Don’t ruin a good today by thinking about a bad yesterday or a day that may come.

Een goede dag om iedereen weer even bij te praten over de afgelopen 5 weken. De weken vliegen voorbij. Niet altijd moet ik toegeven, maar vooral de goede weken vliegen voorbij. En na 3 lastige weken waren die goede weken ook wel weer heel erg welkom, moet ik eerlijk zeggen. In de slechte weken heb ik me geregeld afgevraagd:” hoe lang ik dit op deze manier nog zo vol blijven houden?” Toch merk ik dat als ik dan weer in de goede weken zit, dat gevoel uit die slechte weken ook wel weer snel naar de achtergrond verdwijnt. Het lastige blijf ik vinden dat je in die slechte weken nooit weet wanneer die goede dagen weer gaan komen en ik me ook wel geregeld afvroeg of die goede dagen überhaupt nog wel zouden komen. Die onzekerheid maakt dat het soms mentaal gezien op dagen dat het lichamelijk niet zo goed gaat, het ook lastiger is om de moed er in te houden. Op dat soort dagen wil mijn hoofd gewoon vaak andere dingen dan dat mijn lichaam kan. 

Vijf weken terug mocht ik mij weer voor kuur 35 melden in het Roudboud. Mijn waarden waren binnen de gestelde normen en met een dankbaar gevoel ging ik naar het ziekenhuis. Deze keer overheerste het gevoel dat ik blij was weer een dosis van de Bevacizumab te mogen krijgen, dus dan is zo’n dag altijd beter te doen, als dat het gevoel van tegenzin, frustratie en verdriet de boventoon voert. Op dit soort dagen ben ik me altijd extra bewust van mijn mentale gesteldheid. Zijn het helpende of niet helpende gedachten die die dag aanwezig zijn om ervoor te zorgen dat ik dit soort momenten zo goed mogelijk door kan komen. Gelukkig was het een dag met veel positiviteit in mijn koppie, aanmoedigende en lieve berichtjes, vriendelijke verpleegkundigen, een rustige afdeling, vrolijke taxichauffeur en een dikke knuffel bij thuiskomst van Bas. Allemaal zaken die op zo’n dag ervoor zorgen dat alles toch een stuk beter te doen is. 

Tegenwoordig lukt het mij in de eerste dagen na mijn kuur een stuk beter om gas terug te nemen. Ik merk namelijk dat een halve dosis er toch meteen al weer flink inhakt. Een bepaalde vermoeidheid die door mijn hele lichaam trekt en ervoor zorgt dat ik na een nacht slapen ook gewoon met dezelfde vermoeidheid weer opsta. Het is dat ik iedere dag wel bepaalde kleine dingen voorneem om te gaan doen en mezelf tot dingen kan zetten, gewoon omdat ik weet dat ik op die manier de dagen zeker mentaal gezien ook beter af kan sluiten, maar het is en blijft altijd hard werken. Soms is het ook gewoon wel eens lekker als de dingen vanzelf gaan en dat komt niet zo vaak meer voor. 

In het gesprek met mijn oncoloog voorafgaande aan de kuur had ze aangegeven dat mijn albumine-waarde veel te laag was. Het duidt erop dat mijn lichaam veel eiwitten verliest die het eigenlijk wel nodig heeft. Dit zou ook weer te maken kunnen hebben met de verslechterde nierfunctie waar ik al eerder over vertelde. Mijn lichaam is hierdoor niet meer in staat om voldoende eiwitten vast te houden. In de afgelopen weken heb ik dus geprobeerd om extra eiwitten in te nemen. Voordat ik het wist had Bas al uitgezocht wat het beste kon werken en dus stonden er binnen mum van tijd grote bussen met eiwitpoeders in de keuken. Bas, die waarschijnlijk blij was dat hij concreet iets kon doen, had grote bussen met eiwitpoeders besteld. En ik moet toegeven dat de shakes in de smaken chocolade en banaan prima te drinken zijn. Een klein beetje sceptisch was ik namelijk in het begin geweest toen ik terugdacht aan de flesjes drinkvoeding die ik een aantal jaar terug tijdens een chemotraject had gedronken. Maar deze shakes zijn prima te doen en ik hoop dat ik morgen in het volgende gesprek met mijn oncoloog mag horen dat ze natuurlijk ook het gewenste effect hebben gehad. Daarnaast was mijn tumormarker netjes stabiel gebleven. Iets wat voor ons ook altijd een belangrijke en toch ook wel een wat geruststellende gedachten is.

Na drie weken met veel buikpijn, intense vermoeidheid en een algemeen gevoel van niet helemaal lekker te zijn, kwamen daar gelukkig toch ook weer de dagen waarop ik wel weer de dingen kon gaan doen die ik wilde. Doordat ik me een stuk beter voelde lukte het om er volop van te genieten. Op die dagen hoeven er dan nog geeneens hele spectaculaire dingen te gebeuren. Ik ben me er dan zo extra van bewust dat ik me redelijk goed voel en dat het contrast met de weken ervoor zo enorm groot is. Ik ben dan dankbaar dat ik ik blij ben dat ik gewoon weer even de tuin in kan om wat te rommelen, klusjes in huis op kan pakken, met vrienden af kan spreken en er op uit kan trekken als ik daar zin in heb. Als ik me niet lekker voel, heb ik weinig zin om me onder de mensen te begeven en trek ik me meer terug. Gelukkig snappen de meesten dat om ons heen wel en leer ik ook steeds beter om de week zo in te delen dat er meer ruimte is voor spontane acties in plaats van een vol-geplande agenda. Voor mij is het gewoon het fijnste om niet te ver vooruit te hoeven plannen en per week/ dag te kijken wat kan en waar ik wel/ geen zin in heb. 

Morgen hoop ik van mijn arts  weer groen licht te krijgen voor de 36e kuur die voor komende woensdag op de planning staat. Toch moet ik ook toegeven dat ik er een klein beetje tegenop zie. Gewoon omdat ik zo enorm hoop dat ik de eerste weken iets beter door mag gaan komen als de afgelopen keer. Dus heb ik maar weer een paar weken met heel weinig dingen op de agenda staan, om zo veel mogelijk rust te nemen en energie te sparen voor onze reis naar IJsland. Ik hoop er een aantal mooie wandelingen te kunnen maken, met de auto een deel van het land te kunnen zien en samen met Bas te kunnen gaan genieten van de ruige natuur. Daarnaast staat er voor komende zondag een klein feestje op de planning. Ik ben dan namelijk jarig en word 43. Aan de ene kant had ik eigenlijk best graag een groot feest willen geven om samen met mijn familie en vrienden het leven te vieren waar ik zo dankbaar voor ben. Misschien omdat er toch stiekem ergens van binnen een stemmetje zit die zegt: “misschien is het wel mijn laatste verjaardag?”.  Een groot feest zag ik alleen nu niet zitten zo in de eerste week na mijn kuur. Toch wilde ik mijn verjaardag ook niet zomaar voorbij laten gaan, ook dat voelde niet helemaal oké. Ik ben juist super blij dat ik weer jarig mag zijn, dus heb ik een klein groepje familie gevraagd om te komen brunchen en op die manier toch stil te staan bij het wonder van ouder worden en het feestelijke moment van deze dag. Toch lijkt het me ook heel gezellig om weer eens alle mensen die ons lief zijn bij elkaar te hebben en een gezellig feestje te vieren, dus dat idee bewaar ik nog even. Misschien is dat wel iets voor komende zomer, een borrel met mooi weer, daar ga ik nog eens goed over nadenken. Zoals een vriendin vanmorgen al tegen mij zei, je hoeft niet per se  jarig te zijn om een gezellig feestje te geven. 

Naast mijn verjaardag en onze reis naar IJsland staan er ook weer een aantal kitesurflessen op de planning. Ik heb er super veel zin in, maar soms is het ook nog best een beetje  spannend hoor. Ik hoop dat we dit jaar heel wat uurtjes lekker op het water door kunnen gaan brengen en ik aardig wat vaarmeters mag gaan maken. Je zou zeggen dat dat met nog een paar lessen toch echt wel moet gaan lukken. Het is een goede manier om mijn gedachten  even uit te zetten, ondanks de inspanning van het harde werken, toch ook de ontspanning te kunnen voelen en even lekker met iets anders bezig te kunnen zijn. Nu biedt Kite4Life dit jaar ook weer meer mensen aan om dit gevoel te mogen gaan ervaren. Dus mocht je iemand kennen die geraakt is door kanker, van kanker hersteld is of misschien nog onder behandeling is? Aarzel dan niet en ga ook eens kennismaken met de kitesport. De kite- scene lijkt misschien stoer en alleen voor die- hards, maar het zijn echt allemaal hele vriendelijke mensen die je alles over deze toffe sport willen leren. 15 april is er de opening van het seizoen op Zandvoort, een relaxt moment om kennis te maken met het team van Kite4Life. Ik breng je graag in contact met Baris en zijn team. Baris is de oprichter van Kite4Life en heeft zelf ervaren wat kanker met je kan doen en hoe helpend het kitesurfen daarin kan zijn. Hij weet je vast ook te enthousiasmeren voor deze sport en wie weet kun jij met behulp van de Kite4Life Foundation in 3 kitelessen de basis leren om uiteindelijk lekker zelfstandig het water op te kunnen gaan. Het is echt de moeite waard!

Ben je dus geïnteresseerd en zou je deel willen nemen, dan kun je je hier aanmelden:https://kite4lifefoundation.org/2019/01/28/season-kick-off/

Ook als je niet ziek bent is het kitesurfen natuurlijk een heerlijke uitlaatklep. Ik denk dat het juist super belangrijk is dat je naast het werk, de nodige bezigheden hebt die ervoor zorgen dat je je goed kunt ontspannen. Op deze manier kun je jezelf weer opladen voor een nieuwe dag/ week. Er is natuurlijk altijd een reden of excuus, je mag het hier zelf invullen, om niet aan iets te beginnen, maar je weet het pas als je het geprobeerd hebt, toch? Al zitten er natuurlijk maar 24 uur in een dag en kun je in het leven ook niet alles. Zolang het maar een goede mixt blijft van dingen die moeten, erbij horen en dingen die je leuk vindt om te doen. 

Ik heb in de afgelopen twee weken trouwens ook weer iets nieuws ontdekt wat ik erg leuk vindt om te doen, namelijk video’s editten. Ik ben begonnen met wat vakantievideo’s van onze reis naar Tenerife van vorig jaar, maar er staan ook nog wat andere werk/ school gerelateerde dingen op de planning en ook de video’s van Noorwegen en IJsland kunnen natuurlijk straks bewerkt gaan worden. Het is weer een extra nageniet moment als ik bezig ben met het bewerken van de vele filmpjes die ik gemaakt heb, een mooi bijkomend voordeel. Je ziet maar weer, iedere keer ontdek ik weer iets nieuws, het leven zit nog vol met leuke dingen.

Liefs Bianca

17 reacties

Fijn om weer wat van je te mogen lezen :) 

Het valt ook niet altijd mee om je goed te voelen/houden. Dus dat snap ik wel. Een mooie tekst boven je blog zegt al genoeg, maar ongemerkt doen we dat toch. 
Het leven zit vol mooie momenten en dingen alleen soms zien we ze slecht 😶

hopelijk voel je je weer wat beter; elke dag of moment is er weer eentje... Met een goed vooruitzicht op je verjaardag en vakanties 🤗🙏

Liefs elma

Laatst bewerkt: 13/03/2023 - 17:28

Dankjewel Elma voor je lieve reactie! Afgelopen woensdag weer een kuur gehad, dus de  hele goede dagen moeten vast nog gaan komen, daar vertrouw ik maar op. Al vallen de eerste dagen zo niet tegen. Ik probeer me echt meer gedeisd te houden in de hoop dat die hele goede dagen dan toch weer wat sneller mogen komen. Al hoor je mij niet klagen als het zo als dit mag gaan in de eerste week na de kuur. Is immers toch iedere keer niet zomaar iets wat er toch weer in gaat aan medicatie.

Maar, de zon schijnt en morgen lekker jarig, dus dat wordt vast een goed weekend.

Voor jou ook een fijn zonnig weekend gewenst!

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 18/03/2023 - 08:56

Lieve Bianca,

Wat beschrijf je het treffend. Ik wens je een fijne verjaardagsbrunch zondag. Het gaat niet om de kwantiteit maar de kwaliteit van het gezelschap. Ga je maar verheugen op de voorbereidingen van jouw zomerfeest. Sterkte met de komende kuur en liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 13/03/2023 - 17:44

Lieve Bianca 

sjeetje en ook echt 5 weken voorbij ,ik schrik dr zowat van ja dat is altijd de goede vliegen voorbij ,de mindere kruipen voorbij ,lastig om de moed erin te houden vind het knap van je dat het je toch steeds weer lukt .

Daar heb ik bewondering voor gas terug nemen ach meissie wat naar toch s`morgens al doodmoe zijn ,en ik lees dat de shakes aan de orde zijn fijn dat die beter smaken dan idd die flesjes drinkvoeding alleen mierzoet en soms word je er gewoon misselijk van ook al is het voor het goede doel houd Bianca op de weg .fijn dat de tumor marker stabiel is dan duim ik voor groen licht .

ah jarig en in tweestrijd doe maar dat waar jij je op dat moment het prettigs bij voelt en stemmetje binnenin snap ik en het is ook waar dat je altijd en feestje mag geven zomaar mits je daar de energie voor hebt .

Heerlijk zoveel plezier als ik lees wat jullie in het Kite Surfen hebben prachtige fotos weer 

dikke knuff liefs hes xxx

 

Laatst bewerkt: 14/03/2023 - 11:36

Lieve Hes,

Dankjewel voor je lieve woorden! Maar als ik dan jouw blog lees, dan vraag ik me soms af, waar haal je toch die energie vandaan om iedereen hier een hart onder de riem te steken. Super lief, maar vergeet jezelf niet hè.Even wat extra aandacht, liefde, warmte voor jezelf houden in deze tijd is goed voor je. Ik hoop dat je dit weekend weer wat lichtpuntjes mag ontvangen en goed door mag komen. Sterkte Hes!

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 18/03/2023 - 09:09

Mijn hemel! de 36e behandeling staat al in de planning! Daar werd ik even stil van, hoor. Ik moet er niet aan denken. Ik heb al de pé in als ik meer dan twee keer per jaar me moet vervoegen bij het ziekenhuis. 2x is standaard, MRI. Maar nog een derde of vierde betekent, dat er iets niet helemaal in orde is.

Bianca, je hebt mijn grootst mogelijke bewondering, hoor. En je bent nog steeds ondernemend, probeert nieuwe dingen, zoals het bewerken van je video's. En tsja, dat je eiwitpoeder moet nemen om een beetje op peil te blijven, is maar een wat mindere bijzaak.

Ik houd het bij de fameuze flesjes, die ongeveer 50% van mijn voeding uitmaken. Eiwitpoeder gebruik ik alleen als ik op reis ben. De smaakloze varieteit.. Die kan je lekker mengen met wat andere smakelijke zaken, die ik in ieder behoorlijk hotel/schip kan vinden.

Maar als ik de snuit van Finn goed inschat, hoef je die niet te vervelen met dat soort kunstmatige voeding. Die eet mijn stukje vlees, zo dat al op mijn bord komt, met genoegen op

Doe Finn de groeten van me en zeg maar tegen, dat hij fantastisch op de foto staat....

Sterke Bianca en houd je haaks. Want zoals je zelf al aangeeft: er zijn nog voldoende goede dagen tussen de mindere door..... H

Laatst bewerkt: 14/03/2023 - 17:48

Lieve Henri,

Altijd weer blij een reactie van jou te lezen. Ze brengen altijd een glimlach op mijn gezicht. Een mengeling van begrip, optimisme en relativering van de dingen zoals ze zijn, altijd erg helpend.

De 36e zit er inmiddels alweer in. Dit soort getallen doen me iedere keer ook wel weer beseffen hoor dat het geen kattepis is. Soms is het goed om er niet te veel bij stil te staan. Te ondergaan en weer verder te kijken. Aan de andere kant hoop ik toch dat het getal nog een tijdje op mag lopen. Het staat voor mij ook voor stabiliteit in de ziekte. Zolang de tumoren met dit middel niet groeien, mag ik hier nog een tijdje op deze aardbol rondlopen en leven. Ondanks dat het ook wel steeds wat inleveren betekent, blijft er nog genoeg vreugde over. Zolang het in mijn koppie allemaal nog goed blijft werken en we de positiviteit erin kunnen houden zit het wel goed. Natuurlijk moet het lichamelijk ook zeker nog wel te doen zijn allemaal. Als ik niet meer de dingen kan doen waar ik zo van geniet, hmmmm dan wordt het wel andere koek.

Maar ach, zover is het nog zeker niet. 
 

Je krijgt de hartelijke groeten van Finn terug! Helaas zit hij even in de lappenmand. Loopt sinds een aantal weken soms mank, lijkt last te hebben van zijn schouder. Maandag gaan ze onder narcose foto’s maken om te kijken wat het is en of we er iets aan kunnen doen. We willen hem graag weer mee naar Noorwegen nemen deze zomer, maar dan moet ie wel mee de bergen in kunnen. We zullen zien, hopelijk valt het mee en is ie in een paar weken weer de oude. Valt ook niet mee voor zo’n enthousiasteling als hij is, om nu rustig aan te moeten doen. Zit in de familie zullen we maar zeggen🤭.

Goed weekend voor jou Henri, geniet van de zon!

liefs Bianca
 

Laatst bewerkt: 18/03/2023 - 09:27

Lieve dappere Bianca, 

Fijn weer een blog van je te lezen. Zware weken heb je achter de rug, maar gelukkig krabbel ook jij weer op! Genieten van de kleine dingen is dan al fijn he. Prachtige foto's weer met jouw altijd stralende lach. Met Bas en Finn erbij straal je nog meer. Wat herken ik toch veel in je verhaal. Ik heb mijn 55e verjaardag wel goed kunnen vieren in augustus. Ik denk ook dat dat mijn laatste was. Maar we weten het niet he. Jij bent nog zoveel jonger. We blijven op wonderen hopen toch!!

Succes met alles. Leuke vooruitzichten hebben jullie weer. Dat is ook zo fijn he. 

Veel plezier met je nieuwe hobby. Lekker nagenieten van de mooie reizen die jullie samen maken en nog gaan maken!!!

Jij hebt zoveel energie in je. Door de behandelingen wordt dat helaas erg onderdrukt, maar helpt je vast weer om hier doorheen te komen. Fijne verjaardag zondag en van de zomer nog een groter feest geven is een mooi vooruitzicht toch! Maar ik begrijp je angst en onzekerheid volkomen. We leven met de dag he. CARPE DIEM is ook mijn motto. Ik ga hard duimen voor je lieverd.

Dikke knuffels Carla  xxx

Laatst bewerkt: 16/03/2023 - 09:00

Lieve Carla,

Augustus zeg je. Aan de ene kant klinkt dat heel dichtbij, het is immers deze zomer al, maar ik begrijp als geen ander dat die dingen helemaal niet meer zo vanzelfsprekend voelen. Ik sluit dit soort dingen iedere keer maar niet uit als ze voorbij zijn. Kerst, verjaardag, vakanties, seizoenen. Zo zonde anders van de energie als ze toch weer gaan komen en ik me anders te veel zorgen erom heb gemaakt of ik ze wel weer mee zou gaan maken. Natuurlijk de ene keer makkelijker gezegd dan gedaan, maar toch.

Nu hebben we weer een heerlijke zonnige dag voor de boeg zo te zien, dus genieten we daar maar extra van hè. Goed weekend Carla, enjoy!

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 18/03/2023 - 09:33

Klopt Bianca. De ene keer gaat het makkelijker dan de andere keer. Ik ben nog wel heel blij te kunnen genieten van onze 2 kleinzoontjes die begin april en half mei geboren worden als het goed is. Zijn van die mijlpalen die ik dan telkens mee hoop te maken en zoals het er nu uitziet komt dat weer goed.

Het is heerlijk weertje. Genietse samen. Lekker met Bas en Finn wandelen innhet zonnetje. Heerlijk he die zonnestralen.

Liefs Carla 

Laatst bewerkt: 18/03/2023 - 14:24

Lieve Bianca,

 

ik ben lang niet online geweest. De immunotherapie slaat geweldig aan maar twee weken geleden kreeg ik klachten en lig nu in het ziekenhuis.

een hersentumor erbij.. 

het leven is soms zooo hard. Ik mis mijn kindjes zo erg.

hoop dat we er nog lang mogen zijn.

 

liefs Jennifer 💜

Laatst bewerkt: 01/04/2023 - 04:52

Hoi Jennifer,

Toevallig moest ik afgelopen week nog even aan je denken en vroeg me af hoe het met je zou gaan en of de behandeling nog steeds succesvol was. Fijn om hier weer  iets van je horen, maar wat enorm kut voor je dat er nu ook nog een hersentumor is ontdekt. Gaat het hier dan om een uitzaaiing of weer iets nieuws op zich? Misschien weet je dat op dit moment ook allemaal nog niet precies. Wat zal het enorm lastig zijn dat je nu dan weer zoveel tijd in het ziekenhuis door moet brengen in plaats van bij je kinderen. Veel sterkte wil ik je wensen! Hopelijk mag je over een tijdje weer goed nieuws brengen en kunnen ze je verder helpen. We horen graag hoe het met je gaat.

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 01/04/2023 - 15:37

Hoi lieve Bianca,

Ik ben sinds gisteren gelukkig weer thuis alleen met een vreemd hoofd en een mega mega litteken maar hij is eruit!!

ze gaan nu nog na bestralen en dan gaan we verder met de immunotherapie want de kanker is van 67 mm naar 26 mm gegaan en dat zien ze normaal nooit!

 

met volle angst vooruit maar weer 💜

Laatst bewerkt: 02/04/2023 - 07:08