Drie weken leuke dingen doen en dan wordt het weer spannend...Elke keer weer.

Ik zit in de wachtkamer van het Radboud. Net bloed geprikt en zo een controle afspraak met mijn oncoloog. Het is alweer even geleden dat we elkaar in levende lijve hebben gezien, omdat we toch zoveel mogelijk via videobellen de dingen proberen te bespreken. Maar omdat het soms ook fijn is om tegenover elkaar te zitten en de arts zelf een en ander kan onderzoeken, hebben we weer een keertje hier afgesproken. Zeker wanneer je pijnklachten hebt kun je die wel uitleggen tijdens het videobellen, maat soms is het geruststellender als de arts zelf even kan voelen. Natuurlijk is het ook weer spannend wat de uitslag van de tumormarker gaat zijn, dat blijft elke keer een belangrijke graadmeter. 

In de afgelopen weken heb ik heel veel leuke dingen kunnen doen. Ze zorgen voor goede afleiding, goede energie en dragen bij aan een goed humeur. Er is weer wat meer ruimte voor de gewone dingen, heerlijk. Soms even het gevoel hebben dat het niet altijd draait om het ziek zijn. De ziekenhuisafspraken komen tussendoor en staan even wat minder op de voorgrond. Natuurlijk blijft het de kunst om slimme keuzes te maken in de dingen die ik doe op een dag/ in de week, maar het gaat me nu beter af. Ik zorg dat er op vrijdag voldoende energie over is om er samen met Bas een fijn weekend van te kunnen maken. En doordat het nu ook ‘s avonds weer wat langer licht is, geeft het mij de ruimte om ook doordeweeks na het eten nog eens met iemand af te spreken om gezellig bij te kletsen tijdens een wandeling en het zo wat te kunnen verdelen over de week.

Een paar weken terug kreeg ik een appje van mijn schoolverlaterscollega’s of ik zin had om mee te denken over de invulling van de reünie die we ieder jaar organiseren voor de oud schoolverlaters van het jaar ervoor en hun ouders. Vanwege corona was het natuurlijk niet mogelijk om de ouders en de leerlingen uit te nodigen op school, dus dachten we na over een leuk alternatief.  Ik ben aan de slag gegaan met het maken van een online enquête voor de ouders en een interactieve quiz voor de bijeenkomst in Teams met de leerlingen. Ik vond het heerlijk om uit te zoeken hoe de nieuwe programma’s werkten. Het gevoel dat je weer iets nieuws aan het leren bent  vond ik zo fijn. Daarnaast had ik het gevoel weer even deel uit te kunnen maken van het team en mijn collega’s te helpen. Het was duidelijk een win win situatie. Het bevestigde alleen al mijn gevoel hoe belangrijk het is in mijn leven om zinvolle activiteiten te kunnen doen, ergens aan bij te kunnen dragen en dat het zo’n fijn gevoel oplevert als je anderen ergens mee kunt helpen. Ik kijk er naar uit om woensdagavond weer een aantal oud leerlingen te zien en te horen hoe het met hen gaat.

In het contact met anderen heb ik de afgelopen weken wel gemerkt dat mensen een bepaald beeld hebben van mensen die kanker hebben. Men is voorzichtiger in uitspraken, denken volgens mij dat je hele dagen op bed ligt en vooral lang uitslaapt en vroeg naar bed gaat. Natuurlijk komt dat ook bij mij  allemaal wel eens voor, maar volgens mij past de manier waarop ik nu nog met mijn ziekte om kan gaan nog niet helemaal in het standaard plaatje thuis. Mensen die ik al even niet meer gezien heb denken ook vaak dat je er doodziek uit moet zien als je doodziek bent. Maar wat is precies doodziek. Als je dood gaat aan een ziekte, ben je dan al doodziek? Of moet je er dan ook meteen slecht uit zien? Toch kan ik gelukkig nog een heleboel dingen ondernemen, voel ik me meestal redelijk om er op uit te gaan en zie ik er nog best goed uit. Ik kan weer anoniem over straat nu ik weer wat meer haar op mijn hoofd heb. Mensen zullen niet meer aan mij zien dat ik doodziek ben.  Ook durven mensen uit de wijk  nu toch weer te vragen hoe het met mij gaat. In 1 week tijd waren er al 3 mensen die mij tijdens een wandeling met Finn aanspraken. Volgens mij voelt het veiliger om het nu te vragen, de mensen gaan er immers vanuit dat als je haar weer begint te groeien, het dan dus vast ook weer beter met je zal gaan en je de behandelingen achter de rug hebt. Ik merk dat mensen de vraag hoe het met mij gaat al vaker hebben willen stellen, maar gezocht hebben wanneer het goede moment was en dat dat blijkbaar nu het geval is. Natuurlijk hoef ik die mensen helemaal geen uitleg te geven en zou het antwoord:”goed” en weer verder wandelen met Finn ook oké zijn. Maar ik heb gemerkt dat als je het gesprek wel aangaat het ook hele interessante en mooie gesprekken op kan leveren. En aangezien ik het als een mooi doel zie om mijn omgeving te laten zien dat er verschillende manieren zijn om met ziek zijn en de dood om te gaan, grijp ik deze kansen dan ook geregeld aan. 

Inmiddels heb ik mijn tablet even weg moeten leggen, aangezien mijn oncoloog mij naar binnen riep voor de afspraak. Ze vraagt eerst hoe het met mij gaat en ik vertel haar over de pijn bij mijn borsten. Ze onderzoekt een en ander en voelt gelukkig niets vreemds. De afspraak voor een mammografie staat over een paar weken op de agenda, we willen toch het zekere voor het onzekere nemen. Maar omdat ik de pijn aan beide kanten voel lijkt het er toch op dat het hoogstwaarschijnlijk een reactie op de immunotherapie is. Ook de hoofdpijn, waar ik dagelijks last van heb, is een veelvoorkomende bijwerking van de bevacuzimab. Gelukkig is dat met paracetamol wel goed te doen en hindert het mij verder meestal niet in de dingen die ik wil ondernemen. Dan vertelt ze dat de tumormarker is gestegen van 15 naar 24. Ze vertelt er meteen achteraan dat we ons niet meteen grote zorgen moeten gaan maken, maar ik merk dat het toch iets met me doet. Ze legt uit dat de tumormarker kan fluctueren en dat het ook kan zijn dat het de volgende keer wel weer lager is. Mocht de tumormarker over drie weken weer zo’n stijging laten zien, dan moeten we wel gaan kijken waar dat vandaan komt. Maar ook dan kan het zijn dat er op de scan die we dan maken, geen verontrustende groei te zien is en het niet meteen betekent dat ik bijvoorbeeld weer aan de chemo zou moeten. Dat is iets waarvan ik hoop dat we het echt nog een hele tijd uit kunnen stellen. Wanneer ik na het gesprek weer buiten sta zoek ik even een bankje op, ik drink wat en bel Bas op. De tranen stromen over mijn wangen als ik hem vertel over het gesprek dat ik net heb gehad. Hij weet precies de juiste dingen te zeggen, is mijn rots in de branding en zorgt ervoor dat ik weer een stuk rustiger ben als we afsluiten. Ik sta mezelf toe even verdrietig te zijn, de tranen te laten komen en morgen weer er tegenaan te gaan met de volgende kuur. Want dat is hetgeen waar ik me toch ook aan vasthoud. Ik ben weer goedgekeurd voor de kuur van morgen. Op het eind van het gesprek met mijn arts had ik haar nog gevraagd hoe ze op het laatste half jaar terugkijkt? Ik weet nog goed dat ze tijdens ons eerste gesprek zo enorm voorzichtig was met haar uitspraken en dat het me weinig hoop gaf voor de toekomst. Ze vertelt mij dat ze als ze terugkijkt op dit afgelopen half jaar, ik haar blij verrast heb met alles. Dat ze vaker meemaakt dat de kuren weinig tot niets doen en dat ik toch inmiddels alweer 6 chemo’s en 6 immunotherapieën  achter de rug heb. Ze drukt me op het hart dat ze nog steeds niks kan beloven, maar dat ik zo door moet gaan, leven in het nu.

In de afgelopen weken hebben we veel fijne dingen gedaan en daar gaan we mee door. Zo was daar het weekend dat ik samen met Bas ging logeren in een voormalige gevangenis in Alkmaar. Het was mijn verjaardagscadeau dat ik drie weken terug had gekregen van hem. We hebben een mooie stadswandeling gemaakt. Alkmaar heeft veel mooie oude panden en super leuke winkelstraatjes. Het was jammer dat we bij al die winkeltjes niet even binnen konden lopen, maar gelukkig maakte de koffie to go met een lekkere kaneelbol, de haring en kibbeling van de viskraam een hoop goed. Ook hebben we een prachtige wandeling gemaakt door de Schoorlse duinen. Af en toe even een flinke kuitenbijter  wanneer de paden op en neer gingen en natuurlijk even een break waarin we genoten van thee, lekkers en de zon. We sloten het weekend af met een strandwandeling op de maandagochtend. We pikten nog net even de zonnestralen in ons gezicht mee, voordat we weer in de regen naar Brabant reden.

Het weekend erop gingen we er weer op uit. Dit keer met vrienden een weekend naar zee. Ook weer een prachtig verjaardagscadeau. Ons huis lag tegen de duinen aan, dus konden we meerdere malen op de dag een strandwandeling maken. Verder  veel spelletjes spelen, lekker eten, kletsen en vooral heel erg genieten. Op de weg naar huis bespraken Bas en ik dat dit soort fijne momenten vol zitten met dubbele gedachten, maar gelukkig lukt het ons beiden om het genieten de boventoon te laten zijn. Het zijn mooie, bijzondere en soms emotionele gesprekken, maar zo fijn dat we het kunnen delen met elkaar.

Ik ben inmiddels weer bijna thuis met de taxi. De mix van allerlei hits uit de jaren 80/90 die de taxichauffeur al de hele tijd op heeft staan klinkt gezellig door de auto. Het zorgt voor een goede vibe en doet mij goed. Dat is wat muziek met mij kan doen, nou ja de juiste dan. Ik heb natuurlijk net nog even nagevraagd waar hij die muziekmix vandaan heeft en hoe die lijst heet. Kan ik die de komende weken thuis ook lekker draaien om de mood erin te houden. Maar dat gaat vast wel lukken. Mij kennende gaat het knopje morgen weer om. Ik heb in ieder geval ook weer een aantal leuke dingen voor de komende weken gepland en die dragen er ook altijd erg aan bij. Dingen om naar uit te kunnen kijken als: het metalen plaatje met tekst dat we komende vrijdag op mijn herinneringsbankje gaan plaatsen, de verjaardagen vieren van mijn neefje en vader, een aantal dagen lekker kamperen met de tent op de Veluwe en weer een aantal wandelingen met collega’s en vrienden. En ons kennende komen er vast nog een aantal fijne dingen bij. Krijg er alleen al zin in als ik er over schrijf, laat staan als het zover is.....

Liefs Bianca