is het goed. Geen tijd die er toe doet, maar de prestatie dat ik loop is voldoende en geeft me mentaal een goede boost als ik thuiskom. Ik loop het huis stralend binnen en de rest van de zondag hang ik moe maar voldaan op de bank. Het regent en we genieten samen van een heerlijk lamdag voor de tv met een theetje, wat lekkers en een goede serie. 

Deze week heb ik geen grote dingen op de agenda, heerlijk de gewone dingen op de dag die komen. We zien wel wat de week ons weer gaat brengen. Allemaal een fijne week gewenst!

Liefs Bianca